春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群(stickler syndrome typeII)の我が家のお嬢さん達(たけこちゃん&ケンケン)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと思います。

ご挨拶ができた!(2歳4ヶ月と15日目)

たけこちゃんが通う保育園では朝、門をくぐると先生に挨拶をして名前を伝えます。

 

これまでは恥ずかしいのか、小さな声でしかご挨拶できなかったたけこちゃん。

 

「おは…$@&・%#

「たけ…です

 

今日は初めて大きな声でご挨拶できました。

 

「おはようございます」

「たけこちゃんです」

 

先生にも誉められて、ご機嫌で2歳さんのお部屋に入ることができました。

 

些細なことだけど、たけこちゃんの成長に思わず朝から目頭が熱くなってしまいました。

(歳のせいか、涙腺弱すぎるー)

 

 週末は近くのイオンに行きましたが、トーマスTシャツでトーマスカートに乗りご機嫌でした。

 


f:id:rkii0622:20180625101016j:image

 

「靴もトーマスの色だねー」って本人は喜んでいましたが、靴下もトーマスだし男の子にしか見えないよー。

 

備忘録

  • うーちゃん(祖母)が遊びに来てくれました。うーちゃんがしらすを見て、

うーちゃん:「たけこちゃん、白い小さな魚だね」

たけこちゃん:「うーちゃん、しらすだよ!」

 

  • お風呂前にシール遊びをしていて、なかなかお風呂に入らず、

わたし:「お風呂入ってからにしようよ」

(お風呂の後)

棚からシールブックを取り出そうとするので、

わたし:「ごはん食べてからにしようよー」

たけこちゃん:「ママお風呂の後、いいって言ってた~」

と立派な口答えにびっくりして笑ってしまいました。

気になってしまった足の長さ(2歳4ヶ月と7日目)

今のところ、そこそこの身長(2歳3ヶ月時点で90.7㎝)があるせいか生まれる前から指摘されていた足の短さをそれほど気にすることはありませんでした。

 

が、2歳直前で通い始めたベビースイミングで足の短さ(というより、胴の長さ)を実感しました。

 

購入した指定のベビー水着は80~90㎝サイズなのですが、たけこちゃんが着るとすでにぱつんぱつん。

 

ボタンホールで2段階調整可能ですが、大きい方のボタンホールでも何とかギリギリとまるかなーといった状態。

 

「これをあと9ヶ月着れるの?」と周りを見渡してみると、たけこちゃんより身長が大きい子でもそんなにパツンパツンではない様子。

 

衝撃だったのは外国人と思われる男の子の足の長さ。長い!

 

たけこちゃんよりも身長が高いにもかかわらず、2段階調整の短いほうでも肩紐がずれてきそうな感じです。

 

さすがに他にそこまで足の長い子はいないので、この長さはコーカソイドモンゴロイドの差だと思うのですが幼児期にすでにこんなに違うんだなーと生まれもった骨格の違いを感じました。

 

それはさておき、この水着はあと9ヶ月もたないと判断。たけこちゃんの水着を修理に出してみました。ボタンホールを追加で作ってもらうことにしました。

 

服を着ているとそこまで気にならない足の短さですが、やっぱり短いみたいです。

 

水着パツンパツン状態から、ちょっと気になりだした足の長さ。

 

先日、UNIQLOで購入した100㎝の五分丈レギンス。

 

モデルが着用するとどれくらいの丈なのかついついネットで確認してしまいました。

 

たけこちゃんも膝下くらいには着こなせているので、服を着ていると足の短さはそれほど目立たない?


f:id:rkii0622:20180620120758j:image

 

2歳まではなかなかいいペースで身長が伸びていたのですが、ここにきて成長スピードが鈍化している気がします。

いよいよ成長が止まってしまったのでしょうか。相変わらず不安はつきないものです。

 

備忘録

  • パンのおもちゃを万華鏡でこねこね。「そーれ!」と投げてきます。「おもちゃ投げちゃダメだよー!」と注意するも、なんかこのシチュエーション知ってる。気付いた後に大笑いしてしまいました。→そうです。ジャムおじさんです。「そーれ!アンパンマン新しい顔だよー!」ってやつですね。 

 

  • 英語のしまじろうの影響がおもしろい。

わたし:「ぞうさんは英語で?」

たけこちゃん:「エ~レファント!」(いい感じの発音)

