春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群(stickler syndrome typeII)の我が家のお嬢さん達(たけこちゃん&ケンケン)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと思います。

2020-01-01から1年間の記事一覧

前置胎盤のこと⑥(順調な日々)

一時退院に向けて点滴を抜いてもらってからは順調な日々を過ごしていました。 30w6d:エコー検査。ケンケンの骨以外は特に大きな問題なく。36w0dに帝王切開の手術日が決まる。 31w1d:36wでの出産が決まったため、NICUの見学へ。 31w2d:教授回診。主治医の…

前置胎盤のこと⑤(退院に向けて)

入院翌日からしばらくMFICUでお世話になりましたが、1日のスケジュールはこんな感じだったかと。 7:00~起床 7:30~検温 7:50~お茶が配られる 8:15~朝食 9:00~赤ちゃんの心拍を測るモニタ装着 10:00~先生の回診 12:20~昼食 14:00~検温と点滴の交換 18:…

前置胎盤のこと④(石橋叩いて渡る?)

入院した当日は特殊分娩室で一晩を過ごしましたが、翌朝MFICUの個室に移動しました。 27wで入院になるなんて思っていなかったので、全く入院準備していませんでしたが、ちょうど部屋を移動する際に主人が取り急ぎ入院に必要なものを持ってきてくれました。 2…

前置胎盤のこと③(入院?)

27w3d。 三連休がはじまり、初日の土曜日。 たけこちゃんの習い事の送迎、週末恒例のスーパーへの買出し等々、何ら変哲のない普通の土曜日を過ごしました。 夜はお鍋にしようと食材を切って準備するも主人が帰宅しない。 19時を過ぎても全く連絡がなく少しイ…

前置胎盤のこと②(年末年始)

妊娠23週で前置胎盤による出血があったため、予定していた帰省はキャンセルしたものの、不運な年末年始を過ごしました。 24w1d:たけこちゃん、保育園帰宅後に発熱。 24w2d:引越準備の最終追い込みのためにとっていた有休がたけこちゃんの看病に... 24w4d:…

前置胎盤のこと①(出血?)

ケンケンを出産してから早くも3ヶ月が経ちました。 記憶が薄れていく前にケンケン妊娠中のことを書いておきたいと思います。 第一子たけこちゃんの病気が私からの優性遺伝であることが判明したため、第二子ケンケンについても妊娠初期から出産まで大学病院で…

第二子ケンケン誕生(35週1日目)

前置胎盤のため予定日より1ヶ月以上早く第二子ケンケン誕生しました。 私の全身麻酔の影響で産声なく、NICUで3週間、GCUで1週間お世話になりました。 妊娠中からずっと言われていたとおり、やっぱり側弯! 「く」の字のけんけん rkii0622.hatenablog.com

スティックラー症候群 (stickler syndrome)② Type Ⅱについて

たけこちゃんがスティックラーかもしれないということで、生後しばらくはどうしたものかと(どうにもらないのですが)検索魔になってました。 それから4年ほど経っていますが、4年前も今もNORDに記載されているものがスティックラー症候群について一番理解し…

スティックラー症候群 (stickler syndrome)① 自分自身について

たけこちゃん(私も)は11型コラーゲン異常に起因するスティックラー症候群と診断されていますが、今さらながらスティックラー症候群について再確認です。 たけこちゃん出産前から検索魔ですが、日本語で検索かけるよりも英語で検索をかけたほうが、より詳し…

眼科の定期検査(4歳と0ヶ月0日目)

またまた1年ぶりに眼科の定期検査に行ってきました。 rkii0622.hatenablog.com 眼科はたけこちゃんが産まれた時から大学病院でお世話になっていて、私も現在同じ病院に入院中なので許可もらって付き添いで行ってきました。 まず視力検査。 去年、最後のほう…

聞こえと言葉の外来/整形外科(3歳11ヶ月と12日目)

この日は県内の小児医療センターで定期検査でした。 私は入院中のため、主人に全てを託したので伝聞です。 まずは聞こえと言葉の外来。こちらは1年と2ヶ月前に受診して以来。 rkii0622.hatenablog.com 今年はヘッドホンをつけて片耳ずつの検査だったようです…

装具1ヶ月検診(3歳11ヶ月と12日目)

装具作成後の1ヶ月検診と言いながら、なかなか予定が合わず3代目装具が出来上がってから、2ヶ月以上経過しました。 記憶にある限り、その期間で装具つけられたのは一晩だけです… 3代目装具出来上がってから、嫌がるたけこちゃんと格闘する日々。 本当にレス…

第二子、ケンケンのこと(30週0日目のこと)

たけこちゃんの病気は私からの優性遺伝であると聞いた10日前のことです。待ち望んだ第二子の妊娠がわかりました。 rkii0622.hatenablog.com 優性遺伝。 2分の1の確率でたけこちゃんと同じ病気(私もですね)の可能性があるとのことで、妊娠9週目からたけこち…

スイミングその後(3歳9ヶ月と14日目)

スイミング進級してから2ヶ月? rkii0622.hatenablog.com 腕につけるフィックスから腰につけるヘルパーになり、最初はレッスン中に泣き出すくらい嫌がっていたのに… いつのまにやら全然嫌がらず、楽しんでいるたけこちゃん。 これは進級するのに時間かかるん…

3代目装具完成(3歳9ヶ月と4日目)

もうからこれ2ヶ月前のことです。 脳外科の定期検査の後、側弯の病院に向かいました。 整形外科で受付、少し待合室で待った後、ギプス室から呼ばれて新しい装具と対面。 色鮮やかな恐竜柄(たけこちゃん希望)で、なかなかいい感じ。 びっくりしたのは装具の…