ギプス装着①退院(1歳9ヶ月と20日目)
自分がギプスなんてしたことがなかったので、よくわからなかったけどギプスは重い！
石膏だから当たり前なのかもしれないけど、とにかく重い！
装着した日は全く動かなかったたけこちゃんでしたが、2日目には寝ている時に寝返り。病院の狭いベットで夜中に寝返りのはずみで乗っかってこられて、何事かと思うくらい重くて硬くて冷たくて攻撃力高し！
3日目は立って動けるようになりました。
家に帰ってきてからはいつもと変わらない雰囲気で遊んでますが、なんだか切ない。
- 首のカラーのせいで視界が狭まって、下の方が見えないので、座って遊ぶことができない
- おもちゃが落ちても自分で拾うことができない
- 最近のブームは「こんにちは」「さようなら」って、頭を下げての挨拶だったのが、ギプスで上半身固定されていて、できない
- これまでのベビーチェアに座ることができても視界が狭くて、ごはんが上手く食べれない
- ギプス装着してても、一人で立てるようになったけど、重たくて立つのが一苦労
とにかく、今まで普通にできていたことが出来なくて、本人も苛立っているのがわかります。
ギプスだからなのか、装具のほうはもう少し動けるようになるのかは現時点ではよくわからないけど、とにかくたけこちゃんを見ていて切なくなってしまいます。
あと、家に帰ってきてから少し落ち着いてきたけれど、相変わらず情緒が不安定で、わたしの姿が見えないと「ママ～」って叫んでます。
そして、悩みは洋服です。退院まではギプスを乾かすためにアームカバー&レッグウォーマーだけで過ごしてましたが、退院後の服が困った～。
胴回りの大きさは想定内。
首回りが想定外！
カラー+石膏でかなりの大きさになってます。
入院時の説明を聞いたときに、女の子だったらワンサイズ大きいくらいのワンピースとレギンスで大丈夫だと思いますよーって、看護師さんが言っていたので、95～100サイズ(たけこちゃんの現在のジャストサイズ90㎝)のワンピースを何枚か準備してましたが、とんでもない。
全く入りません！
退院前に主人に110㎝の前開きの服を買ってきてもらって、なんとか3つ目のボタンをとめて、服を着て退院できましたが喫緊の悩みです。
頚椎カラー用に以前作ったカバーつけてみましたが、汚れそうな肝心のあご下カバーしておらず…
おなか部分はぽっかりギプスがないので、入院中に腹巻き(100～120サイズ)を発注していたのが、帰宅後まもなくして届きました。
パンツはこれまでの90サイズのものが履けそうだけど、上の服はどうしたものか…
今朝、わたしのトレーナー(S)を着せてみたら首回りは少し大きいくらいだったので、140とか150サイズのトレーナー買ってみようかなーと思います。
ギプス装着①入院(1歳9ヶ月と18日目)
入院から2日目。
なんだか、ドキドキしましたがギプス装着。これ以上、側弯が進行しないように祈るばかりです。
暴れるかと思っていましたが、大人しくアンパンマン見ながらの穏やかなギプス巻きでした。巻かれたあとは眠いのもあって、大泣きするたけこちゃん。
とりあえず、ギプス装着後は昼寝。乾くまで待てるかなー？
追記
夕方、先生からのお話がありました。30度(1ヶ月前、大学病院で診てもらった際は20度だったような？)だったのが、ギプス装着後は13度になってるらしい。後弯(？)のほうは、そんなに矯正されてないらしい。そっちは全く気付かなかったけど、普通のカーブとだいぶ違うらしい…
昼寝から起きて、ものすごく情緒不安定なお嬢さん。それまでは看護師さんにもニコニコだったけど、病室に入ってきただけで、大泣き。人間不信のたけこちゃん。(そりゃそうだ。気付いたら、重い身動きとれないギプスついてるんだもんね。)
ギプスと装具と(1歳9ヶ月と12日目)
側弯外来@M病院の日。
前回は一般外来の日だったせいか、そんなに混雑していなかったですが、この日は待合室はそこそこの混雑でした。
予約時間から45分くらい経っていたでしょうか。
K 先生の診察で呼ばれました。まず、たけこちゃんの骨の病気の確定診断について確認がありました。
以前、主人と私とたけこちゃんの採血は済ませていて、結果待ちで3年くらいかかるかもしれないと言われていることをお答えしました。
そのあとは服を脱がせての問診。
先生によると背中だけでなくて、少し胸のほうにも左右差が出てきているらしい。
その後、レントゲンの説明があり、先週と同じようにおたまじゃくしの形した骨について説明がありました。
普通は角があるのに、この骨は丸いため、おそらくストッパー(角)がない丸いほうを軸に骨が曲がっていく可能性が高いらしい。丸いほうは胸側なので、後側弯とのこと。
