春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

実は軽度難聴だった!(2歳0ヶ月19日目)

1年ぶりのASSR検査@大学病院。

昼からの検査なので、病院近くの公園で遊んでランチ。ランチ後は病院のキッズスペースで遊んで外来受付へ。

 

受付で体重を聞かれ、しばらくすると看護士さんがトリクロ持ってきてくれました。

たけこちゃんは嫌がらず飲み干し、しばらくキッズスペースで遊んでましたが眠そうな気配が全くなかったので、無理やりベビーカーに乗せて院内のお散歩へ。

 

10分くらいで入眠してくれたので、耳鼻科の外来受付に寝たこと伝えて、待つこと10分。

 

本日、検査していただく先生にご挨拶して、たけこちゃんを聴覚検査室のベットに寝かせて、私は再び待合室へ。

 

40分~50分位で検査が終わり、その後検査結果についての説明がありました。

 

結果、右耳の1kHzが去年より聞こえが悪くなっていて45dBくらい?

 

でも、検査自体は日によって結果が変わることもあり、現時点で2語文が出てるので問題ないのではとのこと。

 

そして、出ました!

毎度、違う先生だけど、同じ会話。

 

先生:「どうしましょうか?」

私:「どうしたらいいでしょうか?」「娘の疾患だとどのように聴力が悪化するのでしょうか?どのように経過観察すればよいのでしょうか?」

先生:「1年に1人いるかいないかの疾患なので、よくわからないです。半年だとそれほど変化はないと思うので、また1年後に検査しましょうか?」

 

これまではそれで診察終了してましたが、今回は悪くなっていたという結果もあり、いろいろ確認してみました。

 

最終的には過去最高の不信感の高まりで診察修了…

 

要約すると…

  • この聴力検査自体は小児科からのオーダーで実施しているので、疾患自体のことは小児科に聞いて欲しい。(心の叫び→小児科としては発達に問題がないので半年前に卒業の打診があったのだけど、耳鼻科への不信感が拭えないので小児科受診してるんですけど…そこのカルテにStickler症候群の疑いって記載されてるでしょ!骨系統疾患なんですって!)

 

  • たけこちゃんの病気は2型コラーゲンの異常で内耳の軟骨が作れないために聴覚に問題が出てくるって聞いてるのでMRIとかCTで形成異常はわからないのでしょうか?という質問に対して、それはわかるかもしれないけど、一度、午前中の外来を予約して欲しい。(どうやら、これまでは小児科からの依頼で検査しているので、耳鼻科として診ていたわけではないようなことをもにょもにょっと言ってました。たけこちゃん誕生からずっと2年診ていただいていて、今更感が半端ない!)

 

  • ちらっと見えた電子カルテ。昨年の記載に「聞こえに問題がないが、母親の希望により翌年ASSR検査実施予定」。(耳鼻科としては必要ないけど私の強い要望ってこと?)

 

とにかく、小児科のオーダーで的な…話をされたことに一番かちんときました。

 

最初のオーダーはそうかもしれないけど、それで耳鼻科の予診を受診してますよね?

 

同じように今後、症状が出てくると言われている眼科は今のところは症状が出てなくても、積極的なフォローをしていただいてるのに症状が出ている耳のほうは何のフォローもなく、自分の科じゃないという主体性のなさにイライラ!

 

耳鼻科の先生@この大学病院が全てそうではないと思います。

 

以前、脳外科でMRI撮る際に、軟骨無形成症とか骨系統疾患の子は睡眠時無呼吸とかも多いから、その検査もしておきましょうとのことで脳外科からのオーダーで耳鼻科の睡眠時無呼吸の専門医に診ていただいたことがあります。

その先生は本当とてもよい先生で、いろいろ病気に関連する症状についてお話をしてくださいました。

でも、それ以外にたけこちゃんを診ていただいた耳鼻科の先生は本当に頼りなさすぎる~。

 

稀な疾患だからこそ、大学病院にかかっているのだから、それなりの情報を持っているんではないのか?

日本語で検索してもあまり情報が得られないけど、英語でStickler Syndromeで検索するとたくさんの情報がヒットするし、rare disordersだけど、難聴となる病気としては割とポピュラーだという記事も目にしたことがあります。

 

それこそ大学病院の先生がアクセス可能な医療情報なり、論文のデータベース検索すれば疾患についてのアプローチやフォローについてわかるのではないのか?

 

自分達がたけこちゃんの疾患のことを知らない、わからないというのなら、知っている先生や病院を紹介してくれたっていいのではないか?

 

この検査の3度目?4度目?のこれまでと何ら変わりのない結果対応にとにかくイライラがおさまりません。

 

前回、聴こえとしては問題ないと言われていたので特に検査結果を気にして見ていなかったけど、帰宅してからネットでASSRの結果検索してみると、そもそもたけこちゃんの耳は軽度難聴!

今回悪くなって、右は中程度の難聴の範囲じゃないか!

 

耳には症状がまだ出ていないと思っていたのに、一番最初に出ていたようです。

 

『難聴』と耳鼻科の先生に言われたことなかったので(毎回違う先生だから、伝え漏れ?)、ネット検索して衝撃を受けましたよー。

 

そういうこともあり、とにかく不信感だらけの耳鼻科です。さて、これからどうしたらよいものか…

 
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