春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群(stickler syndrome typeII)の我が家のお嬢さん達(たけこちゃん&ケンケン)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと思います。

MRI(生後7ヶ月と2日目)

この日はMRIでした。

 

撮影予約時間の1時間半前に到着。

 

受付を済ませて待っていると看護士さんから体重の確認がありました。

 

眠たくなるお薬を哺乳瓶の乳首で飲ませますか?と聞かれましたが、聴力検査@大学病院はそれで失敗していたので、注射器で口に入れちゃってくださいとお願いしました。

 

案の定、トリクロを飲むのを嫌がるケンケン。

たけこちゃんはグビグビ喜んで飲んでいたので、赤ちゃんが割と好きな味なのかと思っていましたが、そうではないみたい。

 

口に押し込まれる度にすごく嫌な顔をしてましたが、全くこぼすことなく飲み干せました。

 

飲んだ後はMRIの受付へ。

受付後、すぐに寝たケンケン。

これは思ったよりもスムーズに撮影できるのでは?と思いましたが、MRI撮影のためにベッドに寝かせると…

 

背中スイッチON!

 

MRI撮影室の中で20分位は格闘したと思いますが、なんとか再度眠りにつき、無事に撮影終了。

 

MRI後に診察でしたが、この日は待ち時間が長い。

 

結果、首のところに圧迫があるかも?しれないので、ギプス巻きすることになれば、入院して無呼吸の検査が必要になるようです。

 

場合によっては、首の骨を取り除いてあげる 必要があるかもしれないとのことでした。

 

この話、たけこちゃんの時も聞いた気がします。

 

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レントゲンを見てケンケンの環軸椎は大丈夫って整形外科@大学病院と脳外科@小児医療センターの先生は言ってたけど、MRIで見ると違うみたいです。

 

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たけこちゃんはどうだったのか聞いてみたら、すぐにたけこちゃんのMRI画像を見せてくれました。

たけこちゃんは問題なかったようです。

 

次回の予約は年明け。

おすわりできるようになったら、座位でレントゲンを撮るそうです。

 

それで今後の方針を決めようとのことでした。

 

この日は診察が終わると病院のお会計窓口も業務終了していて、防災センターみたいなところでお会計。

 

来るときには降っていなかった雨も本降りで、迷わずタクシー乗って帰路につきました。

 

 

 

装具の病院の初診(生後6ヶ月と27日目)

大学病院で紹介状を書いてもらって1ヶ月ちょっと。

 

rkii0622.hatenablog.com

 

 

 

装具の病院(たけこちゃんとそう呼んでます)ことM病院にケンケンと行ってきました。

 

予約から1時間おしくらいで呼ばれて、K先生の診察。

机の上にはたけこちゃんのカルテ。(割と大きな病院なのに、まだ電子カルテじゃないのですよ)

 

これまでの経緯やたけこちゃんのことを聞かれました。

 

早くて年明けくらいから、ギプス巻き→装具となりそうです。

 

とりあえずはMRIを撮っておこうということで翌週にMRIと診察の予約を入れて頂きました。

 

 

ヘルメット作成へ(生後6ヶ月と26日目)


NICU退院後すぐに頭の形を矯正するため、ヘルメット作成することを決意しましたが、なかなか首がすわらず…

 

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その間にケンケンの髪の毛も伸びて、段々と頭の形がいびつなことを忘れそうになることもありました。

が、やっぱり左右差気になるー。

 

ヘルメット作成を前提にスキャニングに挑みました。

斜頭だと思っていたけど、左右差よりは絶壁のほうが深刻だったみたいです。

5段階評価の5。


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ヘルメット作成依頼しました。出来上がりは2週間後。

 

脳外科受診(生後6ヶ月と12日目)

前回の受診から1ヶ月半。

脳外科受診(生後5ヶ月と1日目) - 春岡ナフコさんのブログ

 

本当は2週間前に受診予定だったけど、首がすわってなくて予約を変更して頂きました。

 

 

3日前に受診した小児科でも、まぁ首すわってると言っていいんじゃないかなー?