今は左右のカーブが出てきたところだけど、今後は前後の歪みが出てくるそうです。
丸みのある変形した脊椎を軸にカーブができている箇所をギプスで真っ直ぐに矯正して、矯正した状態で装具を作り、装具を装着する。
矯正している間に角がない脊椎側の軟骨が成長して、ストッパーとなってくれるとよいらしい。
先生の話はよく理解できました。
でも、たけこちゃんの病気って軟骨の成長を阻害するんじゃなかったけ？と一抹の不安が…
ストッパーとして、頑張ってくれるのかしら？
そして、まずは3年くらいはギプスと装具をすることになるらしい。(前回、ギプスか装具になると思っていたけど、認識違い。ギプスと装具両方。)
これで側弯の歪みをストップ出来るかはわからない。先生曰く、効く子と効かない子がいる。そして、やってみないとわからない。
というわけで、私なりの結論はとにかく、やるしかない。
その場でギプス入院の日が決まりました。
先生の予定がみっしり、ぎっしり、つまっている中で、5日後に入院させていただくことになりました。さらに12月中旬の次の入院の日も決まりました。
午前中に手術があるらしく、その合間に対応していただけるらしい。ほんとにアナログで大きなカレンダーで予定の管理されてましたが、一日に何件も入っているなかで、受付の方とああでもない、こうでもないとなんとか入れていただきました。
すごく予定が立て込んでいる中で、すぐに対応してくださろうとしていることが伝わってきて、なんだかとっても嬉しい気持ちになりました。
先週の一般外来での初診から、こんなにとんとん拍子に進むと思ってなかったけど、とにかくまた前に進むことができてよかった。
前回は1時間半くらいの滞在でしたが、先生の診察のあと、頚椎カラー(ギプスの時にするらしい)のサイズ測定、入院前の検査と説明等々で3時間くらい病院にいたでしょうか。
途中ぐずりだす、たけこちゃん。念のため、持参したおにぎりでなんとか挽回。
↑週末、近くにいったついでに名古屋NHKに行ってきました。
備忘録
- よく歌を歌ってます。近頃、ハッピーバースデーの歌が多いです。トゥーユーのところが、ジュースと聞こえます。
- 大きい○○、小さい○○って感覚が、なかなか正確になってきた
- 包装紙の筒を持って歩いてるので、「何してるの？」と聞くと「そうじき！」って。ソファの下も掃除機かけてるっぽい動作。びっくり。よく見てます。
ギプスか装具か(1歳9ヶ月と4日目)
側弯と診断されて1ヶ月。
いつもの大学病院ではなく、M病院(脊椎の症例数が多い病院)へ行ってきました。
これまでかかった大学病院や大阪の病院は大きくて建物が新しい明るい雰囲気の病院だったので、昔ながらのどんよりした総合病院の雰囲気にほんの少し戸惑いました。
(本当にそんなに症例数多いのかしら？最新の設備がありそうな雰囲気がない？)
そんな気持ちを切り替えて、総合窓口で初診受付を済ませて、整形外科の窓口へ。
一般外来の初診も１ヶ月先の予約しか取れなかったので、待合室はさぞ混雑してるんだろうと思いましたが、ちらほら患者さんが座ってるだけで、思っていたより全然空いてました。
一般外来だけど、電話予約した時にいろいろ経緯を話すと大学病院で紹介状書いてもらって、これまで撮ったレントゲンがあったほうがよいと言われていたので、受付で持ってきた紹介状と画像を提出して、問診票を書きました。
(問診票にも古い雰囲気感じます。コピーのし過ぎ？文字が時折、つぶれている感じのものです。)
思い出してイライラする話。
１ヶ月前の予約時の話ですが、M病院の電話予約はとても親身になって話を聞いていただき、電話を切った後、ほっとする感じでした。
しかし、その後、大学病院に紹介状と画像提供のお願いで電話すると、とてもつっけんどんな感じ(事務的というのとも違って、なんだか面倒な感じの対応でしょうか)で、なんたかなーと。
神対応なんて求めていない。
モンスター患者みたいな人もいたりするので、難しいことは重々承知のうえで言いたい。
こちらは藁にもすがる思いで電話しているのよー！
(そんなの知ったこっちゃないでしょうが…)そう邪険に扱うことなく、もう少し、ほんの少しでよいので、優しくご対応いただないかと。
それはさておき、20分くらいすると、受付の方に呼ばれて身長・体重を聞かれ (83㎝、13㎏)、座高と両手延ばした長さ(84㎝でした)を測っていただきました。
その後はレントゲン行ってきてくださいとのことで、これまた雰囲気のある廊下(暗くてこわい)が印象的なレントゲン室で立った状態で前向きと横向きで撮影。
