春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群(stickler syndrome typeII)の我が家のお嬢さん達(たけこちゃん&ケンケン)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと思います。

2020-01-01から1年間の記事一覧

二人まとめて脳外科受診(4歳9ヶ月と2日目と生後8ヶ月と7日目)

この日はたけこちゃんとケンケン二人で脳外科受診しました。主治医は違うのですが、ケンケンの先生がたけこちゃんの受診に合わせて、ケンケンの予約を入れてくれました。 たけこちゃんは1年ぶり。 rkii0622.hatenablog.com ケンケンは2ヶ月ぶり。 rkii0622.h…

ヘルメット調整(生後7ヶ月と18日目)

ヘルメット完成時に着けてみた時から右の耳の上が赤くなっていました。 その時に担当の方に伝えると、「これは大丈夫なものですね。」と言われ、そんなものなのかと思っていました。 が、何日経ってもよくならない。 むしろどんどん赤くなってる気がする。 …

リハビリとヘルメット完成(生後7ヶ月と7日目)

この日は朝からケンケンのリハビリでした。理学療法の日でしたが、ケンケンの成長を感じました。 いつもリハビリ室にある和室に案内されるのですが、抱っこ紐から降ろすとキョロキョロ。 家とは違うおもちゃに興味津々。 手をのばそうとするも、ここはどこな…

MRI(生後7ヶ月と2日目)

この日はMRIでした。 撮影予約時間の1時間半前に到着。 受付を済ませて待っていると看護士さんから体重の確認がありました。 眠たくなるお薬を哺乳瓶の乳首で飲ませますか?と聞かれましたが、聴力検査@大学病院はそれで失敗していたので、注射器で口に入れ…

装具の病院の初診(生後6ヶ月と27日目)

大学病院で紹介状を書いてもらって1ヶ月ちょっと。 rkii0622.hatenablog.com 装具の病院(たけこちゃんとそう呼んでます)ことM病院にケンケンと行ってきました。 予約から1時間おしくらいで呼ばれて、K先生の診察。 机の上にはたけこちゃんのカルテ。(割と大…

ヘルメット作成へ(生後6ヶ月と26日目)

NICU退院後すぐに頭の形を矯正するため、ヘルメット作成することを決意しましたが、なかなか首がすわらず… rkii0622.hatenablog.com その間にケンケンの髪の毛も伸びて、段々と頭の形がいびつなことを忘れそうになることもありました。 が、やっぱり左右差気…

脳外科受診(生後6ヶ月と12日目)

前回の受診から1ヶ月半。 脳外科受診(生後5ヶ月と1日目) - 春岡ナフコさんのブログ 本当は2週間前に受診予定だったけど、首がすわってなくて予約を変更して頂きました。 3日前に受診した小児科でも、まぁ首すわってると言っていいんじゃないかなー? 2日前…

区の3、4ヶ月検診(生後6ヶ月と10日目)

コロナの影響で生後6ヶ月になっての3、4ヶ月検診。 未だに首がしっかりしないケンケンですが、前日に大学病院を受診していたので、この日は特に相談事もなくあっという間に終了しました。 rkii0622.hatenablog.com 区の検診と大学病院の受診が逆だったら、…

小児科、整形外科、リハビリ受診(生後6ヶ月と9日目)

今日(→やっと現在に追いつきました。)も小児科、整形外科、リハビリのセットで受診しました。 rkii0622.hatenablog.com 小児科受診前にレントゲンへ。 いつもは第一撮影室から呼ばれるのに今日は隣の部屋から声がかかりました。たけこちゃんもずっと第一撮…

3回目の熱性けいれん(4歳6ヶ月と25日目)

たけこちゃん、熱性けいれんは3回目。 全く慣れない。毎度、生きた心地がしません。 この日、普段と変わらず、保育園にお迎えに行きました。 なんだか元気がないなーとは思いましたが、手もおでこも熱っぽくない。 夕方、ケンケンをお風呂に入れていると、た…

発達診断(4歳6ヶ月と22日目)

たけこちゃん。 4歳になっても全く落ち着きがない。 rkii0622.hatenablog.com コロナがあって外出の機会が減ったのもあって、落ち着いてきたかなーと思うも、一度スイッチが入ると駆け回る。 <それでも4歳になって、成長したかな?と思うこと> ・乗ってい…

整形外科(脊椎)受診(生後5ヶ月と22日目)

この日は脊椎専門医@大学病院の受診でした。前回の初診から3ヶ月ぶり。 rkii0622.hatenablog.com 診察前にレントゲンで大泣きのケンケン。 予約時間が早い時間だったのもあって、割とすぐに呼ばれました。 初めて脊椎の写真を撮影したのはいつなのか聞くの…

寝返り成功とリハビリ受診(生後5ヶ月と12日目)

生後5ヶ月が過ぎても、まだ首がすわらないケンケン。 首がすわる前に寝返りをするようになりました。 最後に左腕が抜けず、怒っています。 寝返りが成功した翌日がリハビリ@大学病院だったので、どうしたらいいかアドバイスを頂きました。 ケンケンは側弯の…

心エコー(4歳6ヶ月と3日目)

前日に続き、この日も主人にケンケンを託して、たけこちゃんと小児科受診。 1年ぶりの心エコーでした。 rkii0622.hatenablog.com 昨年、指摘された僧帽弁の逆流も去年よりよくなってるとのことで、一安心。 私:「サッカーや水泳しているんですが、大丈夫で…

整形外科受診(4歳6ヶ月と2日目)

お盆休みスタート。 ケンケンを主人に任せて、たけこちゃんと県内の小児医療センターに行ってきました。 前回の受診は半年前ですが、私が入院中だったので主人に付き添いをお願いました。 rkii0622.hatenablog.com 毎度、整形外科の主治医から大きいねーと言…

