春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群(stickler syndrome typeII)の我が家のお嬢さん達(たけこちゃん&ケンケン)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと思います。

行楽シーズンの京都(1歳1ヶ月と18日目)

この日は頭の形外来を受診するために大阪の病院へ。

頭囲は2週間前と全く変わっておらず、ヘルメットの調整もなくすぐに診察終了。

近頃、身長も伸び悩んでいる気がしてますが、頭の大きさも変わらず…

 

いつも新幹線で京都まで行き、在来線で病院へ向かうのですが春休みもあってか京都駅は混雑してました。

場所柄、外国人も多いですね。ベビーカーの移動だったので、エレベーターになかなか乗れずに帰りの新幹線に間に合うか、ヒヤヒヤしました。

 

いつも大阪の病院に行くときは朝7時前に家を出て、9時過ぎに病院に到着。

特に問題なく寄り道しなければ、12時半前に家に帰ってきます。

この日のたけこちゃん、病院を出た10時過ぎから自宅の最寄りの駅に着くまでベビーカーで昼寝(朝寝?)。

家でお昼ごはん食べたあとに昼寝を促すも全くうとうとすることなく、20時前までアクティブに動き回ってました。

体力ついたなーと感心する一方、私は前日に仕事が終わらず、この日は3時起きだったので体力の限界…昼寝しようよーと心の叫び声が...

フィッシャープライスの輪を器用に両手の腕に通して遊んでました。


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備忘録

  • 牛乳を9割こぼさずにコップで飲めるようになった
  • 「出かけるよー、くっく履こう」というと玄関まで歩き、履こうとする
  • たけこちゃんの誕生日(実際はインフルエンザで一週間後)から仕事復帰して以来、私のほうが家を先に出るようになり、毎日玄関で大泣きしていたのに近頃は手をふって見送ってくれるようになった(ちょっと寂しい)


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わんわんと叫ぶ(1歳1ヶ月と9日目)

近頃のたけこちゃん、言葉の理解が進んでると思っていましたが、絵本をみて「わんわん」、DVDの犬の映像を観て「わんわん」と叫んでいました。

「まんま」もごはんのことを指していた模様です。

あと、アンパンマンは「あんまぁん」と言ってます。

さて、私はたけこちゃんの言葉をどこまで理解してあげられるかなー?


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備忘録

  • 『カレーライス』の絵本で最後、いただきますのページで手を合わせて、いただきます?
  • 『だるまさんと』の絵本でいちごさんとぺこっのページで立ち上がって、ぺこ
  • 『カレーライス』は図書館で借りてきた本だけど、毎日のように絵本棚から引っ張り出して、読め(いーいー)と催促されます。
  • だるまさんシリーズ、以前は『だるまさんの』がたけこちゃんのブームだったのが、今は『だるまさんと』に移行したようです。

 

追記:

『カレーライス』いただきますのページが好き過ぎて、破りました…テープで仮止めして図書館でごめんなさいすると、次破ってしまったらテープで止めずに持ってきてくださいとのこと。劣化しない特殊なテープで補修するらしい。

しかし、びっくりしました。

初めての採血(1歳1ヶ月と6日目)

今日は大学病院の遺伝カウンセリングで私と主人とたけこちゃんの3人の採血でした。最初に先生からお話がありましたが、結果が出るのに1年以上かかる可能性が高く、また、待ったところでわからないかもしれないとのこと。

忘れっぽい私は検査してもらっていること忘れてしまいそうだなー。

ともあれ、今日の滞在時間は50分ほど。

採血で泣き叫んでいましたが、最近お気に入りの紙パックのりんごのアクアライトを見せると即座に泣き止み、イッキ飲み。

大人顔負けの飲みっぷりです。


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備忘録

  • なんだかよくわからないけど、よく指さしで「いーいー」と言う
  • FisherPriceのメガブロックをかなり高くくっつけて遊んでいる(5段くらい?)
  • 外で歩くとき、私の手をつないでくる
  • コップで飲み物を飲む(3割こぼす)
  • スプーンを使い始める
  • 「お茶飲んでね」というと、自分でお茶を飲む
  • 外で誰かに話しかけられると、私の太ももにしがみつく(隠れる?)
  • 保育園であとから来た子におはようのあいさつに行くらしい
  • 保育園でおいで~と保育士さんが呼んで来ない子のところに、誘いに行くらしい