レントゲンから整形外科の待合室に帰ると10分くらいで診察に呼ばれました。
診察室あるあるだと思いますが、入るとたけこちゃんの骨のレントゲンが何枚か画面に映し出されていました。
まず、家族構成やら両親の身長、たけこちゃんの病気のことを聞かれた後、レントゲンの説明。
横から撮ったものだと思いますが、たけこちゃんの脊椎の一つの形が変形していることについて話がありました。
確かに長方形の骨が並んでいる中でおたまじゃくしみたいな形(先生は台形って言ってましたが、私にはおたまじゃくしに見えました)の骨がありました。
- おそらくこの骨が側弯の原因だと思われる
- この骨の変形はおそらく元の病気の骨系統疾患によるものではないか
- 大学病院で1歳の時に撮影したレントゲンで見る背骨は真っ直ぐなことから、早く装具かギプスか治療を始めた方がよい
- でも、一度、小児をよく診ていらっしゃるK先生の外来に来て診てもらいましょう
すごく優しい先生で、話してくだっさことはとても理解できましたが、専門医のK先生に診てもらうのはここからまた3ヶ月待ちになるのかな？
その間にどんどん曲がっていくのかな？
どうしたものかと(どうすることもできないですけど…)診察後、もやもやしながら、次の予約を取るため待合室で待つことになりました。
その後、10分くらいで受付の方に呼ばれ、受付の方が予約表を持って空き状況見ながら、希望を聞いてくれます。
受付の方：「予約がとても埋まっているのですが、ご希望の日はありますか？」
確かにちらっと見えた手書きの予約表はぎっしり、枠外にもたくさん名前が書かれているようでした。
わたし：「一番早く診ていただけるところでお願いします」
なんと、来週水曜日の朝早い時間で診ていただけることになりました。
すでに3ヶ月待ちを覚悟していたので、早く診ていただけるのは喜ばしい限りですが、やっぱり、それだけ進行のスピードが早いからなのでしょうか。
続けて、受付の方が今後の段取りについて少し話してくださいました。
受付の方：「さっき、先生からお話があったと思いますが、ギプスということになると3泊4日の入院が必要になります。そのあと、2週間あけてまた3泊4日入院という流れになります。」
話を聞くと、ギプスをつけて、乾かして、次の入院時に入浴して、またつけてというサイクルのようでした。
冷静に返答できたと思いますが、ええー入院するの？と内心ではとても驚いてしまいました。まだ、来週にならないと詳細はわからないですが、ギプスすることになれば、来週の診察時に入院日を決めることになるので、その心つもりで来てくださいねとの話でした。内容はともかく、すごく丁寧に優しく話をいただきました。
１日病院で過ごすかもと覚悟のうえで、おにぎり持参で行きましたが、滞在時間は1時間半くらいでした。(9時に到着して、10時半には終了。)
さてさて、来週になってみないと詳細はわからないですが、経過観察にならずによかった。
日に日に背中の左右差が目立ってきているような気がするのに、経過観察だったらどうしたものかと思っていましたが、ちょっと前に進めてよかったです。
いつまで入院サイクルは続くのか？普段の生活は？お風呂は？保育園は？服はどうなるなか？私の仕事は？等々、疑問や悩みはありますが、とにかく診てもらえてよかった。
ちなみに今日のたけこちゃん、診察もレントゲンでも泣くことなく初めての病院だと言うのに成長したものです。
↑おもちゃのベビーカーにご満悦のたけこちゃん。なんだか、近頃ちゃんとした会話になってきました。
わたし：「どこ行くの？」
たけこちゃん：「おかいもの！」
わたし：「何買うの？」
たけこちゃん：「バナナ！りんごちゃん！」
それ以外にも自分のお茶碗が空っぽになり、私のお茶碗にごはんが残っているのを見つけると「ママのくーだーさい」って。食べ過ぎ！(笑)
お名前はりんごちゃん！？(1歳8ヶ月と15日目)
先週、保育園の先生が教えてくれました。
たけこちゃんに「お名前は？」と聞くと、なぜか「りんごちゃん！」って答えてくれます(笑)
保育園でたけこちゃんの目印がりんごちゃんだからなのかな？なんだかかわいいです。
それはさておき、たけこちゃんの側弯。側弯。側弯。
どうしたものか、時間があれば検索魔と化してます。
いつもの大学病院で脊椎の専門医に診てもらえるのが1ヶ月以上先。
いろいろネットで調べていると今住んでいる市内には脊椎ではかなりの症例数を誇る病院があることが判明しました。
早速、予約の電話してみたところ、側弯の専門医に診てもらえるのは早くて来年1月ですって。
日本全国から患者さんが来るそうで3ヶ月以上先まで予約で埋まってるそうです。
