春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群(stickler syndrome typeII)の我が家のお嬢さん達(たけこちゃん&ケンケン)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと思います。

ヘルメット卒業(1歳6ヶ月と12日目)

ヘルメットのネジが緩くなり、ドライバーで締めても締めてもすぐに緩くなるので、大阪の病院に連絡をして、次の頭の形外来まで、ヘルメットお休みすることにしました。

 

それから次の診察まで10日ほど経過したでしょうか。

 

ヘルメット着用始めてから、こんなに被らなかったのは初めてです。

 

ヘルメットがないのが普通なのに、被ってないとなんだか物足りない。

たけこちゃんも1歳6ヶ月のうち、1年と3ヶ月はヘルメット被ってるので、ヘルメットが体の一部と思っているのか、ヘルメット見つけると、すぐに被ろうとしてました。

 

そんなこともあり、あんまり目に入らないところに置いていたので、頭の形外来受診するのに危うくヘルメット忘れそうになりました。

 

この日も病院はすごく混雑していて、病院に到着してから1時間45分。

今日は午後からどうしても外せない用あり。

しかし、なかなか順番が回ってこないので、受付で諦めて予約の取り直しをしようとしたところで呼ばれました。

 

残念ながら、頭の大きさは変化なし。この3ヶ月くらい全然成長してません…

ということで、ヘルメットはまだもう少し被れるサイズ。

先生は緩んだネジをなんとかしてくださろうとしてましたが、私のほうからもういいような気がしますとお伝えして、この日ヘルメット卒業することにしました。(本当はネジが緩んで被らなくなった10日ほど前)

 

近頃、頭の形というよりは、たけこちゃんの頚椎カラーがヘルメットとセットで機能しているので、ヘルメット被らなくなると頚椎カラーを作り直しになるため、継続していた感があります。

頚椎カラーも暑いのと自分で取ってしまうのとで、最近全然つけてなくて、なんだか汗だくになりながらヘルメット被る意味はほとんどないので、ヘルメット終了の運びとなりました。

 

次回はまた1ヶ月後。

スキャンしてもらい頭の形がどれだけ変化したか確認していただくことになりました。それで頭の形外来も卒業でしょうか。

しかし、たけこちゃんはまだ頭蓋骨の縫合の疑いもあるので、しばらくはこの病院にお世話になるのではないかなーと今時点では思っています。

 

しかし、頭の形外来は盛況ですね。

たけこちゃんがヘルメット始めた頃は予約時間に行くと待合室に一人二人いたくらいだったのが、今日は10人くらいはいたのではないかと。

 

今日は待ち時間も長くて、たけこちゃんはあっちにこっちに駆け回り、追い回すのが大変。

途中仕事の電話がかかってきたりで、なんだか気疲れが半端ないです。

(近頃、仕事のストレスなのか寝付きも悪いせいもあるかしら?)

 

たけこちゃんも疲れたのか、帰りの新幹線でお昼も食べずに爆睡。

 

今日はめずらしく出かけるときに帽子を被ると麦わら帽子をクローゼットから取ってきたたけこちゃん。

気付くと持っていたはずの帽子がない。とりあえず、名古屋駅の忘れ物センターに問い合わせてみたけど、見つかるかなー?


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整形外科と小児科(1歳6ヶ月と4日目)

久々の整形外科と小児科の定期検査の日でした。

昼前の予約ということもあり、大学病院は混雑してましたが整形外科では待合室の椅子に座った瞬間に呼ばれました。

たけこちゃんは久々の整形外科にびびり、診察室に入ると扉の前で微動だにせず。

 

先生:「手足伸びたね~。短かったけど、もうわからないくらいだね~。歩いたり、走ったりする?」

わたし:(ほんと?相変わらず、短いですけど…)「ええ、駆け回ってます。」

先生:「家族で身長が低い人いる?」

わたし:「わたし(148㎝)が一番低いです。」

先生:「う~ん…」

 

とりあえず、レントゲンを撮ることになり、レントゲンでみたところ、形状は病気の形状がばっちり出てるらしい。

骨端も変わらず、幅広で太いらしい。

骨盤の形状も違和感あり(今回、初めて指摘)らしいですが、今のところは問題なく次回はまた半年後となりました。

 

小児科も発達面で問題ないため、今回で卒業と言われたのですが、この病院の耳鼻科への不信感が拭えない。

そのため、橋渡し役として、半年後にもう一度診ていただくことになりました。

ちなみに遺伝子の解析は込み合っていて、1年って言ってたけど3年かかるかもしれないとのこと。

整形外科はあっという間に終わりましたが、小児科は前に三つ子ちゃん(診察3人分?)がいたりで、全体の滞在時間は2時間くらいでした。

 