相変わらず、言葉の理解は進んでいるように見受けられるけど、まだ意味のある言葉は出てこない?

ごはんの前には「まんま~」と叫んでいるのは、意味のある言葉としてカウントしていいものだろうか?

頭囲が少し大きくなる(1歳1ヶ月4日目)

この日は大阪の病院でヘルメット調整してもらいました。

前回、2週間前にも調整してもらったけど、またなんだかきつくなってきた気がすると思っていたら、やっぱり少し頭囲が大きくなっていました。

後頭部の縫合のこともあるので、どうなるかなー?と思っていましたが、大きくなっていてよかったです。

しかし、たけこちゃんは頭のかたち外来ではすでになんだか浮いた存在です。

6~7ヶ月くらいの赤ちゃんが多いのかなー?以前はたけこちゃんと同じくらいの月齢の親御さんによく話しかけられたり、話しかけたりしていたのだけど、近頃はめっきり少なくなりました。たけこちゃんもじっとしていないので、追いかけるのに必死です。


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ASSR検査(1歳0ヶ月と29日目)

半年ぶりのASSR検査でした。

午後2時からの検査だけど、眠ってからの検査になるのでトリクロ飲んだりで1時時間前に来てくださいと言われていたので12時40分頃に外来の受付到着。

 

耳鼻科と小児科は隣なので、その間にあるプレイスペースで元気よく遊び出すたけこちゃん。

前回、小児科の外来で3時間起きなかったことを伝えて、ちょっと少なめのトリクロ服用。

10分ほどすると、足下がおぼつかなくなってきたので、まだ遊びたいのよーと嫌がるたけこちゃんを無理矢理抱っこ。5分ほどすると、あっという間に熟睡。

受付に寝たことを伝えて、15分ほどすると先生がいらっしゃって検査がスタート。

40分ほどで終わると言ってたのに、1時間経っても終わらず、やっぱり悪くなってるのかなーとやきもき…

検査後、どきどきしながら結果を聞きましたが今のところ問題ないとのこと。

一部、聞き取りにくい音がありそうだけど、言葉の習得には問題ない。

前より、少しよくなってる?

 

「それで、どうしましょうか?」と先生に聞かれ、

「どうしたらいいですか?」と私の質問返し。

協議の結果、1年後にまた同じ検査してもらうこととなりました。

 

しかし、この大学病院の先生はみんなよい先生で信頼しているのだけど、耳鼻科だけはなんだかなー?という印象が拭えない…

 

毎度毎度、違う先生で、たけこちゃんの病気は耳が悪くなるって聞いてるのですが、どういう風に悪くなるのでしょうか?と毎度違う先生に聞いても病気のことをよく知らないと言われ…ほんとに大学病院?と言いたくなってしまいます。

とりあえず、担当の主治医がほしい。そして、調べてほしい。何か情報がほしい。と思ってしまいます。


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3週間ぶりの大阪と予防接種(1歳0ヶ月と18日目)

前回、大阪の病院では頭蓋骨の縫合線が見えなくなっているのではないか?と言われいるので、どきどきしながら大阪の病院に向かいました。

この日はヘルメット調整の前に先生の見解をご教示いただきましたが、閉じてきているとしても今すぐに手術が必要というわけではない。

2歳くらいまで様子を見て、言葉の習得など発達面での成長に影響があれば、そこで判断する必要があるとのことでした。

名古屋のほうでつい先日、レントゲンを撮ったことを伝えると、名古屋の先生に指圧痕はなかったかどうか?お手紙を出して聞いていただけるとのことでした。

 