わたし:「ライオンさんは?」

たけこちゃん:「ライオン」(いい感じの発音)

わたし:「うさぎさんは?」

たけこちゃん:「うっさぎー」(英語風)

これまた大笑いしちゃいました。

 

  • 仮面ライダービルド、「へんしん!」って言ってるのをたまに耳にします。家では全く見たことないので保育園のお友だちの影響なのでしょうか。

 

大笑いする事や日々の成長がたくさんあって、忘れないうちに書いておこうと思うのに早速忘れてしまっている…

 

続・トイレトレーニング(2歳4ヶ月と5日目)

トイレトレーニングが思ったより順調に進み、おしっこはトイレでするようになったたけこちゃん。

 

「たけこちゃんはお姉ちゃんパンツがいいのー!」

 

と言うので、ゴールデンウィーク明けからは基本的には普通の布パンツで過ごすようになりました。

 

寝る時やお出かけの時は心配なので、紙パンツにして欲しいものの頑固なたけこちゃんを説得するのが難しく、ヒヤヒヤしながら布パンツ。

 

紙のパンツをはかせたくて、鬼のパンツの替え歌で誘うも、3日ほどしかもたなかった。

 

(紙のパンツはいい~パンツ!

強いぞー!強いぞー!

一晩はいても漏れないよー!

強いぞー!)

 

うんちはトイレですることもある(片手で数えるほど)のですが、以前からうんちをしたくなると寝室のクローゼットにで籠り、「ママ、こっちへ来ちゃダメー」と拒まれます。

 

そのため、幾度となく汚れた布パンツを洗う羽目に…

 

毎度、汚れたパンツを洗うのも嫌(育児は「忍耐・忍耐」と唱えながら洗う)なので、なんとかトイレでしてくれないものかとしまじろうのダンボールで出来た踏ん張り台を導入してみました。

 

買ったはいいけどダンボールなのにいいお値段だし、組み立ててみると思ったより大きいので無駄になったら嫌だなーと思っていましたが、何とか踏み台に座って用を足すことができました。

 

今後もトイレで用を足してくれますように。

 

おしっこは布パンツにしてから、保育園で1回、家でも3~4回くらいは「おしっこ出る!」の直後、間に合わず足下に小さな池を作ってました。

 

そう言えば、近頃は「といれっしゃ行く!」と教えてくれるので漏らしてない。

 

と言っても、外出のことを考えると断然、おむつの方が楽だった! 

 

早くにおむつが取れるメリットがわからない~。可燃ごみ半減くらい?

 

紙パンツをはいてくれなくなって、お出かけの際は携帯補助便座や着替えやタオル等々持ち歩いてるので荷物がやたらと多い今日この頃です。

 

備忘録

  • 主人も私もよく替え歌を歌うせいか、たけこちゃんも自分で替え歌作って歌ってます

早く帰ってきてね(2歳4ヶ月と2日目)

主人が2ヶ月ほど海外出張へ。

 

時間がある時はSkypeで話をするのですが、毎日ばたばたで電話ですませてしまうことが多いです。

 

 昨日も晩ごはん前に電話がかかってきました。

わたし:「たけこちゃんパパだよー」

主人:「たけこちゃん、元気?」

たけこちゃん:「げんき」

たけこちゃん:「パパ、早く帰ってきてね。会いたいよー❤️」

 

とにかくかわいいお電話でした。電話でもちゃんとした会話になってることにびっくり。

 

装具の調整へ(2歳3ヶ月と18日目)

先日、側弯の定期検査時に装具の調整をしてもらったのだけど、たけこちゃんの体に少々合わなかったらしい。

 

rkii0622.hatenablog.com

 

右の骨盤のところが赤くなって擦れてる~!

本人は痛くないというのだけど、これは痛いに違いない。

3日ほど様子を見ていたのだけど、治るどころかどんどん赤くなってくる。

 

週明けの朝、これ以上ひどくなったら嫌だーと慌ててM病院へ調整に行ってきました。

朝早い時間だったからか、ギプス室は比較的空いていたみたいであっという間に調整終了。

 

初めて家からM病院まで自転車で行ってみたところ、30分弱で到着。

真夏や真冬は無理だけど、自転車での通院もありだなーと思いました。

本当は車移動が一番早くて快適に違いない。

 

私が運転できればいいのだけど、びっくりするくらい運転のセンスがないっ!

