遺伝カウンセリング(生後11ヶ月と23日目)

２日続けての大学病院。

やっぱり、何か不穏なものを感じるのか入口の手前で泣き出すたけこちゃん。

間違いなく昨日よりも泣き出すタイミングが早かった。

ずっと泣いていたけど、予約時間まで時間があったので、小児科前のプレイスペースで遊んでるうちにご機嫌取り戻した模様。

たけこちゃんと遊んでいて番号が呼ばれたことに気付かなかったのか、先生がプレイスペースまで呼びに来てくださいました。

それがよかったのか、診察室では少し泣いたくらいで比較的ご機嫌で過ごしてくれました。

たけこちゃんが泣かないでくれたおかけで、先生の話はよく理解できたと思います。

次回、主人とたけこちゃんと私の3人で採血して検査していただくことになりました。

結果出るのに1年くらい(それ以上)かかるかも、それくらいかかっても結果、わからないかもとのことでしたが、検査することのデメリットやリスクが見当たらず。

あとは心臓のエコーを診ておこうということになりましたが、大泣きのたけこちゃん。

うまく撮れないのでトリクロ服用で眠らせて診ていただきました。

心臓は今のところ、問題ないとのことでしたが、いつものお昼寝時間にかかり、起きる気配がなく、私は暇を持て余してます…

追記：早い子だと30分、大体1時間くらいで目が覚めるとの話でしたが、たけこちゃん3時間眠っていました。

1時間半くらい、体中をくすぐって起こそうとしましたが全く目覚める気配なく、若干不安になりました。次は来月の聴覚検査でトリクロ服用予定ですが、量は調整してもらえるのかなー？

脳神経外科で宇宙飛行士に（生後11ヶ月と22日目）

この日は脳神経外科でレントゲンとCT検査。

もう何かの雰囲気を察したのか、病院入り口の5歩手前で泣き出し、入り口に入ってからは大泣き。

まずはレントゲンからでしたが、大泣きのたけこちゃんを抑えるの必死で今日もいい汗かかせていただきました。

そのあと、CTだったのですが、撮影室からたけこちゃんの大泣きする声が聞こえてくるもなかなか帰ってこない...

結局、動いてしまったので、ちゃんと撮れたかわからないと言われ、

「ええー時間かかったのにもう一回？」とびびりましたが、

必要なところは撮れていた模様。

診察の結果、筋肉がついてきかたからか？もしかすると前よりはよくなっているかもしれないけど、頸椎の環椎が相変わらず緩い。

歩くようになったことで、こけ方によっては脊髄が傷つくかもしれないとのことで首を保護するカラーつけることになりました。

最初はオーダーメイドで作ろうということで、

義士装具士の方が常駐する部屋に案内され（そんな部屋があったのね）、

採寸していただき、スポンジ等々切ったりいろいろされていました。

しかし、最終的にはヘルメットの上から着用するとリウマチ用の既製品でいけるのでは？ということで、ヘルメットが終わるまでは既製品でしばらく様子を見ることになりました。

脳外科の先生が「宇宙飛行士みたいだね」って。

確かに宇宙飛行士みたいなたけこちゃん。笑　

動きにくくて可哀想だけど、ちょっとだけ安心。

しかし、これは保育園でも大丈夫なのか？断られたらどうしようねー。

一抹の不安は残ります。

そして、どんどんと装備品は増えていくのかしらね？

小児科受診（生後11ヶ月と20日目）

もうすぐ１歳ということで、今週と来週は通院ウィーク。

この日は大学病院の小児科。

いつも身体測定からですが、身体測定をする部屋に入るなり何かの雰囲気を察したのか大泣きのたけこちゃん。

小児科の問診が終わるまで大泣きだったので、先生が言うことがほとんど聞こえず...

何度も聞き返してしまいました。

大泣きだったので、身長は3人がかりでおさえて測定。

体重もじっとしないので、体重はわたしが抱っこして測定しました。

体重以外はおおよその測定値な気がしますが、身長の伸びは緩やかになってきたのかなー。

身長：72.7cm

体重：9700g

頭囲：43.0cm

最後、小児科のプレイスペースで少し遊んで機嫌が戻ったかな？

でも、お口はぶぅーのたけこちゃんでした。たこ？

近頃、できることが増えてきた気がします。

わたしが言ってることは何となく理解しているような？感じがするけど、まだ意味のある言葉は出ません。

備忘録

• ばいばいと言うと、ばいばいをする
• しまじろうのＤＶＤやＥテレのおかあさんといっしょを観ながら、体を動かす
• 自分でスパウトを持ってストローで飲む
• 「しまじろう、どこ？」と聞くと、しまじろう探しにいく
• しまじろうＤＶＤを観たいとき、テレビかＤＶＤのリモコンを渡してくる
• むすんでひらいての歌を観ながら、むすんでひらいてをする
• 読んでほしい絵本を「い～い～」と言いながら、渡してくる

