お正月(1歳10ヶ月と22日目)
元旦:
東京への帰省がてら熱海温泉へ。
お天気がよくてビーチがとても気持ちよかったです。いつもはベットだけど、この日は旅館なので布団並べて寝るのに大興奮のたけこちゃん。
ふとんの上で大暴れでなかなかなか寝つけず…
2日:
東京へ移動。
お墓参りや氏神様のいる神社に初詣。
祈祷中の雰囲気が肌に合わず、「たけこちゃん、帰る」と騒ぐので、神主さんが何言ってるのか全くわからず。
神社で龍の口から水が出ているのを見て、たけこちゃん「ぺっしてるねー」って。
確かにぺっだねーと思わず、笑ってしまいました。
3日:
みなとみらいのアンパンマンミュージアムへ。
プチ迷子で、かなり焦ったりしましたがたけこちゃんは楽しく駆け回っていました。滑り台もトラウマにならず、何度も滑ってました。
とにかく特に体調崩すことなく、帰省できてよかったです。
絵馬には「たけこちゃんの病気が悪くなりませんように」と願掛けしました。
書いてるのを見た主人からは「ずいぶん控えめだね」「治りますようにじゃないの？」と言われ、なんだかたけこちゃんの病気への理解にギャップ感じました。
たけこちゃんの病気は治らない。環軸椎が短いのも側弯も治らない。
とにかく、これ以上悪くならないように、他に症状が出てこないように祈るしかない。
でも、ここだけの話。
私神様の存在なんて信じてないんですけどね。絵馬や祈祷は気持ちの問題。出てきた症状にいち早く気付いて対処してあげられるように頑張りたい。私の抱負です。
すべり台から落ちる(1歳10ヶ月と20日目)
お天気がよかったので近くの公園へ。
しばらくはブランコで遊んでましたが、すべり台するーと言うので、すべり台へ。
3回ほど上手に滑ったあと4回目。
たけこちゃん、足を踏み外して滑り台から落ちました。
120㎝位の高さでしょうか。
踏み外した瞬間、あぁー落ちるーと私の手を伸ばしましたが間に合わず、落ちてくのがスローモーションのように見えました。
左のほっぺで着地し、大泣きするたけこちゃん。
すぐに駆け寄ると鼻も口の中も砂だらけ。
すぐにほっぺや口から血が出て来ましたが、何より首！
頭側から先に落ちたので、後屈気味になっていたのでとにかく焦りました。
首が弱いたけこちゃん、大丈夫？脊椎損傷？呼吸停止？四肢麻痺？がとにかく私のなかでくるくる回る。
しばらくして泣き止んだたけこちゃんを連れて家に帰ってきましたが、首のことが気がかりでいつもの大学病院へ電話。
すでに年末のお休みのタイミングだったので救急科にかけるも話し中でなかなかつながらず、やきもき。
状況を話したところ、念のためたけこちゃん連れてきてくださいとのことで急いで支度をして病院へ。
何度となく通ってる病院だけど、救急科にお世話になることなんて初めてで、どこにあるんだろうと思ったら、気付いてなかっただけでいつも目の前通ってました。
4組、5組ぐらい待っていましたが10分ほどで呼ばれて問診。念のため、首のCT撮ることになりましたが、暴れてうまく撮れず…
どうしたものかとレントゲン室から救急科の待合室に戻ることになりましたが、走り出すたけこちゃん。
救急科も飛び出し、廊下を走る。走らないでと止めるもきゃきゃっと走る。
どうやらその間に救急科の先生が呼んでくれた脳外科の先生とすれ違っていたようで…少ししてから脳外科の先生からお話がありました。
CTうまく撮れなかったし、半年前のCTもうまく撮れてないので、比較はできないけど、あんなに駆け回っている様子を見ると大丈夫でしょうとのこと。
何ともなくて安心しましたが、とにかく焦りました。本当に気を付けないといけないです。
本人にも毎日のように「たけこちゃんは首が弱いのだから」と呪文のように言い聞かせているのですが、私自身、身を引き締めていかないといけない出来事でした。
冬休みの脳神経外科(1歳10ヶ月と17日目)
とにかく疲れました。
この日の脳神経外科は診察まで3時間待ちでトータルの病院滞在時間は5時間くらい？
診察の結果は前回と変わらずなので、よかったのですが、疲れた～。
朝から雪がぱらついていたので、きっとタクシーはつかまらないだろうとバスで向かいましたが、バスもかなりの混雑。ベビーカー畳んで乗るもかなり邪魔者。
たけこちゃんの装具着用で、かさが増してるため体が抱っこ紐に収まる気がせず、抱っこ紐を持っていかなかったので、混雑した揺れる車内で立ってるたけこちゃんを右手で支えながら、左手でベビーカー支える状況。
腕と腰がぷるぷる。
途中で奇特な親子(中学生くらい？)が席を変わってくれて、ほんとに助かりましたが、バスでお出掛けの時の対策を何か考えないといけないなー。
10:30 大学病院到着。レントゲンへ