今すぐに手術というわけではなかったので、ほっと一息。

 

この日はわたしの母が仕事のため会えず、診察が終わってすぐに帰路についたところ、12時過ぎには名古屋の自宅に帰ってくることができました。

 

しかし、たけこちゃんを連れての移動が大変になってきた~。じっとしてくれません。ベビーカーから降ろしてよーとぐずった後は歩かせてよーとぐずりだし、新幹線や病院の中で追いかけまわすのに疲れちゃいました。

最後は疲れて寝てくれましたが、この先が思いやられます。

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あと、この日は午後から近くのファミリークリニックで予防接種を3つ。誕生日当日にインフルエンザにかかり、延期になってたものをようやく打つことができました。

 

 

脳神経外科(1歳0ヶ月と12日目)

この日は先月から動き回るときにつけている頸椎カラーの確認と頸椎の状況を確認するため、脳神経外科を受診。

診察の前にレントゲンでしたが、この日も大暴れのたけこちゃん。これまで優しそうな方ばかりだったので、そういうものだと思っていたら、この日の担当の方はなんだかな~という感じでした。

「お母さん、あやしてください!」と言われても、レントゲン台で大泣き、大暴れしているのをなだめるなんて、無理!レントゲン台にのっていることが嫌で大暴れなのに、こちら頑張って、押さえているから、つべこべ言わずに早く撮ってよ~と思ってしまいました。

いつもは診察ではそんなに待つことがなかったのに、今日は3時間待ちでたけこちゃんもくたびれてしまいました。

脳外科だし、病棟とかでいろいろ急務で対応しないといけないことがあるんだろうなーとは思いますが、なんだかんだで一日通院で終わってしまったような気がします。

診察の結果は特に問題ないとのことで、ひと安心。

心配している後頭部の縫合線もこちらの先生の見解では見えるとのこと。

 

帰りはイオンに寄り、外で靴歩きデビュー!

靴を買って1週間は微動だにしなかったのが、少しずつ家の中でも歩けるようになり、今日はイオンの中を楽しそうに歩いていました。

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備忘録

  • しまじろう、アンパンマン、ぬいぐるみ3匹(?)の名前を理解している
  • 「たけこちゃんのくっくどこ?」と聞くと靴を持ってくる
  • 「おむつを替えよう」というと、おむつケースからおむつを取ってくる
  • 「お昼寝ねんね」というと、お昼寝マット持ってくる➡お昼寝が終わると片付けようとする
  • 鼻をふいたティッシュをゴミ箱に捨てにいく
  • お風呂の後、ヘルメットを持って、「いー」「いー」とかぶらせろと催促する
  • 「たけこちゃんのおへそ」と言うと、自分のおへそをさわる
  • 「たけこちゃん」って呼ぶと、10回に1回くらいは片手をあげる
  • 買い物袋から買ってきたものを出して、手渡ししてくれる(冷蔵庫に入れるのがわかってる?)
  • 洗濯した服のハンガーを取ってくれる、それをクローゼットに持っていこうとする
  • ベットに連れていくとスリーパーを持って「いーいー」(着せてよー?)と言う
  • 届かないところにあるぬいぐるみを指差して、「いーいー」(取ってよー?)と言う
  • しまじろうのDVDで実写の象を見て大泣きする

言葉はまだ話す気配はないけど、なにかしら言葉の理解は進んでいる模様。

基本的に要求は「いーいー」。

食事前にテーブルに立って「まんま~まんま~」と叫んでいるけど、どうなんでしょう?ごはんのことを指しているのかな?

 

インフルエンザで延期になりましたが、先日、1歳の記念写真を撮りに行きました。

桃の節句も近いので、着物風?案の定、人見知り、場所見知りで大泣きのお嬢さんでした。

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