インフルエンザA型陽性(生後12ヶ月と0日目)
昨日はたけこちゃんの1歳のお誕生日のはずが、前日から発熱。
前日にファミリークリニックに行き、インフルエンザとRSウィルスの検査をしてもうらも陰性。
翌日(たけこちゃんの誕生日当日)になっても熱が下がらなかったら、もう一回来てねと言われ、熱が下がらなかったので来院。
見事にインフルエンザA型陽性でした。
今は熱が少し落ち着いていますが、40度前後の熱が出てかわいそうな誕生日となりました。予防接種2回打ったのに効果なし?
発熱につき、ヘルメットはおやすみ。
誕生日会は翌週に延期~。
ネット注文していた賞味期限3日の一升餅は予定どおり到着したので、少しだけ撮影会。
本人は熱のわりに元気なのが幸いですが、早く良くなるといいのになー。
眼科と脳神経外科(生後11ヶ月と29日目)
前日にやっぱり手術が必要かもしれないと言われ、不安だったせいか4時頃に目が覚めて、そのまま朝を迎えてしまいました。
この日は午後から脳外科と眼科の予約があったのだけど、お昼を家で食べると早過ぎるので、病院でお昼にする予定で予約の1時間前に病院到着。
今日は病院に入る前に自分のお昼を買うためにコンビニに寄ったところ、いつもと違う雰囲気だったのか、病院に入っても泣くことなく到着。
お昼を食べてキッズスペースで少し遊び、ご満悦のたけこちゃん。
「もっと遊びたいのよー」というところ、予約時間になり、まずは脳神経外科からスタート。
本来は先週からつけている頸椎カラーの様子確認だったのですが、前日に大阪で言われた後頭部の縫合について話をしてみることにしました。
こちらの病院の先生の見解だと、縫合の方は今のところ問題ないのではないのかなー?測定誤差?ではないかとの話で、なんだか少し安心しました。
頸椎の方はカラーで思ったとおりに固定されているか確認するため、またまたレントゲン~。(今日も押さえるのにいい汗かきました。)
そして、眼科。
やっぱり、待ち時間長い~。
それでも、たけこちゃんは眼科近くのプレイスペースでご機嫌で遊んでくれたので助かりました。
まずは視力の確認からですが、測定室に入る前から泣き出すので、視力と眼圧はプレイスペースで測定。
すごく手際よく、赤ちゃんの扱いが上手。
当たり前なのかもしれないですが、すごいなーと感心させていただきました。
測定のあとは診察でしたが、今のところ問題はなく次回はちょうど1年後の予約となりました。
たけこちゃんの病気だと小学校の低学年くらいから目に症状が出てくる子が多いらしいです。
今日はお昼を食べるために早く病院に来たこともあり、滞在時間が4時間と少し長めでしたが、プレイスペースで遊べたこともあり、レントゲン以外では大泣きすることなく穏やかに過ごせました。
朝起きて遊んでいると、上手にアンパンマンの頭に自分の靴をのせていました。それ、帽子じゃないからねー。笑
やっぱり、閉じちゃってる?(生後11ヶ月と28日目)
この日は大学病院で撮ったCT持って、大阪の病院へ。大阪の病院では毎回、頭囲測ってくれますが、この数ヶ月変化なし…
まだ、かろうじて成長曲線の枠内だけど、さすがにひとつも大きくならないのはおかしい?
「うーん」っと先生が悩まれています。
まさか、やっぱり頭蓋骨が閉じちゃってる?と思ったところ、後頭部にあるはずの縫合線がほとんど見えなくなってるとの説明をいただきました。
一難去って(去ってないけど、前日の整形外科はいい感じだだったのになー)また一難。
再び手術の話が出てきて、またまたどうしたものでしょうか。
先生も検討する時間が必要とのことで、次回は2週間後の予約となりました。
しかし、同じCT画像でも診る先生によって、判断が異なるのですね。大学病院では何にも言われなかったから、安心してましたが病院によって?先生によって?得手不得手があるんですかね。
ということで、不安いっぱいだけど、久々に街に出てきたので、たけこちゃんのファーストシューズ購入してみました。
デパートの子供靴売り場で足を測定してもらったら、たけこちゃんの足は13.5㎝。少し大きめのサイズがよいとのことだけど、14㎝までサイズ展開してるファーストシューズが1足(色はピンクとブルーで選べましたが…)。
選択の余地なく決定です。
整形外科受診(生後11ヶ月と27日目)
いつもの大学病院。
近頃はベビーカーで行くことが多かったのだけど、この日は抱っこ紐で向かいました。
にもかかわらず、病院入る数歩手前で泣き出すたけこちゃん。
やっぱり、何か感じるのねーと妙に感心しました。
整形外科は最近、問診だけであっという間に終わるので、この日もすぐ終わると思っていたら、いつもの先生の股関節ぐるぐるのあと、レントゲン撮っておきましょう。とのことでレントゲンへ。
完全に油断してました。
たけこちゃんが暴れそうな検査がある時はおさえるのに汗かくので入口で荷物をコインロッカーに預けちゃいますが、この日は何もも預けずに来てしまいました。
たけこちゃんのジャンパーやらブランケットやら鞄に入りきらず、鞄からはみ出てます。
しかも、足と背骨っのレントゲンって…たけこちゃんの今日のトレーナーはジッパーやらボタンやらついてるから、全部脱がないといけない?
予感は見事にあたり、上下全部脱がせての撮影となりました。
下は股関節ぐるぐるで脱がされるのが、わかっていたのでセパレートタイプの肌着に脱がしやすいズボンを着用。
にもかかわらず、上の服については全く考えなかった…無念...
