春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群(stickler syndrome typeII)の我が家のお嬢さん達(たけこちゃん&ケンケン)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと思います。

発達診断(4歳6ヶ月と22日目)

たけこちゃん。 4歳になっても全く落ち着きがない。

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 コロナがあって外出の機会が減ったのもあって、落ち着いてきたかなーと思うも、一度スイッチが入ると駆け回る。

 

<それでも4歳になって、成長したかな?と思うこと>

・乗っている子供用カートを飛び降りて、スーパーの中を裸足で駆け回らなくなった

・病院で裸足で走り回らなくなった

 

<相変わらず変わらないこと>

・基本、お怒りん坊

・気に入らないことがある時の癇癪(それでもクールダウンまでの時間は短くなった)

・すぐに裸足になろうとする

・鬼ごっこ、だるまさんがころんだ…等、鬼役の遊びに参加できない

 

<4歳になって気になり始めたこと>

ボードゲーム(トランプ、カルタ…等)で「勝ち」へのこだわりの強さ

(負けそうになった途中放棄、大泣き、癇癪へ)

・鬼ごっこに加えて、椅子取りゲーム、ハンカチ落とし、フルーツバスケット、大嵐に参加できないらしい

 

家族の指示はまるで聞こえていないかのようにスルーするのですが、聴力は問題なし。

保育園の様子を本人に聞くもほとんど教えてくれない。

たまに教えてくれるのは、「今日も一人で遊んだよー」って...。一人遊びが好きらしい。

 

たけこちゃんが2歳の頃から、多動傾向にあるのでは?というモヤモヤがあり、再来年の就学に向けて出来ることがあればと思い、療育センターに電話相談したのが2ヶ月前のこと。

 

一度、療育センターで発達診断を受けてみることになりました。

 

検査中はたけこちゃんの後ろの椅子が用意されていたので、座っていましたが何しているのか全く見えない。

検査後は私への質問タイムがあり、困っていることを話をしました。

 

そうこうしているうちに発達検査の結果が出ました。

4歳6ヶ月現在のたけこちゃん、精神年齢は5歳10ヶ月(田中ビネー知能検査Ⅴ)だそうで、特に発達は問題ないらしい。

 

正直、複雑な気持ちです。

電話相談した時に発達診断の結果次第で、療育が必要だと判断されれれば、当日に後続のステップに踏み込めると聞いていました。

 

それを聞いて、就学に向けて来年は療育に参加して、とんがった部分が少しでも丸くなれば...と思っていましたが、そうはいかないみたい。

 

「次回は年長の頃に様子を聞かせてください。」とのことで、療育センターでの診察終了。

 

さて、どうしたものでしょう…就学に向けて不安だー。

整形外科(脊椎)受診(生後5ヶ月と22日目)

この日は脊椎専門医@大学病院の受診でした。前回の初診から3ヶ月ぶり。

 

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診察前にレントゲンで大泣きのケンケン。

予約時間が早い時間だったのもあって、割とすぐに呼ばれました。

 

初めて脊椎の写真を撮影したのはいつなのか聞くのを忘れてましたが、そこから10度くらいは進行しているかなーと言われました。

 

撮影時の姿勢にもよるので…とのことだし、そもそも首がすわらないと装具もつけれないとのことだったので、気に病んでも仕方がないので「そうなんですね」と聞き流しました。

 

そこから、たけこちゃんが先日M病院を受診した話になり、

 

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N先生:「K先生、M病院で診るってことですよ。」

私:「本当ですか?」

N先生:「めずらしい病気なので、自分が診るっておっしゃってました。」

 

たけこちゃんがM病院を受診した日、N先生はM病院にいたそうで、受診後すぐにK先生からケンケンについて問い合わせがあったそうです。

 

ということで、脊椎についてはたけこちゃんと同じM病院に転院が決まりました。

 

K先生、M病院では初診では診てくれない、K先生に診てもらうためにはI病院へと言われ、どうしたものか?と悩んでましたが、すっきり解決しました。

寝返り成功とリハビリ受診(生後5ヶ月と12日目)

生後5ヶ月が過ぎても、まだ首がすわらないケンケン。

首がすわる前に寝返りをするようになりました。

最後に左腕が抜けず、怒っています。

 

寝返りが成功した翌日がリハビリ@大学病院だったので、どうしたらいいかアドバイスを頂きました。

 

ケンケンは側弯のせいで左腕を抜きにくいのではないか?

腹ばいの姿勢に慣れるためにも左腕をさっさと抜いて上げて、左側にタオル等をはさむのがよいのでは?

