春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群(stickler syndrome typeII)の我が家のお嬢さん達(たけこちゃん&ケンケン)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと思います。

ケンケン

11回目のギプス巻き(3歳10ヶ月と30日目)

熱で当日キャンセルしたのが1ヶ月以上前のこと。 8月にコロナ陽性以来、2週間に1度は熱を出しているので、大丈夫かなーと思いましたが、何とか無事に11度目のギプス巻き。 朝ごはん抜きだったので、ギプス巻後にサンドイッチ。今回は全く泣かずに終わりま…

9回目のギプス巻き(2歳10ヶ月と15日目)

この日も朝8時半に来院。 前回と違って、外来待合室の椅子は埋まってました。 入院前にPCR検査と言われてましたが、呼ばれたのは9時半過ぎ。 結果が陰性でギプス巻きが終わったのは12時半くらい。 病棟にあがるも病室空いておらず、16時半頃に処置室から病室…

8回目のギプス巻き(2歳8ヶ月と6日目)

8回目のギプス巻きは2ヶ月前の予定だったのですが入院前日に熱を出して延期に。 8回目だけど全く慣れることなく大泣きで汗だくのケンケンでした。 この日は朝からモヤモヤ。 朝8時30分に来院とのことだったので、時間通りに到着。 外来で先にPCR検査ってこと…

ママ、にじぃ!(2歳3ヶ月と20日目)

夕飯後にケンケンと院内散歩してると、 「ママ、にじぃ」って、言うので振り返ると、2歳児にもわかるくらい、鮮やかで大きな虹が出てました。 万事、いい方向に向かうといいなー

7回目のギプス巻き(2歳3ヶ月と19日目)

本当は4月中旬に巻くはずが、たけこちゃんの情緒不安定が心配でキャンセル。 6月に外来を受診することになりました。 それが一昨日のこと。 外来で装具無しでレントゲン撮ったら95度。 主治医がやばい!秋まで待ってられない。 すぐにギプスしたほうがいいと…

6回目のギプス巻き(1歳11ヶ月と7日目)

前回のギプス巻きから約2ヶ月。 ケンケンにとって6回目のギプス巻き。 今回も全く慣れることなく、よく泣きました。 いつもは退院する日にギプスの処置をしてもらいますが、今回はギプス巻いた翌日に処置してもらいました。まだ、乾燥してなくて、しっとりし…

5回目のギプス巻き(1歳9ヶ月と12日目)

今回も昼からのギプス巻き。 11時には病院に着いたけど、巻き始めたのは3時前。 昼寝が出来ずにぐずるケンケン。 この日は主治医の先生以外にも先生が二人いて大勢の大人に圧巻。 病院のごはんが気に入らず、ファミマのたまごパンを頬張る

リハビリ卒業(1歳8ヶ月と17日目)

この日は大学病院の予定が盛りだくさんのケンケン。 まずは小児科で身長と体重測定。 保育園だとこの3ヶ月くらい全く身長が伸びてない感じでしたが、大学病院で測ると伸びてました。側弯があるので、測り方によるんでしょうね。 小児科ではすぐに呼ばれて、1…

4回目のギプスカット(1歳8ヶ月と18日目)

ケンケン、2週間ギプスを巻いて過ごしました。 たけこちゃんの時は着る服に困りましたがケンケンは小柄なので、ギプス前に着ていた服がそのまま着ることができました。 首のカラーがないのもあって、ギプス巻いてるけど、あんまりギプスが目立たない? ギプ…

ギプス巻き4回目(1歳7ヶ月と4日目)

本当は8月頃に予約を入れてたのだけど、家族で相談し、暑すぎるでしょ?ってことで、10月に変更。 しかし、コロナでたけこちゃんの運動会が9月から10月に変更になり、けんけんの入院日とバッティング。 たけこちゃんの保育園最後の運動会を見たくて、…

装具診とギプス巻き3回目(1歳2ヶ月と23日目)

2回目のギプスカット時(外来)、1ヶ月後に3回目のギプス巻き入院が決まりました。 次のギプス巻きは秋冬頃かしら?と思っていましたが、装具診を兼ねてのギプス巻き。 朝6時前に目を覚ますケンケン。もう少し寝かせて~。 入院当日の午後にギプスを巻い…

ギプスカットとギプス巻き再び(1歳1ヶ月と5日目)

ギプス巻きから2週間。 ギプスカットと装具型取り、2度めのギプス巻きのため、ケンケン入院しました。 今回のギプスは納得いく感じのギプスです。 今回のギプス巻きと比較すると、前回は間違いなく雑だった。 なかなか伝わらないと思うのですが、側弯で寝て…

初めてのギプス巻き(1歳0ヶ月21日目)

何だか記録を残すのをサボってます。 ケンケン、初めてのギプス巻き。なんだか背中に穴があるー。雑な感じ!

