脳外科→装具調整→ファミリークリニック(2歳1ヶ月と4日目)
そんなに大したことはしていないけど、朝から予定を詰め込み過ぎた一日でした。
①脳外科@大学病院
大学病院へはたけこちゃんを乗せて自転車で行きますが、この日は脳外科が終わったら装具の調整で別のM病院に行こうと思っていたので、ベビーカーにたけこちゃん乗せてバスで向かいました。
いつもは予約時間があってないような待ち時間がとっても長い脳外科ですが、この日はめずらしく予約時間+30分くらいで呼ばれました。
でも、診察前にレントゲンがあったので、この時点で病院到着から1時間超。
たけこちゃんを追い回し、脳外科の待合室に連れ戻すこと10数回。
「ママ、階段のぼろうよー」というたけこちゃんに付き合い、1階と2階を行き来し、駆け回るたけこちゃんのキャッチ&リリースの繰り返しで、すでにくたくたの私…
診察の結果は頭蓋骨の縫合も頚椎も特に変わりなく次回は半年後となりました。
これまでは3ヶ月ごとの検診だったので、ちょっと安心してよいのかしら?
ずっとたけこちゃんを診てもらっている主治医の先生が3月いっぱいで病院を辞められるとのこと。
どうしようかなと一瞬悩みましたが、とても頼りになる先生なので先生について行くことにしました。家からはかなり遠くなるけど、次から脳外科は県内の小児医療センターにかかることになりそうです。
先生が辞められる経緯や大学病院について、いろいろ話をしてくださいましたが、「医者は患者に見放されることはあっても、医者が患者を見捨てることはない」と言われていたのが心に残りました。
話の流れでこの大学病院の耳鼻科への不満をぶつけてみたところ、どうやら今は小児専門の耳鼻科の先生がいないらしい…耳鼻科で唯一頼りになる!と思っていた睡眠時無呼吸の先生が小児専門の先生だったようで、今は辞めて開業されているとのことでした。
(ということで、耳鼻科どこで診てもらえばいいのだろう?という悩みは続きます)
近頃は毎度のことですが、先生と話をしている間も診察室で一瞬たりともじっとできないたけこちゃん。
「これはなぁに?」と聞くこと、10数回。
診察室で駆け回ろうとするのをつかまえること数回。
診察室の引き戸を開けて待合室の廊下へ脱走すること2回。
2歳だとこんなものかもしれないけど、3歳でこれだと『多動』を疑うねーと先生に言われ…そうかそういえばそんな発達障害も耳にしたことがある。
もしや、たけこちゃんのこの落ち着きのなさは発達障害なのかしら?
3歳になるまでに落ち着いてくるのかなー?この日の本題とは関係なくちょっと心配になりました。
②装具調整@M病院
大学病院からはタクシーで移動しました。たけこちゃんは装具調整だけで診察はないのですが、整形外科近くの待合室は混雑。
待つかな?と思いましたが、やっぱり1時間くらい待ちました。待っている間に12時過ぎたので途中コンビニで買ったおにぎりをぱくぱく。
ぱくぱくする以外はこちらの病院でも駆け回るたけこちゃん。待合室でキャッチ&リリースを繰り返しました。
装具はおなかに食い込むところがあり、気になっていることを相談。食い込む部分についてはすぐにカットしてくれました。
帰りは電車で帰ってきましたが、病院を出てすぐベビーカーの揺れが心地よいのか、最寄りの駅に着く前に眠りにつくたけこちゃん。
③近所のファミリークリニック
昼寝後はなかなか風邪がよくならないので、念のため近所のファミリークリニックへ。痰がからんだ咳が時折出ているので、痰をだしやすくする薬を処方してもらいました。
待合室から診察室に呼ばれると、自分が待合室で座っていた木の豆椅子を診察室に持ち込もうとするたけこちゃん。
「たけこちゃん、それは置いていこうよ」という私の静止をきかず、つき進むたけこちゃん。
看護師さんも先生もいいですよーと言ってくれましたが、診察室で自分で持ち込んだ豆椅子に座り聴診器をあてられるたけこちゃん。なんだか構図がおもしろかったです。
診察後はちゃんと自分で待合室まで椅子を持って帰ってました。
そんなこんなで病院三昧の一日でした。
実は軽度難聴だった!(2歳0ヶ月19日目)
1年ぶりのASSR検査@大学病院。
昼からの検査なので、病院近くの公園で遊んでランチ。ランチ後は病院のキッズスペースで遊んで外来受付へ。
受付で体重を聞かれ、しばらくすると看護士さんがトリクロ持ってきてくれました。
たけこちゃんは嫌がらず飲み干し、しばらくキッズスペースで遊んでましたが眠そうな気配が全くなかったので、無理やりベビーカーに乗せて院内のお散歩へ。
10分くらいで入眠してくれたので、耳鼻科の外来受付に寝たこと伝えて、待つこと10分。
本日、検査していただく先生にご挨拶して、たけこちゃんを聴覚検査室のベットに寝かせて、私は再び待合室へ。
40分~50分位で検査が終わり、その後検査結果についての説明がありました。
結果、右耳の1kHzが去年より聞こえが悪くなっていて45dBくらい?
