装具の仮合わせ（3歳8ヶ月と22日目）
今回の装具は3代目の装具ですが、これまではギプス巻きとセットだったので、段取りがよくわからず…
前回の型どりから1週間。
装具の仮合わせに行ってきました。
事前にギプス室に受診する日を連絡したところ、その日の午後は混雑しているとのこと。
かなり構えていきましたが、受付後にすぐに呼ばれてあっという間に仮合わせが終わりました。タイミングがよかったのか、30分くらいで終わりました。
次回、出来上がりは通常は1週間後らしいのですが先生方が学会で不在らしく、10日後に受診することにしました。
「小さい！きつい！」というので、全く装具をつけてくれなくなって2ヶ月。
久々の装具が相当嫌だったらしく、ご機嫌ななめのたけこちゃんでした。
備忘録
・随分前のことですが、たけこちゃんから聞き取りして、今年の七夕の短冊に書いた願い事が3つ
①サッカーがじょうずになりますように
②グーフィーとお友だちになりますように
③お箸が上手になりますように
まず、サッカーが出てきたのですが、家ではサッカーなんて話題にでたことゼロ。
サッカー!？という感じだったのですが、それ以降サッカーしたい！というのをよく耳にするようになりました。
そんなこともあり、先日ようやくサッカー教室へ入会してみました。
三代目装具作成（3歳8ヶ月と11日目）
装具の作り替えのため、側弯を診ていただいてる病院へ行ってきました。
整形外科で受付するものの、診察はなくギプス室前で待つこと30分ほどでしょうか。
名前を呼ばれて、着替えをしてラップで巻き巻き、石膏の包帯みたいなので巻き巻き、あっという間に終わってしまいました。
たけこちゃんも慣れたもので嫌がることもなく、とってもスムーズなものでした。
自転車乗るのに気持ちよい季節なので自転車で行ってきました。
帰る途中、マクドナルドで早めのお昼。
帰りはスヤスヤ気持ち良さそうなたけこちゃんでした。
備忘録
・たけこちゃんとベッドで寝転がっている時のこと
たけこちゃん：ママのお顔なんか変だよー
私：えっ？何が変なの？
たけこちゃん：横に線があるよー。変だよね？って、目尻の皺を指さし…
思わず笑ってしまいました。
・お休みの日にお友達と公園へ。10月下旬だというのに水遊びすると言って聞かず、水の中へ。
水の中でしりもちついて、びしょびしょです。
なかなかうまくはいかない・・・(3歳7ヶ月と5日目)
たけこちゃん、水に顔をつけれるようになってからプールの日が待ちきれない様子でした。「今日はプールの日？」と何度も聞かれました。
いざレッスンが始まっても楽しそうな様子にギャラリー席から見て安堵しました。
しかし、現実はそう甘くない...
顔をつけれるようになってから３週間後のレッスンの日に次の級に進級してしまいました。
正直、ようやく水に顔をつけれるようになったのだから、私としては少なくともあと1クール(2ヶ月)は今の級で楽しんでほしいと思ってました。
これまではフィックス（腕の浮き輪)付きで、水の中でボールを集めたり、最後は滑り台をしたり、遊び要素が大きかったのですが、次の級はフィックス卒業してビート板を使い始めるのでスイミング初級といった感じのクラス。遊び要素がまるでない．．．
進級して初めてのレッスンを見ていると、かなりの戸惑いが伺えました。
レッスン終えてから質問。
私：「楽しかった？来週も行く？」
たけこちゃん：「楽しくない．．．もう行かない」
もう行かないと言いつつ、毎週行くのですが（笑）、着替えにすごく時間がかかったり、なかなか列に並ばなかったり、本人的には乗り気でないのがよく伝わってきました。
ギャラリー席から見ていると、レッスン中にぐっすんぐっすん泣き出すたけこちゃん。それが２週間ほど続きました。
そこから1ヶ月半ほど、たけこちゃんにとってはレベルが高過ぎてあまり楽しめてないのかなーといった様子でした。
前のクラスみたいに楽しそうに大はしゃぎするような様子はない（遊び要素もないため）のですが、ようやく感覚がつかめてきた様子。