 

アメリカで仕事をしている時は手段がないのでやむを得ず、滞在先と会社のひたすら真っ直ぐな道を30分往復していたのが最初で最後。

本当にセンスがないので、もう二度とハンドルを握りたくないのですよ。

 

そんなわけで、移動手段は専ら自転車!

電動アシストつき自転車をフル活躍させています。

 

近頃のたけこちゃん、Tシャツはアンパンマンアンパンマンの2枚をヘビーローテーション中です。

 

本人が選ぶ服は必ずアンパンマン

 

子供が産まれる前はキャラクターがついている洋服なんてね...って、やや批判的に思っていましたが、180度考えが変わりました。

 

喜んで着てくれるなら何でもよしっ!

 

装具があるから、Aラインか少し丈が長めのもので袖があるものがよいのだけど、なかなかいい感じのアンパンマンが見つからず…。

 

本当はたけこちゃんが大好きなトーマスを着せてあげたい。

そう思っていたら、UNIQLOで500円のトーマツTシャツ発見!

これだとアレンジに失敗しても諦めがつくと背中を半分に裁ってみました。

 

さら縫い目を隠すため、キティちゃん風のリボンを作ってつけてみました。

 

しかし、こういうTシャツみたいな素材を縫うのって難しい~。

 

安いミシンだからなのか、上糸と下糸の調整に手間取りました。

こんな雑な縫い方でワンシーズン破れずに着れるかしら?

 

裁縫が得意になりたい!

 

料理もそうだけど、学校で時間割いて教えてくれなかったことのほうが、社会出てから大事だったりする気がします。

 

写真で見るとなかなかうまくできている?
f:id:rkii0622:20180607093532j:image

 

Tシャツの前はこんな感じ
f:id:rkii0622:20180607095044j:image


 

「聞こえと言葉の外来」受診(2歳3ヶ月と15日目)

先日、2歳になって受診した大学病院の耳鼻科受診で不信感がこれまでないほど高まりました。 

rkii0622.hatenablog.com

 

このとき、耳鼻科の先生は耳鼻科として診てるわけではない。

小児科のオーダーで聴覚検査をしている。

と小児科に丸投げだったことに納得いかず、耳鼻科を受診した翌週に小児科の予約を取り直し、主治医に相談しました。

 

その日、相談に来た経緯を簡単に話したところ、主治医の先生も苦笑。

小児科としてもそのような認識ではないとのことで、耳鼻科の先生と直接話してくれることになりました。

その時、小児科の先生からは大学病院ではなく県内の小児医療センターにかかるのがよいのかも?との話がありました。

そうなった場合、小児科ではなく耳鼻科から紹介状を書いてもらうのが筋。(全くその通り!)

とのことで、大学病院の耳鼻科から小児医療センターへ紹介状書いてもらう段取りで進めることになりました。

 

その2週間後。

小児科の主治医の先生から私の携帯にわざわざ電話いただきました。

「耳鼻科の先生がなかなかつかまらなくて、なかなか話ができてなくて、すみません。」

って、ほんとにおいっ耳鼻科!と大きな声で言いたくなりました。

 

そんなこんなで、紹介状を書いてもらうのに1ヶ月。

紹介状を受け取ってすぐに最短でとれた予約が2ヶ月後。

 

イヤイヤ期真っ只中のたけこちゃんを連れ、電車乗り継ぎ、ローカルバスに揺られて行ってきました。

 

検査の結果、今のところ両耳で30dBは聴こえてると思われるので、問題ない。

次回は経過観察のため、半年後に検査することなりました。

 

これまでの大学病院の耳鼻科の対応がいまいち過ぎたせいか、全てが好印象でした。

 

  • 診察前に聴力検査(遊戯聴力検査)があること知らなかったのですが、検査前に検査される方が「風邪はひいてないですか?と聞いてくれました。

 

👆些細なことですが、これこれ!と思ってしまいました。

大学病院だとこの問いかけがないことにも不信感あり。

耳の検査なのに、風邪で聞こえにくい状況になっているとかの確認はいらないものなのでしょうか?

