春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さん(たけこちゃん)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

側弯検診(2歳7ヶ月と23日目)

たけこちゃんの側弯を診ていただいているM病院。

本当に予約が取れない... 

 

今回、予約受付時間に何度電話したでしょうか。なんとか前回の受診から4ヶ月後に滑り込むことができました。

それを思うと昨年、とんとん拍子に装具が作れたのは本当にラッキーなことだったんだなーとしみじみ思います。

 

しかし、この日はたけこちゃんのイヤイヤがひどくて大変でした。

外来受付前で床に寝転がって、足をばたつかせてイヤイヤするたけこちゃん。

 

泣く声も大きくて迷惑極まりないので、早くこの場を撤収したいけれど、17kg弱で激しくイヤイヤする体を床から抱き上げるのに一苦労。

 

たけこちゃん暴れる(抱っこを落としそうになる)ので院内を移動するのにエレベーターに乗ったところ、車いすのおじいちゃんに耳を塞がれました。

本当に気持ちがわかります。たけこちゃんの泣き声は本当に大きくて騒音レベルなのでエレベーターに乗って、とても申し訳ない気持ちになりました。

 

後ほど診察室で主治医にも「本当に大きい声だったね。あの時間、病院内で間違いなく一番有名だったね」と言われるほどの騒ぎようでした。

 

この日まずはレントゲンだったのですが、この日のレントゲン技師の人は本当に対応がすばらしかった。

忙しいにもかわらず、15分くらい人形やぬいぐるみを見せて機嫌よく撮影できるように頑張ってくれました。

しかし、たけこちゃんはそれにつられることなく最後はイヤイヤを大人4人で押さえつけての撮影。

 

正面のものは撮り直したものの、イヤイヤで足がよじれていたし、どうなんだろう?と思っていたら、診察で主治医からこれでは評価できないと言われ、がくっとなりました。

 

でも、前回ももっともっとひどいイヤイヤで正面画像だと骨盤の位置がずれていて、その時も正確な診断がもらえず...「装具は効いているので問題なし」みたいな感じで診察終了しました。

 

というわけで、8ヶ月近くレントゲンがまともに撮れてなくて、たけこちゃんの背骨がどう変化しているのか正直、とても不安です。

とりあえず、矯正している箇所はよくなっているとのことですが...

 

レントゲンはさておき、装具作成時から身長が10cm近く伸びて装具の方が限界とのことで来月装具を作り替えることになりました。

 

来月のギプス巻き入院の日程が決まりました。

 

次も同じような装具になるか尋ねてみたところ、このレントゲンでは評価できないとのことで...

 

でも装具屋さんと主治医がたけこちゃんのレントゲンを見ながら話をしていたのを盗み聞きした感じ、

主治医:「くずれてくるんだね」

装具屋:「ミルウォーキーだと大丈夫なんですかね?」

 

「むむむ?たけこちゃんの背骨の形がくずれてきているのか?」聞き捨てならないと、思いましたが、前後の会話がよくわからないので今回は聞き捨てておきました。

 

この会話から次の装具はミルウォーキー型になるのかな?と思っていますが、ミルウォーキー型になるとせっかく筋肉ついてしっかりしてきた頸椎はどうなるのだろう?

首が自由に動かせないのでは?だとすると、首の筋肉は後退するのかな?

 

主治医にしっかりと話を聞きたいけれど、評価してもらうためには立位で正面の全脊柱のレントゲン画像が必要!

  

お風呂に2週間入れないし、何かと不便なギプス生活なのだから、しっかりと評価できるレントゲン画像をもとにギプス巻きに挑みたいです。 

 

イヤイヤすることなく撮るにはどうしたらいいのだろう?

「眠らせてしまうのは?」と主治医に聞いてみたところ、「それだと立っている画像が撮れないよー」とのことで、どうしたものでしょう?

 

↓今回、装具を緩めてもらいましたがおなか周りが限界みたいです。

「ほら、パジャマ着れたよー!」って近頃、上下逆さにして遊んでいるたけこちゃん。
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備忘録

  • 1ヶ月くらい前から「なんで?」、会話でわからない単語が出てくると「〇〇って何?」って聞いてくるようになりました。たけこちゃんの成長を感じますが、私自身答えるのが難しい時があります。なんだか自分の語彙力や思考を試されている気になります。