けのび、ビート板使ってのバタ足、ボビング移動。
さすがにこの級を卒業するのは一筋縄でいかなそうですが、頑張ってほしいなと思います。
年齢の割には体格が良いたけこちゃんですがこの級だと一番身長が低いので、きっと年上の子供たちが多いのかなーと思います。
コーチの話も理解するのが結構大変なのではなかろうかと思ったり．．．
頑張れ、たけこちゃん！
整形外科の定期検診（3歳6ヶ月と6日目）
大学病院の遺伝科を受診した翌日は整形外科の定期検査でした。
たけこちゃんが生まれてから、ずっと大学病院で診ていただいてましたが、主治医の先生が退職されて県内のこども病院に移られるとのことで、たけこちゃんも転院しました。
こども病院のほうも他の科で何度も診ていただいてるし、主治医も変わらないので、整形外科としては初診だったのですが全く新鮮味はありませんでした。むしろ脳外科と診察室一緒ではないかと。
遺伝科の先生曰く、すでに11型コラーゲンの話は整形外科の先生にも連携されてるとのことで、かなりスムーズでした。
11型コラーゲンの塩基配列が私由来とのことで、私が骨のレントゲン撮ってないかと聞かれましたが、健康診断以外で撮った覚えなく…
とりあえず、いつものようにたけこちゃんのレントゲンを撮ることになりました。
毎度、下肢を含めて3枚くらい？ですが、この日はたくさんオーダーが出てたみたいで何度も体勢変えて10枚くらい撮っていました。
これまでは技師さんから、「お母さんもお手伝いお願いします」と言われて、撮影時にたけこちゃんの体を押さえる係していたのですが、この日は様子を別室で見守ることに。
さすがに最後は飽きて、イヤ～！が出てきましたが、よく頑張りました。
そう言えば、この間の側弯検診も撮影時は防護カーテンの向こうで待ってて下さいととのことで撮影には参加せず。
3歳6ヶ月というのは一人で撮影可能となる年頃なんでしょうかね。
さておき、診察の結果はちょっと関節が固くなってるけれど、それ以外に問題なく次回はまた半年後となりました。
備忘録
・たけこちゃんの保育園にお迎えに行ったときのこと、たけこちゃんよりも大きい年中か年長の男の子が話しかけてきました。
男の子：誰のお迎え？
わたし：○○組のたけこちゃんだよー。わかるかなー？
男の子：ちょっと太っちょな子でしょう？カーズが好きって言ってた。
わたし：せいかい！
ちょっと太っちょのと言うのに笑っちゃいました。
保育園のプールが始まる前にたけこちゃんとプールバックを一緒に買いに行きました。
選択肢は少なかったけど、ツムツムやプリンセスがあったのに、選んだのはカーズ！
11型コラーゲンと僧帽弁（3歳6ヶ月と5日目）
この日、主人とたけこちゃんと3人で遺伝子検査の結果を大学病院へ聞きに行きました。
まず始めにエクソーム解析の結果について、説明があり、こちらは異常が認められないとのことでした。
続いて、11型コラーゲンの話へ。（エクソーム解析から11型コラーゲンに続く話はよくわからなかったのですが、後で主人に聞いてみようと思っていたら、主人もよくわかっていなかった…）
結論としては、たけこちゃんの11型コラーゲンの100何番目かの塩基配列がGじゃなきゃいけないところ、Cだったようです。（CとGは逆かも…）
ということで、スティックラー症候群のType2というのが一番あてはまりそうな感じのお話でした。
私も主人も採血していますが、このエラーは私由来のもので優性遺伝のようです。
私も側弯だし、生まれつきのＯ脚があるし（たけこちゃんは今のところ脚は真っ直ぐ）、なんとなく私の遺伝を疑っていたので、「やっぱり？」と思いました。
その後、遺伝科の先生からスティックラーだと心臓に問題があることもあるので（初耳でした）、久々に心臓のエコーをしておきましょうと割とすぐに循環器専門の先生を手配してくれました。
念のためだよねーとかなり軽い気持ちで受けたエコーですが、そこで僧帽弁の逆流が見つかりました。
たけこちゃんの定期検査で久々にびっくりしたことです。