でも、検査自体は日によって結果が変わることもあり、現時点で2語文が出てるので問題ないのではとのこと。
そして、出ました!
毎度、違う先生だけど、同じ会話。
先生:「どうしましょうか?」
私:「どうしたらいいでしょうか?」「娘の疾患だとどのように聴力が悪化するのでしょうか?どのように経過観察すればよいのでしょうか?」
先生:「1年に1人いるかいないかの疾患なので、よくわからないです。半年だとそれほど変化はないと思うので、また1年後に検査しましょうか?」
これまではそれで診察終了してましたが、今回は悪くなっていたという結果もあり、いろいろ確認してみました。
最終的には過去最高の不信感の高まりで診察修了…
要約すると…
- この聴力検査自体は小児科からのオーダーで実施しているので、疾患自体のことは小児科に聞いて欲しい。(心の叫び→小児科としては発達に問題がないので半年前に卒業の打診があったのだけど、耳鼻科への不信感が拭えないので小児科受診してるんですけど…そこのカルテにStickler症候群の疑いって記載されてるでしょ!骨系統疾患なんですって!)
- たけこちゃんの病気は2型コラーゲンの異常で内耳の軟骨が作れないために聴覚に問題が出てくるって聞いてるのでMRIとかCTで形成異常はわからないのでしょうか?という質問に対して、それはわかるかもしれないけど、一度、午前中の外来を予約して欲しい。(どうやら、これまでは小児科からの依頼で検査しているので、耳鼻科として診ていたわけではないようなことをもにょもにょっと言ってました。たけこちゃん誕生からずっと2年診ていただいていて、今更感が半端ない!)
- ちらっと見えた電子カルテ。昨年の記載に「聞こえに問題がないが、母親の希望により翌年ASSR検査実施予定」。(耳鼻科としては必要ないけど私の強い要望ってこと?)
とにかく、小児科のオーダーで的な…話をされたことに一番かちんときました。
最初のオーダーはそうかもしれないけど、それで耳鼻科の予診を受診してますよね?
同じように今後、症状が出てくると言われている眼科は今のところは症状が出てなくても、積極的なフォローをしていただいてるのに症状が出ている耳のほうは何のフォローもなく、自分の科じゃないという主体性のなさにイライラ!
耳鼻科の先生@この大学病院が全てそうではないと思います。
以前、脳外科でMRI撮る際に、軟骨無形成症とか骨系統疾患の子は睡眠時無呼吸とかも多いから、その検査もしておきましょうとのことで脳外科からのオーダーで耳鼻科の睡眠時無呼吸の専門医に診ていただいたことがあります。
その先生は本当とてもよい先生で、いろいろ病気に関連する症状についてお話をしてくださいました。
でも、それ以外にたけこちゃんを診ていただいた耳鼻科の先生は本当に頼りなさすぎる~。
稀な疾患だからこそ、大学病院にかかっているのだから、それなりの情報を持っているんではないのか?
日本語で検索してもあまり情報が得られないけど、英語でStickler Syndromeで検索するとたくさんの情報がヒットするし、rare disordersだけど、難聴となる病気としては割とポピュラーだという記事も目にしたことがあります。
それこそ大学病院の先生がアクセス可能な医療情報なり、論文のデータベース検索すれば疾患についてのアプローチやフォローについてわかるのではないのか?
自分達がたけこちゃんの疾患のことを知らない、わからないというのなら、知っている先生や病院を紹介してくれたっていいのではないか?
この検査の3度目?4度目?のこれまでと何ら変わりのない結果対応にとにかくイライラがおさまりません。
前回、聴こえとしては問題ないと言われていたので特に検査結果を気にして見ていなかったけど、帰宅してからネットでASSRの結果検索してみると、そもそもたけこちゃんの耳は軽度難聴!
今回悪くなって、右は中程度の難聴の範囲じゃないか!
