春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

脳神経外科受診(生後3ヶ月と7日目)

二日連続の大学病院です。

家の前のバス停からバスで10分、徒歩5分の全く苦にならない距離なので二日連続でもへっちゃらですが、頭蓋骨の病気について不安いっぱいで病院へ。

12時半の予約でしたが、少し混んでいて1時間弱待ったでしょうか。

名前を呼ばれて診察室へ入った直後に驚きが...

脳神経外科の先生がとっても派手(笑)ピンクのパンツにアロハシャツ?、真っ赤な靴を履いておられました~。いい意味で緊張が緩みました。

先生の見た目はさておき、大阪の病院で撮ってもらったCT画面にうつしながら、丁寧に説明いただきました。

やっぱりたけこちゃんの頭の形は変わっているらしい。

要約すると下記のとおりでしょうか。

・頭の手術は出血が伴うので体重が10kgぐらいあったほうがよい

・少しずつ骨を延ばしていくので40~50日の入院が必要

・長期入院にこちらの大学病院は対応していないので、県内のこども病院に入院する必要がある

・頸椎が短く邪魔になるようであれば、いずれ取ってあげる必要があるかもしれない

(手術自体は頭蓋骨の手術よりも難しい?けれど、頸椎とっても日常生活には影響がないらしい。)

 

ということで次回は一ヶ月後の受診となりました。やっぱり、手術が必要なんだ、しかも頸椎も?...ということでどんより帰路につきました。