11:00 レントゲン撮影完了。相変わらず、レントゲンでは大泣きだけど、終わったらすぐに「ジュース、おにぎり！」と言うので、たけこちゃんは早めのお昼ごはん。
11:20 11時30分の予約だったので、外来受付であと何人待ちか聞いてみると、先生がまだ来てないうえに7人待ち！脳外科の診察は1人１人長くて10分以上はかかるので、この時点であと1時間30分は待つこと確定！
11:30 キッズルームで遊ぶ
12:10 キッズルームは3階で脳外科は1階なので診察の進み具合が全くわからないので、1階へ。
あっちに行ったり、こっちに行ったり、とにかく駆け回るたけこちゃんを追い回す
14:30 診察
14:50 診察終了。帰れると思いきや、駆け回る途中で眼科のそばにプレイスペースを見つけたたけこちゃん。遊びたくて、靴を脱ごうとするので先生にご挨拶してからだよーと無理やり、その場所を離れたのを覚えていて「おもちゃのところに行く～！」って言うので、プレイスペースでブロック遊び。
15:20 どっと疲れたのとおなか空いたのとで迷うことなくタクシー乗車。いつもはタクシーが何台か止まっているのにまだ雪が降ってるせいかタクシーがいなくて焦りましたが、5分待ちでどうにか帰路へ。
15:30 家に到着！たけこちゃんタクシー乗ってすぐにお眠りモード(笑)
先生曰く、この日の前日は診察まで4時間待ちって言ってたのでそれより良かったけど、ほんとに疲れました。
冬休みなので相当混雑してたみたいです。
次回は3ヶ月後とのことで、危うくまた春休みとバッティングしそうになりましたが、春休み避けて予約取ることができました。
一番気がかりな脳外科の受診。今回も何ともなくてよかったけれど、とにかく疲れた～。
備忘録
- でたらめだけど自分で絵本を読むたけこちゃん。ところどころの単語が合っていて、聞いていておもしろい。(かさのぎょうれつだー)
- 「見てみてーママの顔書いたよー」って。初めて書いてくれたママの顔。本人曰く、靴下もはいてるらしい。
- クリスマスプレゼントのプラレール。静かに遊んでるなーとのぞいてみたら、踏切くっつけて、レールつけてどんどん長い線路作ってました。
クリスマス(1歳10ヶ月と15日目②)
たけこちゃんにクリスマス前に何が欲しい？と聞くと、
「しんかんせん！」
「みどりのでんしゃ！」
と言うので、サンタさんからのプレゼントはプラレール(N700系の新幹線つき)になりました。
年齢的にはまだ早いかな？と思うも早速レールを機嫌よくくっつけて遊んでくれるので、よかったよかった。
最近、意思表示がはっきりしています。UNIQLOで冬用のパジャマを買おうとすると、
「たけこちゃんはトーマス！」
って言って聞かないので、トーマスパジャマ購入しました。
たけこちゃんの第一希望は青のトーマスパジャマだったけど、さすがに男の子っぽくて、赤はどう？ということで、なんとか赤で折り合いつけてくれました。
トーマスそもそもかわいくないし(私見)…
そんなにトーマスのアニメを家で観たわけでもないので、たけこちゃんのトーマス好き？乗り物好き？がどこから来たのか謎です。
私はピンクや赤、ウサギ柄、イチゴ柄、花柄、レースが好きなので、いかにも女の子っぽい柄を選びがちだけど、今のところ本人の希望は正反対！
青やら緑や乗り物、怪獣とかが好きらしい…。
私もそこまでのこだわりがないので、しばらくは本人の意思を尊重しようかと思います。いつまで続くことやら…
どうでもよいですが、ちょっとへこむ話。
去年の冬や今年の夏のsaleでたけこちゃん用に90㎝の服をそこそこの数を購入していましたが、おそらくもう着れそうにない気がします。
今のジャストサイズは間違いなく90㎝だけど、装具の背中の部分やおなかの部分に盛り上がりがあるので、そこをカバーするとどうしても丈が短くなっちゃいます。
ワンピースやチュニックだったら90㎝でもいけそうですが、おそらく夏服はほぼアウト！
悲しすぎる～。
未使用のままメルカリかしら？
トーマスパジャマは100㎝購入しましたが、装具もあって袖丈はぴったりな感じです。
乗り物好きなたけこちゃんですが、おままごとも大好きです。
私の母からクリスマスプレゼントで送られてきたキッチンセットでお料理作ってくれます。
片付けても片付けても狭い家がたけこちゃんのおもちゃでどんどん埋まっていく～。
ギプスカットと装具着用(1歳10ヶ月と15日目①)
クリスマスのこの日、ギプスカットに行ってきました。
主治医の先生の診察の1時間前に来て下さいとのことで、時間通りに到着。
診察時間前までに段取りよくギプスカットと装具デビューを果たすことができました。
ギプスカットのためギプス室に呼ばれると、5歩は部屋に足を踏み入れたのに、そこから外に大脱走を試みるたけこちゃん(笑)