脳外科受診(生後5ヶ月と1日目)

前回、小児医療センターの頭の形外来を受診してから1ヶ月弱。 rkii0622.hatenablog.com 予定日より1ヶ月早く生まれていることを加味しても月齢的にはそろそろ定頸してもいい頃。 にもかかわらず、ケンケンの首がしっかりしない。 前回の受診では、 先生:「…

小児科、整形外科、リハビリ受診(生後4ヶ月と8日目)

まずは小児科で身体測定。 身長:56.0 cm 体重:5670g 側弯のせいで身長はおおよそな気がします。「く」の字をどこまで延ばすかで身長は違うと思います。 この日はまぁまぁ延ばした感じで測れました。それでも身長は成長曲線外れているけど、曲線に沿って成…

頭の形外来受診(生後4ヶ月と5日目)

GCU退院してから割とすぐにケンケンの頭の形がよくないことに気付きました。 側弯があるので、自分が一番楽な姿勢「く」の字で寝ているので、仕方がない… すぐにドーナッツ枕を購入しましたが、「く」の字が強すぎて、よく枕から落ちて寝ているのであまり意…

側弯症、4ヶ月検診(4歳4ヶ月と2日目)

たけこちゃん、装具をつけなくなって1年近く。 側弯が進行していないか心配しつつ、M病院へ行ってきました。 ケンケンは私の母と家でお留守番。 いつもはとても混雑している外来が空いている... ここもコロナの影響? 整形外科で受付を済ませて、まずはレン…

ABR検査(生後3ヶ月と6日目)

聴力検査@大学病院でした。 生後21日目、GCU入院中だったのですが耳鼻科の外来を受診し、聴力検査の予約をとりました。 これまでの経験から大学病院の聴力検査は検査の前後で耳の状況を確認してもらえない。 rkii0622.hatenablog.com 午後からの検査なので…

整形外科(脊椎)受診(生後2ヶ月と23日目)

小児科の受診から3日しか経ってないですが、次は整形外科受診のため大学病院を訪れました。 この日は脊椎の専門医と初対面。 これまでの経緯や同じ疾患のたけこちゃん4歳の経過について、いくつか質問がありました。 その後、ケンケンの背中を軽くさわり、…

小児科受診(生後2ヶ月と20日目)

前回の受診からちょうど1ヶ月。 この日は小児科の受診前にお腹のレントゲン撮影がありました。 相変わらず、ややお腹の張りはあるものの問題ありませんでした。 体重増加も順調です。 身長:50.0 cm 体重:4590 g 頭囲:37.5 cm この姿勢が心地よいのか、「…

整形外科受診(生後2ヶ月と13日目)

この日は整形外科の定期健診でした。 前回同様に股関節のエコーでしたが、特に大きな問題なくあっという間に診察終了。 本当はリハビリの予約を入れたかったけどコロナのために外来でのリハビリは中止だそうで... たけこちゃんの年中ワーク。「だいすきなひ…

退院後、1ヶ月検診(生後1ヶ月と22日目)

GCU退院後の1ヶ月検診@大学病院。 ベビーカーで行こうと思いましたが、ケンケンが小さ過ぎてベルトがフィットせず... 横抱きでバスに乗って行ってきました。 整形外科:股関節のエコーがありましたが、特に指摘事項なく終わりました。 たけこちゃんの時は外…

イレウス?再入院(生後1ヶ月と4日目)

前日の小児科受診で体重の増加がよろしくないので先生から1日最低60mlを7回の授乳が必要との指摘を受けました。 しかし、飲みムラがあるケンケン。 この頃は1回で30ml~80mlのミルクを飲んでいましたが、30mlを飲むのに1時間弱を要することもしばしば。 母乳…

体重の増えがよろしくない(生後1ヶ月と3日目)

ケンケンがGCUから家に帰ってきて8日目。 生後1ヶ月と3日目のこと。 ケンケンが産まれた大学病院とは違う総合病院の小児科を受診しました。 ケンケンは早産かつ低出生体重児、また出産時に呼吸障害があったので風邪をひいたときなど重症化のリスクがあるため…

NICUとGCU入院中のこと

rkii0622.hatenablog.com ケンケンの出産当日と翌日は帝王切開した傷の痛みに悶絶してました。 しかし、そんなことは言っておられず出産翌日の午後、ケンケンに会いにNICUへ。 0m1d:初めてケンケンを見た感想。「小さい~」 0m4d:口からの呼吸器から鼻から…

前置胎盤のこと⑨(ケンケン誕生)

実は帝王切開当日のことを詳細に覚えていません。 とにかく、やっとここまでこれた~との安堵感いっぱいで起床しました。 予定帝王切開は午前中に予定が組まれることが多いと看護師さんから聞いてましたが、私は午後からとなりました。 朝ごはんも昼ごはんも…

前置胎盤のこと⑧(出産まで)

32w3dと4dに主治医から外出許可をもらい心を躍らせ過ぎたせいか、32w3dにこれまでで一番の出血がありました。 外出できなかったのは残念だけど、出血したのは病院でよかったなーと思います。 32w4d:昨日に続き、早産に備えてステロイド注射。ベッド上で安静…

前置胎盤のこと⑦(点滴逆戻り)

32w5dの朝方4時前のことだったかと思います。 トイレに行こうとベッドから立ち上がると何か漏れた感じがする? 気のせいだったかな?と、とりあえずトレイに行こうと部屋から廊下に出ようとすると、血が滴り落ちる。 「きゃー、これは早くナースコールだ」と…