 

腹ばいの姿勢ではかなり顔が持ち上げられているので、早く首がすわるといいのにな。

 

この日は作業療法の日だったのですが、作業療法の先生がおもちゃを差し出すと触りたいおもちゃに手をのばすケンケン。(興味がないものには無関心。)

家でずっと一緒にいるのに気が付かなかったけど、ちょっとずつ成長しているのを感じて嬉しく思いました。

 

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左腕を抜いて上げて、胸を少し高くしています

 

 

心エコー(4歳6ヶ月と3日目)

前日に続き、この日も主人にケンケンを託して、たけこちゃんと小児科受診。

1年ぶりの心エコーでした。

 

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昨年、指摘された僧帽弁の逆流も去年よりよくなってるとのことで、一安心。

 

私:「サッカーや水泳しているんですが、大丈夫ですか?」と聞くと、

先生:「どんどん体動かしてください!」とのこと。

 

次回の検査は就学に向けて、年長の後半頃に診ていただくことになりました。

整形外科受診(4歳6ヶ月と2日目)

お盆休みスタート。

ケンケンを主人に任せて、たけこちゃんと県内の小児医療センターに行ってきました。

 

前回の受診は半年前ですが、私が入院中だったので主人に付き添いをお願いました。

 

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毎度、整形外科の主治医から大きいねーと言われますが、この日も診察始まってすぐに大きいねーと言われました。


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身長は成長曲線の上限あたりで推移しているので、大きいほうだと思います。

(早生まれなのに保育園では30人クラスの女の子の中で一番背が高いらしいです。→本人談)

体重は上限から離れていたのが最近少しずつ近づいてきました。

 

 

レントゲンを撮り、特に問題なく診察終了。次回はまた半年後の受診となりました。

 

とても暑い日だったので、帰りに駅でたけこちゃんと食べたソフトクリームが美味しかったです。


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脳外科受診(生後5ヶ月と1日目)

前回、小児医療センターの頭の形外来を受診してから1ヶ月弱。

 

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予定日より1ヶ月早く生まれていることを加味しても月齢的にはそろそろ定頸してもいい頃。

 

にもかかわらず、ケンケンの首がしっかりしない。

 

前回の受診では、

先生:「首ずわりの状況次第で予約を前後してもらっていいですからね。」と。

 

事前に小児医療センターの予約変更を試みると、次は3週間後の日時を提案されました。

早くヘルメットにチャレンジしたいと思うものの、首がすわらないとお話にならないので、その日時でもよかったのですが、ちょうど脊椎専門医@大学病院と被っている...

 

一旦、予約変更の希望を保留して大学病院の予約変更を試みました。

 

以前は一日中、電話の予約変更が可能でしたが、今は14:00~15:30での受付とのこと。

早速、14時ちょうどにかけるもかからない...

(14時ちょっと前にフライングしたら、受付開始前とのアナウンス)

ちょうど受付開始したばかりの時間だから、仕方ないなーと最初の方は楽観視してましたが、いよいよ15時過ぎても全く繋がらず...

 

結局、37回チャレンジして失敗。

 

やった!やっと繋がった!と思ったら、15時半ちょうど。

受付終了の無機質なアナウンス。

ちょっといただけない予約対応にうんざりして、脳外科も脊椎専門医も予約通りに行くことにしました。

 

脳外科@小児医療センター。

案の定、「まだ首がすわっていないね。ちょっと遅すぎる?」とのことで念のため頸椎のレントゲンを撮ることに。

たけこちゃんと違って、ケンケンの環軸椎は問題ないとのこと。

次回はまた1ヶ月後に受診予定です。

 

小児科、整形外科、リハビリ受診(生後4ヶ月と8日目)

まずは小児科で身体測定。

身長:56.0 cm

体重:5670g

側弯のせいで身長はおおよそな気がします。「く」の字をどこまで延ばすかで身長は違うと思います。

この日はまぁまぁ延ばした感じで測れました。それでも身長は成長曲線外れているけど、曲線に沿って成長しているのでOKだそうです。

相変わらずお腹の張りはあるけれど、問題なしとのことで次回は2ヶ月後となりました。

産まれた時から右の眉毛の真ん中あたりの皮膚が赤いケンケン。最初は自分が引っ掻いた傷かなーと思っていましたが、全然治らない。


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もしかしてアザ?と思うも、側弯やらイレウス疑いやら他に気になることが多すぎて聞く機会がないまま4ヶ月。

この日、ようやく小児科の先生に聞いてみました。

赤ちゃんにはよくあることだそうで、1歳くらいには消えるんじゃないかなー?とのことでした。

 

続いて、整形外科。

1ヶ月前と同じで股関節のエコー。とにかく嫌がるケンケン。

今のところ問題ないとのこで、あっという間に診察終了。

ケンケンの親指は生まれた時から開きにくくて、NICU入院中に整形外科の先生に相談したところ、握り拇指というのを教えてくれました。

リハビリのおかげか、だいぶ柔らかくなってきたのですが、相変わらず手をパーには出来ないケンケン。

この状況を相談してみたところ、今のところはこれも大丈夫ということでした。

 

続いてリハビリ。この日は理学療法

ここまでで病院滞在が2時間くらい。さすがに眠くなり、ぐずるケンケン。

ずっと泣いているので、あまりリハビリにならず終了。

小児科と整形外科は次回2ヶ月後の予約となりましたが、リハビリは1ヶ月後の予約をお願いしました。