 

  • 聴力検査後、診察時に耳鼻科の先生が丁寧に聴力の説明をしてくれました。図を見せてくれ、〇〇dBはどんな音なのかという話をしてくれました。

 

👆大学病院では一度もこんな説明聞いたことがない。

 

  • 先生からの説明後、先生からも「風邪はひいてないですか?」と確認があり、軽く耳掃除、鼓膜の状態の確認と新生児スクリーニングと同じような簡易検査(と言われてました)をしてくださいました。

 

👆 大学病院では聴力検査の前も後も耳の状況を診てくれることなんて皆無。生後3ヶ月の予診の時だけ。当たり前のことかもしれないけど、耳を見てくれただだけで、何だか感動。

ひどくはないけど鼻水が少し出ることを伝えていたので、最後は鼻水の吸引までしてくれました。

 

  • 先生:「今は問題ないけれど、経過を観るため次回は半年後にしましょう。そこで問題なければ間隔をあけて検査していきましょう。」

 

👆この対応が普通なのかもしれないですが、大学病院だと毎度検査後に「それで、どうしましょうか?」と先生から質問を投げられていたので、なんだかこの言葉に安心しました。

 

  • 最後にたけこちゃんの疾患について、今後どのように聴力が落ちていくのか質問してみたところ、症例として多くはないので現時点は持ち合わせていないけど、遺伝科の先生に聞いてくださるそうです。そういった情報は遺伝科に集まりやすいとのことです。

 

👆大学病院だと「知らない。わからない。」で会話終了…

 

家から病院は遠くなったしまったけど、これまで耳鼻科に対して抱いてた不信感が一掃されたので行った甲斐がありました。

 

耳鼻科の診察終了後、病院内のレストランでランチを食べて、

「まだ帰りたくない!遊ぶの!」と泣き叫ぶたけこちゃんをプレイスペースから引っ張り出して、帰りのバスに乗りました。

 

バスに乗車して5分で寝てしまいました。

たけこちゃん、お疲れさまでした。


f:id:rkii0622:20180531105656j:image

 

 

側弯症検診(2歳3ヶ月と13日目)

4ヶ月ぶりに側弯を診ていただいている病院へ行ってきました。

気になっていた矯正している反対側の背中の盛り上がりは私の気のせいだったみたいでよかったのですが、今の装具で矯正している下側のほうが曲がってきているかもしれないとの疑惑が…

そうなると今の装具では意味がなく、作り直しが必要との話があり、これから暑くなるのにまたギプス?と去年暮れのギプス生活が一瞬脳裏をよぎりました。

 

先生:「あんまり、こういうことはないのだけど…」と診察前に撮影したレントゲンの角度やらを測っています

 

先生:「あれ?骨盤の位置がずれてるのだけど、レントゲンの時に動いた?」

 

私:「大泣きして、じっとしてなかったと思います。撮り直したほうがよいですか?」

 

先生:「いや。大丈夫でしょう。装具がきいてると思うので、次は4~5か月後で。装具のパッドの位置がずれてる(いろんなところにパットついてるので全く気付いてませんでした!)のはよくないので、それは直しておきましょう。」

 

ということで、一瞬装具の作り直し?にびびったものの4ヶ月ぶりの側弯症検診終了。

 

昨年暮れの入院時に撮ったMRI画像についても聞いてみましたが、神経のほうは問題ないようでした。

 

以前から言われているように、側弯の原因となっている台形の骨がどこまで長方形に成長できるかがポイントみたいです。台形部分を補うようにうまく軟骨ができるといいみたいです。

とはいえ、たけこちゃんは軟骨が作られにくい病気だから、それを聞くとなんだか難しいのかなーと思ってみたり。

 

しかし、今回のレントゲン技師さんは撮影時もどうなのー?と思うことがありました。

あんなに動いてたのに一発OKに本当に

?と思っていたら、結果、うまく撮れてない…

 

撮影時はたけこちゃんがイヤイヤ~と大暴れで、私も含めて3人がかりで、たけこちゃんを押さえていたのだけど、頭を押さえてた技師さんの小指がたけこちゃんの目に入ってるのを見てびっくり!

たけこちゃんは網膜剥離になりやすいと言われてるので、きゃー(心の叫び)、その技師さんに「指が目に入ってますよ!」と伝えても全く手を緩めてくれない(泣)

たけこちゃんの肘を押さえていた私が慌ててその技師さんの小指をたけこちゃんの目から外しました。

 

レントゲン撮影はともかく、背中の盛り上がりは気のせいだったみたいでよかったです。

 


f:id:rkii0622:20180529100211j:image

 

近頃、鉄棒がお気に入りで公園行くと必ず5秒くらいぶら下がってます。体が重いはずなのに頑張るなーと感心して見てます(笑)