今日も大暴れのたけこちゃん。3人がかりで押さえて撮影となりました。
レントゲンの結果、「足、随分と伸びたね」と先生のコメント。
産まれてすぐ撮った大腿骨のレントゲンと比較して、画面にうつしてくれましたが、素人目にわかるくらい形と長さが違ってました。
産まれてすぐ撮ったレントゲンでは大腿骨が本当に太くて短い!
あと病気の特徴のダンベル型が顕著だったのが、なんだか普通の形に近くなってる。
先生も「産まれたころはダンベル型がきつく出てたけど、伸びたねー」って。
たけこちゃんの病気について、状態が悪くなることはあってもよくなることはないと思ってる(勝手な思い込みかもしれないですが、そう思っていたほうが悪くなった時の気持ち的には楽なのかなーと思っています)ので、なんだかうれしい出来事でした。
前日の夜、よだれで汚れるので、慌てて苦手な裁縫で頚椎カラーのカバー作ってみました。
遺伝カウンセリング(生後11ヶ月と23日目)
2日続けての大学病院。
やっぱり、何か不穏なものを感じるのか入口の手前で泣き出すたけこちゃん。
間違いなく昨日よりも泣き出すタイミングが早かった。
ずっと泣いていたけど、予約時間まで時間があったので、小児科前のプレイスペースで遊んでるうちにご機嫌取り戻した模様。
たけこちゃんと遊んでいて番号が呼ばれたことに気付かなかったのか、先生がプレイスペースまで呼びに来てくださいました。
それがよかったのか、診察室では少し泣いたくらいで比較的ご機嫌で過ごしてくれました。
たけこちゃんが泣かないでくれたおかけで、先生の話はよく理解できたと思います。
次回、主人とたけこちゃんと私の3人で採血して検査していただくことになりました。
結果出るのに1年くらい(それ以上)かかるかも、それくらいかかっても結果、わからないかもとのことでしたが、検査することのデメリットやリスクが見当たらず。
あとは心臓のエコーを診ておこうということになりましたが、大泣きのたけこちゃん。
うまく撮れないのでトリクロ服用で眠らせて診ていただきました。
心臓は今のところ、問題ないとのことでしたが、いつものお昼寝時間にかかり、起きる気配がなく、私は暇を持て余してます…
追記:早い子だと30分、大体1時間くらいで目が覚めるとの話でしたが、たけこちゃん3時間眠っていました。
1時間半くらい、体中をくすぐって起こそうとしましたが全く目覚める気配なく、若干不安になりました。次は来月の聴覚検査でトリクロ服用予定ですが、量は調整してもらえるのかなー?
脳神経外科で宇宙飛行士に(生後11ヶ月と22日目)
この日は脳神経外科でレントゲンとCT検査。
もう何かの雰囲気を察したのか、病院入り口の5歩手前で泣き出し、入り口に入ってからは大泣き。
まずはレントゲンからでしたが、大泣きのたけこちゃんを抑えるの必死で今日もいい汗かかせていただきました。
そのあと、CTだったのですが、撮影室からたけこちゃんの大泣きする声が聞こえてくるもなかなか帰ってこない...
結局、動いてしまったので、ちゃんと撮れたかわからないと言われ、
「ええー時間かかったのにもう一回?」とびびりましたが、
必要なところは撮れていた模様。
診察の結果、筋肉がついてきかたからか?もしかすると前よりはよくなっているかもしれないけど、頸椎の環椎が相変わらず緩い。
歩くようになったことで、こけ方によっては脊髄が傷つくかもしれないとのことで首を保護するカラーつけることになりました。
最初はオーダーメイドで作ろうということで、
義士装具士の方が常駐する部屋に案内され(そんな部屋があったのね)、
採寸していただき、スポンジ等々切ったりいろいろされていました。
しかし、最終的にはヘルメットの上から着用するとリウマチ用の既製品でいけるのでは?ということで、ヘルメットが終わるまでは既製品でしばらく様子を見ることになりました。
脳外科の先生が「宇宙飛行士みたいだね」って。
確かに宇宙飛行士みたいなたけこちゃん。笑
動きにくくて可哀想だけど、ちょっとだけ安心。
しかし、これは保育園でも大丈夫なのか?断られたらどうしようねー。
一抹の不安は残ります。
そして、どんどんと装備品は増えていくのかしらね?
小児科受診(生後11ヶ月と20日目)
もうすぐ1歳ということで、今週と来週は通院ウィーク。
この日は大学病院の小児科。
いつも身体測定からですが、身体測定をする部屋に入るなり何かの雰囲気を察したのか大泣きのたけこちゃん。
小児科の問診が終わるまで大泣きだったので、先生が言うことがほとんど聞こえず...
何度も聞き返してしまいました。
大泣きだったので、身長は3人がかりでおさえて測定。
体重もじっとしないので、体重はわたしが抱っこして測定しました。
体重以外はおおよその測定値な気がしますが、身長の伸びは緩やかになってきたのかなー。
身長:72.7cm
体重:9700g
頭囲:43.0cm
最後、小児科のプレイスペースで少し遊んで機嫌が戻ったかな?
でも、お口はぶぅーのたけこちゃんでした。たこ?
近頃、できることが増えてきた気がします。
わたしが言ってることは何となく理解しているような?感じがするけど、まだ意味のある言葉は出ません。
備忘録
- ばいばいと言うと、ばいばいをする
- しまじろうのDVDやEテレのおかあさんといっしょを観ながら、体を動かす
- 自分でスパウトを持ってストローで飲む
- 「しまじろう、どこ?」と聞くと、しまじろう探しにいく
- しまじろうDVDを観たいとき、テレビかDVDのリモコンを渡してくる
- むすんでひらいての歌を観ながら、むすんでひらいてをする
- 読んでほしい絵本を「い~い~」と言いながら、渡してくる