耳には症状がまだ出ていないと思っていたのに、一番最初に出ていたようです。
『難聴』と耳鼻科の先生に言われたことなかったので(毎回違う先生だから、伝え漏れ?)、ネット検索して衝撃を受けましたよー。
そういうこともあり、とにかく不信感だらけの耳鼻科です。さて、これからどうしたらよいものか…
耳鼻科で耳掃除(2歳0ヶ月と17日目)
もうすぐ1年ぶりの聴力検査@大学病院があるので、その前にかかりつけの耳鼻科で耳掃除してもらいました。
毎度、聴力検査が終わった後、なんだかなーと思うのですが大学病院の耳鼻科だと検査の前に問診や耳の状態の確認があるわけではなく看護士さんに体重確認された後はトリクロ服用でたけこちゃんが寝るのをひたすら待つのですよ。
寝た段階で初めて先生にご対面。そして、いつも違う先生。
もしかしたら中耳炎になってるとか、耳垢つまってるとかで聞こえづらい状態かもしれないのに問診がないまま、いきなり検査ということに疑問。
そもそも、主治医もおらず結果の説明もその後の対応についても不信感が拭えない耳鼻科@大学病院。
そんなわけで事前に信頼できるかかりつけの耳鼻科にかかりました。
耳垢もきれいに取ってくれて、2日前から鼻水が出てること伝えると鼻水もちゃちゃっと吸引してくれて、悪くない状況でたけこちゃんの人生3度目?4度目?のASSR検査に挑めそうです。
近頃、本当に逃げ足が早くて、ひやひやします。
外ではフレデリックのリュックをなんとか背負わせて、逃げそうになったら耳をつかむようにしてます。
リュックにリードをつけたい!だけどたけこちゃんの場合、頚椎によくない気がして踏み切れない。
備忘録
- DVD観ながら、たけこちゃんの髪をドライヤーで乾かしていたら「ママ、聞こえないよー!」って。確かにそうだけど、なんだか成長感じる一言でした。
- 保育園のお誕生日会では舞台の上で緊張しながらも「たけこちゃん」「2歳」「ぶどう(好きな食べ物)」と答えることができたみたいです。
整形外科と小児科(2歳0ヶ月と9日目)
小児科は半年ぶり、整形外科は側弯?と気になり急遽受診した10月以来の受診でした。
体重以外は特に問題なく次回はまた半年後となりました。
整形外科では毎回、足のレントゲン撮りますが、相変わらず骨端が太いらしい。
ズボン脱いで、裸足での歩き方確認がありましたがこちらも今のところ特に問題ないようです。
近頃、診察室入っても泣くことはないですが、目新しいものに興味津々。
この日も「これは?これは?」って聞きながら、診察ベット、エコー、枕、荷物置き用のカゴ、懐中電灯、モニター、マウスなどなど指差して、それが何か私に聞きながらどんどん奥に入っていくたけこちゃん。
キュリアスジョージ?とつっこみたくなりました。
とにかくじっとしてないので、追い回すのが大変過ぎる。
小児整形の外来の日だったので子供がたくさんいましたが、みんな待合室でおとなしく(そう見えるだけ?)待っているのに…
小児科受診の最後に先生が発達面で何か気になることありますか?と聞いてくれたので、落ち着きがなく(その間もたけこちやんは診察室の中、動き回る)追い回すのが大変ですと答えてしまいました。
2歳なので仕方ないと言われましたが、暴れすぎて待合室のソファから落ちるし、プレイスペースとプレイスペースの間をおもちゃ持って裸足で駆けていくし、病院はおとなしくしないといけない場所だと教えたいのになかなかなか難しい。
最後はプレイスペースのアンパンマンでまだ遊ぶ!と言って聞かないたけこちゃんを引っ張り出し(文字どおり)、保育園に送り届けました。
身長:88.2㎝
体重:15.5㎏(服を着たままだけど、さすがに重すぎで次回また増えてるようだったら検査しましょうとのこと)
備忘録
- 「ママ、ボール作ったよー」って、マグフォーマーで正十二面体作って遊んでました。マグフォーマー、なかなかいいおもちゃかも?誕生日以来、毎日のように飽きずに何か作って遊んでます。
- お風呂にアンパンマンのひらがな表を買って1ヶ月くらい?「ら」と「る」以外は間違うことなく、キャラの描かれたカードをひらがな表に貼れるようになりました。それぞれの文字の違いはわかってるのかな?とにかく、あいうえお表のおかげで湯舟につかってくれる時間が長くなったので、買ってよかった。
- アルファベットで何か書かれるているのを見ると、「ハッピー」(以前、たけこちゃんのトレーナーにHappyって書かれていて、お得意の「これなに?」に答えて以来)とか「エービーチィー」と言ってるので、ひらがなとアルファベットの違いがわかっているのかしら?子供の能力ってすごいなーと日々感心しちゃいます。
- ベビースイミング。腕に浮き輪をつけているたけこちゃんから手を離した瞬間、たけこちゃん「溺れるー」って(笑)その言葉、どこで習得したのかしら?