あんよ→ソファに登る(生後11ヶ月と17日目)

ひとりたっちから一週間。

勢いで2歩くらいは出ることはあっても、それ以上はなかなか難しい。

でも、ひとりたっち出来ることに気付いてから、スクワットの動きが楽しいのか毎日スクワットして、けらけら笑っていたのがよかったのか少しずつ歩く歩数を増やし、10歩くらいは安定して歩けるようになりました。

ひとりたっちできるようになってからは、よくしゃがんで遊んでる姿も見るようになりました。

足はしびれないんだろうか？

あと、ソファやテレビのローテーブルに登る動作を見せるようになってきました。

登らないで～

一人たっちに本人気付く→歩く？（生後11ヶ月と4日目）

一人でたっちしていることに、たけこちゃんはいつ気付くかしら？と思っていたら、意外と早くに気付きました。

外は雪なので、おとなしく一日家で遊んでいる最中、その時はやってきました。

ふとした瞬間に「あれ～、わたし立っている？」に気付き、大喜びのたけこちゃん。

つかまり立ちした時はどや顔でしたが、今回は本当に嬉しかったのか大はしゃぎでした。

スクワットみたいにして立ち上がる動作を30回くらいやっては、ひとりで大笑いしてました。どうするのがよいのか（スクワットからか、高這いからか）考えながら、やっている様子でとても楽しい時間でした。

ついでに2歩くらい歩いてましたが、勢いで一歩二歩でた感じなので、ひとり歩きはまだ先になるかなーと思います。

しかし、怖いのは頸椎。

本当にスペインの闘牛か、吉田沙保里選手の高速タックルかというくらいハイハイでぶつかってきます。首が弱いのだからやめて～と言うも、そんなこと理解できるわけもなく...悩みの種です。

また、一人たっちやひとり歩きも出来るようになるのは嬉しいことだけど、最近こけ方が派手なので、本当にびくびくしています。

そして、おもちゃが散らかりまくりです。一日に２～３回は片づけますが、あっという間に散らかってしまいます。

一人でたっち（生後11ヶ月と1日目）

保育園から帰ってきて、近頃お気に入りの切り株で遊んでいたところ、一人でたっちしていました。

ちなみにたけこちゃん本人は両手で遊ぶのに夢中で、切り株から手を離していることに気付いてません。笑

しかし、写真で見ると足元が...ジョガーパンツですが、保育園から帰ってくるときは必ず靴下がパンツの外側になってます。

保育園では床暖房なので基本は裸足なので帰る際に保育士さんがはかせてくださいますが、こう見ると野球選手のタイツみたい。笑

この日から、数日間はよく両方の手を離して遊んでいるのを見かけましたが、本人は支えなしに立っていることに気付いてませんでした。

またまた約３週間ぶりの大阪（生後10ヶ月と27日目）

この日は年末年始をはさんでいたため、いつもと違う曜日に大阪の病院を受診しました。

これまでで最短の時間、おそらく5分もかかっていないような気がします。

ヘルメットの調整もなく、あっという間だったので診察後に梅田阪急に繰り出しました。

セールが始まっていたので、母にたけこちゃんの洋服をいくつか買ってもらいました。

今、手持ちの服で保育園の着替え含めて着まわせているので、来シーズン用にと90cmの服を買ってもらいましたが、どうなんでしょうか。

先月、保育園で計測してもらった身長が73cmで、今は80cmの服を着ているたけこちゃんだけど、身長がこのペースで伸びるのかなー？

低身長もたけこちゃんの病気の特徴と言われているので、今後どうなるか不安は不安だけど、願わくば来シーズン着てほしいなとの思いを込めて。

ちなみに胴は長めのたけこちゃんなので、ロンパースやボディタイプのものは80㎝だと、股のスナップがすでにピチピチしています。

そのくせ、袖や丈は長い～。

手足の長さに合わすと70cmがジャストサイズなのかもしれませんが、10kg寸前の太めちゃんなのでウェストのゴムが可哀想なことになってしまい、80㎝をチョイスしています。この日着ていた、70cmのワンピースはほどよい感じがしました。

前回は大丸に行きましたが、阪急のほうが断然ベビールームが充実しているので、この日も阪急でランチにしてみました。