次の大学病院受診は脳外科の定期検査で9月を予定しています。


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備忘録

  • 私がたけこちゃん語がわかる動物にごぉら(ゴリラ)が追加
  • Eテレシリーズではがーぷー(がらぴこぷー)、むーむー、こっしー
  • 自分で服を着たいらしく、頑張ってます。両足を片方に入れて、身動きとれず怒ってます。上も首を通せるようになったのが嬉しいらしく、この日は2着被ってました。(笑)
  • 手伝いなくズボンとおむつが一人で脱げるようになりました。
  • おむつ替えの時に「しっーしっー」と言いながら、トイレに行くようになりました。でも、なんにも出ない。
  • 数日前からヘルメットのネジが緩くなり、締めても締めても、すぐに緩むので、次回の診察まで着用を休むことにしました。
  • ベットの上で駆け回るので、危ないからダメ―と怒るも効果なし。頭や首を打ったら嫌だと思って、走り出すとつかまえるようにしていますが、ラグビーのタックルみたいになってしまい、むしろ首に悪いんじゃないかと?

水族館デビュー(1歳6ヶ月と2日目)

主人も長期出張中だし、私も今年は夏休みが取れないけれど、何か夏の思い出をと思い、重い腰をあげて、水族館へ。

そもそも、1歳時の集中力が長く持つはずがないし、祝日なので混雑も予想されるので、はなからイルカショーを観る気もなく行ったのがよかったのか、広いペンギン水槽前に一人もお客さんがおらず、たけこちゃん駆け回る~。

予定では1時間半くらいで帰ってきたいと思ってましたが、ちょうど1時間半くらいの滞在時間で満足のいく水族館デビューとなりました。暑くないのが、またよいですね。
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アリスのおんがく旅行(1歳5ヶ月と19日目)

この日は家族でコンサートに行きました。

相変わらず、人見知り、場所見知りをするたけこちゃんなので、泣くかなーと思っていましたが、思いのほか泣くことなく、最後までコンサートを楽しむことができました。

 

私自身、全く音楽に造詣が深くないので、クラシックなんて無縁ですが、生オーケストラの音に触れることができ、なんだか充実した週末を過ごせたような気がします。

 

備忘録

  • 認識できる動物の種類が増えました。なーなー(にゃんにゃん)、がおー(ライオン)、めぇめぇ(羊)、ぞうたん、ちゅっちゅ(ねずみ)、ぺ(ペンギン➡略称すぎ)
  • 踏み台使って、一人でベットの登り降りできるようになった。しかも、自分で踏み台をいい感じの位置に調整する。
  • トイレの扉を一人で開けれるようになった。(レバーを下げながら、引く)かれこれ、2ヶ月ほど前から朝起きたとき、お風呂入る前にトイレに座るようにしていますが、まだ一度も成功せず。
  • 身長は伸び悩み中。。。この3ヶ月で3㎜しか伸びていない。


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まだ大丈夫(1歳5ヶ月と15日目)

今日は1ヶ月ぶりのヘルメット調整でしたが、全く頭の大きさに変化なしのため、ヘルメットの調整はなく、次は1ヶ月後の予約となりました。

もしかしたら、今日でヘルメット卒業かも?と思っていましたが、まだ余裕があるのでもう少し着用できるようです。

しかし、頭の形外来はびっくりするくらい混雑してました。ヘルメット被った赤ちゃんがいっぱいでした。

診察後は豚カツ屋さんへ。ゴマすり!


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手足口病(1歳5ヶ月と3日目)

初めての保育園からの呼び出しから1ヶ月も経ってないような気もしますが、またまた保育園からの呼び出しコールいただきました。

 

その日は午前中から客先での会議や打ち合わせが続き、全く着信に気付かず、午後から自社での会議に間に合いそうもないのでタクシーに乗り込んだところで、保育園から1回、主人から10回の不在着信があることに気付きました。

 

主人からはLINEでたけこちゃんが発熱したとのメッセージがあり、一瞬で状況がわかりましたが、最初の不在着信からすでに2時間以上経過。

早速、主人に連絡をとるも、主人も仕事が忙しくて迎えに行けてないとのことで、慌てて仕事関係者に早退する旨伝えて、乗っていたタクシーの行き先を保育園に変更。

 