たけこちゃんの誕生日(2歳0ヶ月と0日目)
去年は1歳の誕生日当日にインフルエンザ陽性判定を頂き、高熱でかわいそうな誕生日でした。
今年は健やかに誕生日を迎えることができました。
プレゼント①コンパクトになる三輪車
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気に入ってくれたようで、家で何度も試乗してます。
外は寒いので(私が出たくないだけ?)、しばらくは家で満喫してもらおうかしら?狭い部屋なので、なかなか自由には動けないですが…
プレゼント②KIDEAのプーさんセット(祖母から)
対象年齢1歳からなので、どうかなー?もう遊ばないかなー?と思いましたが、バランスよく乗せるのは難しいみたいで苦戦してます。長く遊んでくれそうな予感。
プレゼント③マグフォーマー(うーちゃん[祖母]から)
ボーネルンド マグ・フォーマー (MAGFORMERS) ベーシックセット62ピース MF701007
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こちらは対象年齢が3歳からなので、逆にまだ難しいかなー?と思っていましたが、「ママできたよー!ぷーさんの電車!」って、上手に電車を作って、中にぷーさんと仲間たちを乗せてました。
2歳児のアイデア侮るなかれだなーと感心しちゃいました。
未だに心配事は絶えないし、きっとこの1年もいろいろあると思いますが健やかに1年過ごせますように。
1年ぶりの眼科(1歳11ヶ月と26日目)
1年ぶりの眼科受診@大学病院。
目が悪くなっていたらどうしよう?そろそろ、眼鏡になるのかな?とどきどきしながら受診しました。
結果、今のところ視力に問題なく次回はまた1年後となりました。
それはそれでよかったのですが、なんだか気持ちがすっきりしない。
先生:「硝子体がスティックラーっぽくはないんだよねー。確定診断ありました?」
私:「???(スティックラーではない?)
確定診断はまだで、去年、採血した時は1年かかるかもと言われましたが、今は3年かかるかもと言われてます。」
来年は撮れたら眼底写真(じっとしてないと撮れないそうなので、撮れたらね。)を撮ることになりました。スティックラー症候群だと、眼底写真で特徴みたいなことがわかるらしいです。
たけこちゃんの生まれる前に人生で初めてスティックラー症候群という言葉を耳にし、スティックラー症候群か耳脊椎巨大骨異形症の疑いを全く疑うことなく、もうすぐ2歳。
近頃、私は少しその疑いを疑ってたりします。
疑う根拠はよくわからないけれど、なんとなく当初、言われていた症状とは異なる気が?
短い大腿骨やダンベル型の骨端、環軸椎不安定、側弯、骨盤の形も普通でないと言われているので骨系統疾患には間違いないのだろうけど、たけこちゃんは一体何の病気なんだろう?
確定診断したところで、たけこちゃんの病気が治るわけではないので、早くはっきりさせたいという思いはそこまで強くなかったですが、今は以前よりは知りたい思いが強いです。
スティックラーや耳脊椎巨大骨端異形成症だと耳や目が悪くなる病気だと言われていますが、そうじゃなかったら?
目や耳は定期的に検査しているけれど、他に見えないところで症状が進んでいるとすると、恐ろしい~。
今月は整形外科の定期受診もあるので、主治医の先生にも聞いてみようと思います。
この日は眼科の予約が1時からで3時半頃に大学病院を後にして、フッ素を塗ってもらいに歯医者さんへ。
お昼寝のタイミングを逃して、最後は帰りの自転車でぐっすりのたけこちゃんでした。
備忘録
- Metatropic dysplasiaを疑ってみたり。時間のあるときに検索魔となっちゃいそうです。
Curious Takeko!?(1歳11ヶ月と23日目)
ギプス入院時におさるのジョージのDVD借りて以来、ジョージ好きのたけこちゃん。
ジョージが緑のスキー板でスキーするのを観て、ジョイントマットの端をつないで自分で作ってました。
「ママ見て見て~!ジョージと一緒!」って、晩ごはん準備中に呼ばれました。
Curious タケコ?(笑)うまく考えたものです。
ちなみにたけこちやんの中では黄色い帽子のおじさんはジョージのパパ、ワイズマン博士がママらしい。
どうでもよい話、パパはジョージのいつもそばにいる男性、ママはジョージのそばにいる女性(ワイズマン博士はそこまで出てこないですが...)ということで理解しているのだと思うのですが、知らないうちに性差みたいなものを何となく理解しているんだなーっと思いました。
備忘録
- 子供用のお箸の広告に手の大きさ測るのがついてたので、測ってみるとたけこちゃんには15㎝(4歳位)が適切な長さらしい。
- ちなみに足は17㎝で17.5㎝の靴をはいてます。靴に関しては保育園の下駄箱でもひときわ大きい…
- 「せかいじゅうどこだって~」の歌が近頃のお気に入り。よく歌ってます。