たけこちゃんがスティックラーかもしれないということで、生後しばらくはどうしたものかと（どうにもらないのですが）検索魔になってました。 それから4年ほど経っていますが、4年前も今もNORDに記載されているものがスティックラー症候群について一番理解し…

たけこちゃん（私も）は11型コラーゲン異常に起因するスティックラー症候群と診断されていますが、今さらながらスティックラー症候群について再確認です。 たけこちゃん出産前から検索魔ですが、日本語で検索かけるよりも英語で検索をかけたほうが、より詳し…

またまた1年ぶりに眼科の定期検査に行ってきました。 rkii0622.hatenablog.com 眼科はたけこちゃんが産まれた時から大学病院でお世話になっていて、私も現在同じ病院に入院中なので許可もらって付き添いで行ってきました。 まず視力検査。 去年、最後のほう…

この日は県内の小児医療センターで定期検査でした。 私は入院中のため、主人に全てを託したので伝聞です。 まずは聞こえと言葉の外来。こちらは1年と2ヶ月前に受診して以来。 rkii0622.hatenablog.com 今年はヘッドホンをつけて片耳ずつの検査だったようです…

装具作成後の１ヶ月検診と言いながら、なかなか予定が合わず3代目装具が出来上がってから、2ヶ月以上経過しました。 記憶にある限り、その期間で装具つけられたのは一晩だけです… 3代目装具出来上がってから、嫌がるたけこちゃんと格闘する日々。 本当にレス…

たけこちゃんの病気は私からの優性遺伝であると聞いた10日前のことです。待ち望んだ第二子の妊娠がわかりました。 rkii0622.hatenablog.com 優性遺伝。 2分の1の確率でたけこちゃんと同じ病気（私もですね）の可能性があるとのことで、妊娠9週目からたけこち…