迎えに行くと39度近い熱の割には元気そうな姿でしたが、保育園の保健士さん曰く、手の平が少しブツブツしているので手足口病かもしれないとのこと。

 

保育園から帰宅後にいつものファミリークリニックで診てもらいましたが、その頃には足にもブツブツが出ていて手足口病に間違いないねとの診断いただきました。

 

結局、この日は40度まで熱があがり、全く元気がなく不機嫌なたけこちゃんに心配しました。

翌日は38度前半、その翌日の朝も38度前半だったのが、夕方には平熱に戻り、機嫌も元通りに。熱が落ち着いたのはいいのですが、手足とおしりのブツブツがひどいことになってます。

口の中も痛いみたいで、飲み物飲んでいる時も食事の時もつらそうでかわいそうなことになってます。

 

熱が下がってから1日経てば、ファミリークリニックでは保育園に行っても大丈夫と言われましたが、たけこちゃんの保育園では手足口病だと登園許可証がいるので、熱が下がってから再度ファミリークリニック受診。

先生曰く、たけこちゃんのぶつぶつは手足口病の中でも結構ひどいらしい。

でも、おなかも背中も全くぶつぶつがなくて、きれいなので手足口病に間違いないそうです。

世間的には手足口病が流行中というニュースを耳にするも保育園では全く流行っておらず、どこでもらってきたのかなーと考えてみたところ、週末に行ったボーネルンドのあそびのせかいでもらってきたのではないかと。

友達とのランチをするのに少し時間潰しのために立ち寄りましたが、週末だからか結構な混雑だったので非常に怪しい…ベビーステラが気に入って、ベビーステラで長い時間遊んでましたが、ボールプールにも飛び込んでいたしね。

まぁ、お互い様なのだろうけど、保育園でたけこちゃん起点に流行させていないことを祈りつつ、連休明けに久々の登園です。

しかし、感染症だと病児保育でも隔離部屋になるので、なかなか予約が取れず、主人も仕事が休めないとのことで、私が2日間仕事を休むことになりました。

熱があってかわいそうなのだけど、不機嫌で大暴れするたけこちゃんと過ごす時間はなんだか仕事するよりも疲れた気がします。

 

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備忘録

  • 歯を磨くときに、私が「あ~」「い~」と言うと、同じように言ってくれるので少し磨くのが楽になった気もしますが、基本はレスリングです。フォール負けしないようにしている?
  • 本当に頸椎が心配だから、やめてほしくて、見つけるとすぐに止めてますが、でんぐり返しをしてます。
  • あるくぉー(歩こう)」と足踏みしてます(保育園でやってる?)
  • 「ぞうたん(ぞうさん)」、「ぺ(ペンギン)」「こっしー」等々、少しずつ話す言葉が増えてきました
  • かたつむりを絵本で見かけると、手でかたつむり作ろうとしてる(これも保育園?)
  • いーとまきまきの手遊びもしてます(これもまたまた保育園?)
  • ベットで歩くとこけたり、落ちたりするのが嫌なので、ベットで立っているのを見ると「たけこちゃん、だんごむし!」というと、はいはいしてます。ついでに「ひっくりかえって、だんごろりん」と言うと、ひっくりかえってくれます。

早生まれなので、保育園では月齢が下のほうだと思うけれど、大きい子達に混じって学ぶことは多いのかなー?

 

 

 

 

あと残り1、2ヶ月(1歳4ヶ月と17日)

1ヶ月ぶりに大阪の病院へ。

前回は全く頭の大きさが変わっていなかったけど、今回は大きくなっていたので、ヘルメットを調整していただきました。

もう調整ができるぎりぎりのところ?ということで、あと1、2ヶ月でヘルメット生活も終わりそうです。

大学病院で撮影した画像とお手紙持っていきましたが、頭蓋骨の縫合も今のところ大丈夫じゃないか?とのことでした。

次回はまた1ヶ月後の予約となりました。

ヘルメット被って2度目の夏到来。暑くて大変だけど、もう少しがんばろう!

 

備忘録

  • クローゼットから冷蔵庫に入れようと思ってたビール積んでいました。斜塔みたいになってますが、自分の座高より高いところによく積めたものです。相変わらず、積み木には興味なし。
  • なんだか歌を歌ってる?むすんで開いての手をやりながら、大きな声で陽気にしゃべってます。
  • 保育園でやっているのか、きらきら星の歌と共に手をきらきら振って遊んでます。
  • バナナの皮やみかんの皮をむいてます。
  • しかし、とにかく怒りん坊で気に入らないと、よく体反らして怒ってます。


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