と言っても、今は軽度なので運動制限は不要とのこと。
1年に1度、またエコーで診てもらうことになりました。
ついこの前、小児科を卒業と思っていたのも束の間、まだしばらくは小児科でお世話になることになりました。
備忘録
・テニスが好きでよく観ているのですが、たまたまWOWOWの再放送でフェデラーvsジョコビッチが放送されていました。
わたし：「ママはフェデラー好きなんだよねー」
たけこちゃん：「UNIQLO着てるほうでしょ？あと、頭になんかつけてる。」「髪、短くなったよねー。」
全部正解！で何だかいろいろびっくりした会話でした。
・まだまだ続く恐竜ブーム。
朝ごはん作る面倒で朝マックへ。おもちゃより恐竜？
3度目の手足口病と側弯の定期検査(3歳5ヶ月と30日目)
4ヶ月ぶりとなる側弯の定期検査に行ってきました。
7月初旬に溶連菌で40度前後の高熱が1週間近く続き、熱性けいれんもあったため、しばらく装具をつけない日が続きました。
装具を着用始めてから、こんなに長い間つけなかったのは初めてのことです。
装具をつけないほうが体が動かしやすいことがわかったのか、装具を着用するのを嫌がるようになりました。
また、大学病院を受診した翌日から39度を超える高熱。溶連菌感染からまだ1ヶ月も経ってないのに…
発疹はひどくなかったものの、膝や肘にポツポツが出ていたので、近くのファミリークリニックで手足口病と診断されました。
3歳にして3度目。
毎年、夏に罹っています...
そんなこんなで、装具をつけずに過ごすことが多いこの夏。
夜間はなんとか説得して着用していますが、日中は外して過ごすことが多かったこの1ヶ月。
またコブ角が大きくなっていたら...と気が気でありませんでしたが、なんとか10数度を維持できていました。
10時10分の予約だったので、いつもの混雑状況を考えると午前中は待ち時間で完全に潰れてしまうだろうと思っていましたが、装具の調整を含めて11時45分くらいに終わりました。
とてもめずらしく予約時間通りに主治医の先生に呼ばれました。
なんだか装具を締めた時のフィット感がなくなってきたことを伝えると、たけこちゃんのおなか周りを見て、小さくなっているので作り直したほうがいいねとのコメントをいただきました。
ただ、去年11月に作り直してから1年経っていないので、装具費用の補助の関係から今すぐではなく10月に型取りして3代目装具を作ることになりました。
今回はギプス巻きは不要とのことで、装具の調整と共にギプス室で型取りの予約を取って帰路につきました。
小児科卒業と遺伝子検査（3歳5ヶ月と26日目）
たけこちゃんが生まれてから診ていただいてる大学病院。
小児科は半年に一度のペースで定期検査で通ってましたが、特に発達面での問題もないとのことで、この日卒業することになりました。
体重が成長曲線がはみ出てるのは気になるけど、近頃は緩やかになってきたとのことで、まぁ大丈夫でしょうとのことでした。
何か気になることありますか？と聞かれたので、相変わらず落ち着きないこと等々話をしましたが、こちらもまぁ大丈夫でしょうとの話でした。（相変わらず暴れん坊だし、保育園で「たけこちゃん、嫌い」と友達によく言われているみたいなので気になる旨、話しました）
身長：102.8㎝
体重：19.4㎏
それはさておき…
主治医の先生の診察を待っている間に遺伝科の先生が声をかけてくれました。待ちに待った遺伝子検査の結果が出たらしい。採血したのは2年以上前。
さらっと結果を教えてくれましたが、特に何にも出なかったそうです。
とはいえ、なにか一つ疑ってることがあるそうで、次は遺伝科の先生の外来予約を取って詳しく話を聞くことになりました。
備忘録
・しまじろうの付録のお手紙
たけこちゃん：「なんて書いてるの？」
私：「ひらがな読めるんじゃない？読んでみたら？」
たけこちゃん：「ま た ね」
私：「続けて言ってみたら？」
たけこちゃん：「またね？」ととっても嬉しそうな様子。
