春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群(stickler syndrome typeII)の我が家のお嬢さん達(たけこちゃん&ケンケン)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと思います。

脳神経外科受診(生後3ヶ月と7日目)

二日連続の大学病院です。

家の前のバス停からバスで10分、徒歩5分の全く苦にならない距離なので二日連続でもへっちゃらですが、頭蓋骨の病気について不安いっぱいで病院へ。

12時半の予約でしたが、少し混んでいて1時間弱待ったでしょうか。

名前を呼ばれて診察室へ入った直後に驚きが...

脳神経外科の先生がとっても派手(笑)

ピンクのパンツにアロハシャツ?、真っ赤な靴を履いておられました~。

いい意味で緊張が緩みました。

先生の見た目はさておき、大阪の病院で撮ってもらったCT画面にうつしながら、丁寧に説明いただきました。

やっぱりたけこちゃんの頭の形は変わっているらしい。

要約すると下記のとおりでしょうか。

  • 頭の手術は出血が伴うので体重が10kgぐらいあったほうがよい
  • 少しずつ骨を延ばしていくので40~50日の入院が必要
  • 長期入院にこちらの大学病院は対応していないので、県内のこども病院に入院する必要がある
  • 頸椎が短く邪魔になるようであれば、いずれ取ってあげる必要があるかもしれない(手術自体は頭蓋骨の手術よりも難しい?けれど、頸椎とっても日常生活には影響がないらしい。)

 

ということで次回は一ヶ月後の受診となりました。

やっぱり、手術が必要なんだ、しかも頸椎も?...ということでどんより帰路につきました。