とりあえず、紹介状をもってないので一般外来で1ヶ月後の予約(それでも一番早くて１ヶ月後！)をとってみました。
これ以上悪くならないように早くコルセット作りたいですが、まだまだ道のりは長そうです。
生まれてからずっとお世話になってる大学病院にかかるのがよいのか、別の脊椎の症例数が多いM病院で診ていただくのがよいのか、どうしたものでしょう？
しばらく悩んでみますが、手術実績数を見ると別の病院のほうがよいような気がしています。
如何せん、たけこちゃんを診ていただいてる大学病院の脊椎班の一般公開されている数が非常にわかりにくい…
純粋に数字を知りたいのに円グラフで表記されていて、肝心の全体数が記載ない！
しかも、円グラフは国内全体の手術件数との比較が記載されているけど、比較している年度も違う…大学病院なのですごく優秀な専門医がいるのかもしれない(イメージ先行)けど、本質じゃないところで不安です。統計学的にはありえない！？
週末、キッズ美容室で前髪切ってもらってスッキリのたけこちゃん。
備忘録
側弯症(1歳8ヶ月と6日目)
2週間前からたけこちゃんが座ると背中にほんの少し左右差があり、左側がこぶみたいになっているのが気になりつつ、主人に聞いてみるも「そうかなー？」と言うので、気のせいかしら？と思いながら、過ごしていました。
でも、どうしたものか、寝ても覚めても気になる(むしろ気になって寝れない)ので、やっぱり診てもらおうと思いたち、いつもの大学病院の整形外科で予約を取り、診ていただきました。
レントゲン撮ってもらったところ20度の側弯でした。
側弯自体は多い症例だけど、1歳8ヶ月で側弯はさすがに早すぎるらしい。
私も側弯なので、関係があるか聞いてみましたが私の側弯は思春期の女性に多いよくある側弯なので、あんまり関係ないのでは？とのことでした。
なんとなく、側弯かなとは思っていたものの、調子よく過ごしていたので久々にがっくりくる出来事でした。
たけこちゃんの病気がわからない。わからないからこそ不安が募ります。
とりあえず、次回は同じ整形外科の脊椎専門の先生に診てもらうことになりました。
一番早い予約で1ヶ月半先！
(主治医の忖度が欲しいところですが、ないみたい。)
とにかく、これ以上曲がらないように願うばかりです。
整形外科に市民講座の案内が貼ってました。たけこちゃんの主治医の先生が登壇され、低身長について話されるみたいです。
(たけこちゃんを追い回しながら、撮ったのでぶれぶれ)
予定が合えば、出席したいなー。
備忘録
- 「だめー」って言っては着替えやお風呂やいろいろ拒否してます
- 「これ、たけこちゃんの」と言って自己主張してます
- 「はいどうぞ」とおもちゃの食べ物をくれます。「はんぶんこ」と言って、半分に割ってくれることも
- 「はなー」っと鼻水が出てると教えてくれます
- こどもチャレンジの影響で色集めが最近のブームで黄色や赤色等々同じ色の絵本やおもちゃを集めて「いっしょ～」と言ってます
運動会と頸椎カラー調整と発熱(1歳8ヶ月と1日目)
保育園の運動会に参加してきました。
1歳児はかけっこでしたが、入場から泣きじゃくり、かけっこも親子競技中もずっと泣いているうちに終わりました。
雨で順延で平日に開催だったので、早めに運動会を失礼して、いつもの大学病院へ。
頸椎のカラー調整してもらう予定が、今のがまだ使えるのではないかとのことで、このまま継続して使うことになりました。
と言っても、自分で外してしまうのでなかなか着用できてないのですが…
しかし、たけこちゃんの風邪がなかなかよくならない。
先月からずっと鼻水と咳が出ています。かれこれ1ヶ月近くになります。
いきなり高熱が出て休日診療所駆け込んでみたり、咳がひどくて連日近くのファミリークリニックで診てもらったりしています。
この日もお昼寝後になんだか体が熱い。
熱を測ってみると39度3分あり、またまた近くのファミリークリニックへ。
インフルエンザやRSの検査してもらうも陰性で、風邪が長引いてるとの診断でした。
早くよくなりますように。
10月入ってすでに4日仕事休んでしまってるよー。
備忘録
- 言葉がたくさん言えるようになりました。最近言えるようになった一番長い言葉？フレーズは「ごちそうさまでした」
- ２語文になるのか？「ママこっち」「スプーンないね」「まだあるね」「もうないね」「1個ないね」等々、わたしも理解できるフレーズが増えてきた
- 私は聞いてないけど玄関で自分の靴がないのを見て、「たけこちゃんの靴ないね」と言ってたらしい
- 知恵がついたのか、届かないところに手を伸ばしたい時、踏み台を自分で持ってくるようになった