 

2日前の区の保健センターの検診でも定頚OK

 

とのことで、今日はどうなるかなーと思いましたが、脳外科の先生からも首すわりOKもらいました。

 

ようやくヘルメットが作成できるー

 

区の3、4ヶ月検診(生後6ヶ月と10日目)

コロナの影響で生後6ヶ月になっての3、4ヶ月検診。

 

未だに首がしっかりしないケンケンですが、前日に大学病院を受診していたので、この日は特に相談事もなくあっという間に終了しました。

 

 

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区の検診と大学病院の受診が逆だったら、首すわりのことや握り拇指のこと等聞いて時間がかかっていたかもしれません。

 

受付番号が1番だったので、40分くらいで終わりました。

 

身長:63.9 cm (前日の測定値62.1 cm)

体重:6625 g(前日の測定値6515g)

頭囲:41.0 cm(前日の測定値41.5cm)

 

 

小児科、整形外科、リハビリ受診(生後6ヶ月と9日目)

 今日(→やっと現在に追いつきました。)も小児科、整形外科、リハビリのセットで受診しました。

 

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小児科受診前にレントゲンへ。

いつもは第一撮影室から呼ばれるのに今日は隣の部屋から声がかかりました。たけこちゃんもずっと第一撮影室だったので、こんなこともあるんだなーと撮影室に入室。

 

小児科からは腹部、整形外科からは下肢のオーダーが入っていたみたいですが、腹部のあと下肢がうまく撮れないようで、結局いつもの第一撮影室に移動。

ケンケンが動いてない状態で3度チャレンジして、その都度待たされましたが、ダメだったようです。

第一撮影室では一回で撮影終了。素人には全くわからないけど、機械の問題?

 

小児科

身長: 62.1 cm

体重: 6515 g

まだ首がすわってないことを相談しましたが、しっかりしてきてはいるので、大丈夫でしょうとのことでした。

歯茎もチェックしてくれましたが、歯が生えてくるまでは少し時間がかかるかも?

 

整形外科

踵の骨が大きい気がするけど、まぁ大丈夫でしょうとのこと。

またまた握り拇指の相談をし(しつこい?毎度聞いているー。)、次回は手の外科の先生にも診てもらうことになりました。

 

リハビリ

リハビリの畳の部屋に寝かされるとキョロキョロして泣き出すケンケン。

場所見知り?

 

いろいろ診てもらって、首すわりについてアドバイスをもらいました。

腹ばいにして持ち上げる力はついてきているけど、縦抱きで下を向いた時に首を持ち上げる力が弱いらしいので、その力をつけるための動きを教えてもらいました。

 

備忘録

・生後6ヶ月と5日目に離乳食スタート。

・寝返り返り成功?勢いあまって転んだのか?

3回目の熱性けいれん(4歳6ヶ月と25日目)

たけこちゃん、熱性けいれんは3回目。

全く慣れない。毎度、生きた心地がしません。

 

この日、普段と変わらず、保育園にお迎えに行きました。

なんだか元気がないなーとは思いましたが、手もおでこも熱っぽくない。

夕方、ケンケンをお風呂に入れていると、たけこちゃん「眠たいのー」とぐずりだす。

 

念のため、熱を測ってみると37度8分。

ダイアップを使用するタイミングを悩みつつ、1時間後に測ると38度6分。

いよいよダイアップの出番。

ダイアップを使用して10分~15分後、おしりを痛がるたけこちゃん。

うんちと共に出てきてしまいました...

 

もう一度使用したほうがいいのか?悩むも、たけこちゃんが寝ているので様子を見ることに。

 

20時頃、たけこちゃんがしくしく泣き出す。

今まで熱で泣いたことがないので、この時点で私はちょっと動揺。

少し落ち着いたすきに救急医療情報センターに電話をして、小児科がいる救急外来を教えてもらう。(主人帰宅後に診てもらおうと考え始める...)

 

そこから、また泣き出すたけこちゃん。

今度は激しく絶叫する感じ。

寝ていたケンケンもたけこちゃんの声にびっくりして、大泣き。

 

たけこちゃんが落ち着くように声をかけていると、ぶるぶると白目で痙攣。

 

怖くなって、119に電話をかける。

 

でも、そうこうしているうちに痙攣がおさまり、

「落ち着いたので救急車の要請、大丈夫です」と電話を切る。

 

電話を切ったはいいけど、はぁーはぁーと呼吸の様子がおかしい。

呼びかけにも応じない。

 

結局、また119に電話して救急車をお願いしました。

 

救急車が到着する頃には呼びかけには応じるようになったのですが、本当に生きた心地がしない。

 

救急車で病院到着後はダイアップに続いてアセトアミノフェンが投与されました。

 

夕方、ダイアップが出てきた時点でもう一回使用するべきでした。

熱性けいれんも3回目なのに全く慣れない。

 

今、思えば救急車を要請するほどではなかったのかもしれないけれど、

けいれん前の絶叫、けいれん後の呼吸の乱れで冷静な判断をすることが難しかったです。

 

発熱翌日の土曜日は手足が真っ赤だったので手足口病を疑いましたが、週明けに小児科を受診する頃には熱も下がり、元通り。

そのため手足口病とは断言されず、熱の原因は夏風邪の一種でしょうとのこと。

 

多分、何度経験しても慣れない熱性けいれん...

 

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