二人まとめて脳外科受診(4歳9ヶ月と2日目と生後8ヶ月と7日目)

この日はたけこちゃんとケンケン二人で脳外科受診しました。主治医は違うのですが、ケンケンの先生がたけこちゃんの受診に合わせて、ケンケンの予約を入れてくれました。 たけこちゃんは1年ぶり。 rkii0622.hatenablog.com ケンケンは2ヶ月ぶり。 rkii0622.h…

ヘルメット調整(生後7ヶ月と18日目)

ヘルメット完成時に着けてみた時から右の耳の上が赤くなっていました。 その時に担当の方に伝えると、「これは大丈夫なものですね。」と言われ、そんなものなのかと思っていました。 が、何日経ってもよくならない。 むしろどんどん赤くなってる気がする。 …

リハビリとヘルメット完成(生後7ヶ月と7日目)

この日は朝からケンケンのリハビリでした。理学療法の日でしたが、ケンケンの成長を感じました。 いつもリハビリ室にある和室に案内されるのですが、抱っこ紐から降ろすとキョロキョロ。 家とは違うおもちゃに興味津々。 手をのばそうとするも、ここはどこな…

MRI(生後7ヶ月と2日目)

この日はMRIでした。 撮影予約時間の1時間半前に到着。 受付を済ませて待っていると看護士さんから体重の確認がありました。 眠たくなるお薬を哺乳瓶の乳首で飲ませますか?と聞かれましたが、聴力検査@大学病院はそれで失敗していたので、注射器で口に入れ…

装具の病院の初診(生後6ヶ月と27日目)

大学病院で紹介状を書いてもらって1ヶ月ちょっと。 rkii0622.hatenablog.com 装具の病院(たけこちゃんとそう呼んでます)ことM病院にケンケンと行ってきました。 予約から1時間おしくらいで呼ばれて、K先生の診察。 机の上にはたけこちゃんのカルテ。(割と大…

ヘルメット作成へ(生後6ヶ月と26日目)

NICU退院後すぐに頭の形を矯正するため、ヘルメット作成することを決意しましたが、なかなか首がすわらず… rkii0622.hatenablog.com その間にケンケンの髪の毛も伸びて、段々と頭の形がいびつなことを忘れそうになることもありました。 が、やっぱり左右差気…

区の3、4ヶ月検診(生後6ヶ月と10日目)

コロナの影響で生後6ヶ月になっての3、4ヶ月検診。 未だに首がしっかりしないケンケンですが、前日に大学病院を受診していたので、この日は特に相談事もなくあっという間に終了しました。 rkii0622.hatenablog.com 区の検診と大学病院の受診が逆だったら、…

小児科、整形外科、リハビリ受診(生後6ヶ月と9日目)

今日(→やっと現在に追いつきました。)も小児科、整形外科、リハビリのセットで受診しました。 rkii0622.hatenablog.com 小児科受診前にレントゲンへ。 いつもは第一撮影室から呼ばれるのに今日は隣の部屋から声がかかりました。たけこちゃんもずっと第一撮…

整形外科(脊椎)受診(生後5ヶ月と22日目)

この日は脊椎専門医@大学病院の受診でした。前回の初診から3ヶ月ぶり。 rkii0622.hatenablog.com 診察前にレントゲンで大泣きのケンケン。 予約時間が早い時間だったのもあって、割とすぐに呼ばれました。 初めて脊椎の写真を撮影したのはいつなのか聞くの…

寝返り成功とリハビリ受診(生後5ヶ月と12日目)

生後5ヶ月が過ぎても、まだ首がすわらないケンケン。 首がすわる前に寝返りをするようになりました。 最後に左腕が抜けず、怒っています。 寝返りが成功した翌日がリハビリ@大学病院だったので、どうしたらいいかアドバイスを頂きました。 ケンケンは側弯の…

脳外科受診(生後5ヶ月と1日目)

前回、小児医療センターの頭の形外来を受診してから1ヶ月弱。 rkii0622.hatenablog.com 予定日より1ヶ月早く生まれていることを加味しても月齢的にはそろそろ定頸してもいい頃。 にもかかわらず、ケンケンの首がしっかりしない。 前回の受診では、 先生:「…

小児科、整形外科、リハビリ受診(生後4ヶ月と8日目)

まずは小児科で身体測定。 身長:56.0 cm 体重:5670g 側弯のせいで身長はおおよそな気がします。「く」の字をどこまで延ばすかで身長は違うと思います。 この日はまぁまぁ延ばした感じで測れました。それでも身長は成長曲線外れているけど、曲線に沿って成…

頭の形外来受診(生後4ヶ月と5日目)

GCU退院してから割とすぐにケンケンの頭の形がよくないことに気付きました。 側弯があるので、自分が一番楽な姿勢「く」の字で寝ているので、仕方がない… すぐにドーナッツ枕を購入しましたが、「く」の字が強すぎて、よく枕から落ちて寝ているのであまり意…

側弯症、4ヶ月検診(4歳4ヶ月と2日目)

たけこちゃん、装具をつけなくなって1年近く。 側弯が進行していないか心配しつつ、M病院へ行ってきました。 ケンケンは私の母と家でお留守番。 いつもはとても混雑している外来が空いている... ここもコロナの影響? 整形外科で受付を済ませて、まずはレン…

ABR検査(生後3ヶ月と6日目)

聴力検査@大学病院でした。 生後21日目、GCU入院中だったのですが耳鼻科の外来を受診し、聴力検査の予約をとりました。 これまでの経験から大学病院の聴力検査は検査の前後で耳の状況を確認してもらえない。 rkii0622.hatenablog.com 午後からの検査なので…

整形外科(脊椎)受診(生後2ヶ月と23日目)

小児科の受診から3日しか経ってないですが、次は整形外科受診のため大学病院を訪れました。 この日は脊椎の専門医と初対面。 これまでの経緯や同じ疾患のたけこちゃん4歳の経過について、いくつか質問がありました。 その後、ケンケンの背中を軽くさわり、…

小児科受診(生後2ヶ月と20日目)

前回の受診からちょうど1ヶ月。 この日は小児科の受診前にお腹のレントゲン撮影がありました。 相変わらず、ややお腹の張りはあるものの問題ありませんでした。 体重増加も順調です。 身長:50.0 cm 体重:4590 g 頭囲:37.5 cm この姿勢が心地よいのか、「…