確かにギプス室にはいい思い出ないよね～…泣きながら逃げるのを追いかけました。(ギプス重いはずなのに、結構早い～)
連れ戻してからは大泣きするなか、ギプスカット。
2週間お風呂に入れてないのに、冬だからか意外にそんなに汚れてない印象。体を暖かいタオルで拭いたあと、装具デビューを果たしました。
装具の第一印象はギプスがあまりに重厚だったせいか、装具はなんだかえらく軽くてあっさりした感じ？
その後、少し脇のところを調整してもらい、身長、体重、座高、手の長さを測り、主治医の先生の診察を待つことになりました。
と言っても、そんなに待つことなく10分くらいで呼ばれて装具をぱぱっと確認してくれて、次は1ヶ月後に来てくださいねとのことで、診察時間3分くらいでこの日の予定のほとんどが終了。
診察の後でまたギプス室に戻り、装具の付け方を少し練習させてもらって、帰路につきました。
なかなか慣れないうちは大変そう…これもまたヘルメットと同じで23時間着けることになるらしい。これ以上曲がらないように、頑張って装着しよう。
たけこちゃんの背中はやっぱり、前回と同様でちょうどこぶのように盛り上がってるところが赤くなっています。
曲がろうとしてるのをギプスでくい止めていた感じがします。
前回の入院でMRI撮ってもらっていますが、退院時の説明時に主治医の先生が手術に入られていらっしゃらず、違う先生から当たり障りのない説明(特に新しい情報なし)をしていただきました。
この日の主治医の先生の診察で聞いてみようと思っていたのに、すっかり忘れてました…家に帰ってから気付きました。また1ヶ月後の診察で聞いてみよう。(覚えていたらね)
たけこちゃんの初代装具は本人たっての希望により、水色の乗り物がたくさん描かれたものになりました。
ヘルメット着用による矯正結果(1歳10ヶ月と9日目)
ギプス入院でばたばたしていましたが、先月ヘルメットを診ていただいていた大阪の病院からアンケート調査の依頼と共に矯正結果が送られてきました。
ヘルメット着用前は重症度が５段階評価でⅣだったのが、最終的にⅡまで改善されたようです。着用前は幅＞前後の大きさなので、それが最終的には逆転してよかったです。
先生からの心暖まるお手紙も同封されていて、思いのほか、長期間になってしまったけど、ヘルメットにチャレンジしてよかったなーとしみじみ思いました。
ギプスのほうは至って順調です。
相当重いはずなのに、飛びはね、駆け回り、たけこちゃん大暴れしてます。
相変わらず、床に座って遊ぶのは難しそうだけど、落ちたおもちゃも難なく拾えるようになり、ごはんもとても上手に食べてます。
お風呂入れないのは可哀想だけど、冬だから水のいらないシャンプーのおかげで全く臭いは気になりません。
備忘録
- 「たけこちゃんも白いジュース(お歳暮で頂いたカルピスの乳酸菌飲料がお気に入り！)飲むかなー」って、話ながらベビーチェアに着席。えらく長い意味ある文章を話していてびっくり！
- お片付けの時間に保育園の先生に「先生もお片付けしてください」って話してたらしい。
- クリスマスツリーは何度言ってもクリスマツリ。クリスさんのお祭り？街中やテレビで見る度にクリスマツリ～！
自分でやりたいことも増えてきて、できないと癇癪(笑)
パジャマも自分で着替えたいけど、出来なくて怒ってます。ギプスつけてると上半身固定されているので、私でもなかなか難しいと思うから諦めて～！
ギプス装着②落武者？(1歳10ヶ月と3日目)
寝起きから元気なお嬢さん。
今日の午前中の話では夕方、ギプスの処置を予定してくださるとのことでしたが、明日に延期になったみたいで、あちらこちらから綿みたいなのが出て落武者みたいな格好で1日過ごしました。
落武者は別になんてことないのですが、とにかく石膏表面のざらざらが凶器！
今日もたけこちゃんの動きを制止するのに腕や指が擦り傷だらけで痛い～(涙)
ギプスが上半身覆っているのもあるし、ギプスのせいでおむつが十分に上に引きあげきれないのもあり、それでなくても短い足がさらに短く見える…
ギプス巻きの時に 夕方、先生からの説明があると言われてたのですが、今日も呼ばれることなく一日終了。
わたしの不安は明日以降に持ち越しとなったようです。
前回の時は初めてのギプス巻きに初めての付き添い入院なので、勝手がわからなかったので個室を希望しました。
今回も個室希望しました。
いつか4人部屋デビューするのだろうけど、今の私にはなかなかハードルが高い。
たけこちゃんもまだ一人で寝てくれなくて、絵本読んだり、ひどく音程外れた音痴なわたしの歌を聞かせて眠りにつくので、しばらくは個室希望になるのかなー？
でも、頻度や期間によっては金銭的に難しくなるだろうなー。
