春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さん(たけこちゃん)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

ギプスと装具と(1歳9ヶ月と12日目)

側弯外来@M病院の日。

前回は一般外来の日だったせいか、そんなに混雑していなかったですが、この日は待合室はそこそこの混雑でした。

予約時間から45分くらい経っていたでしょうか。

K 先生の診察で呼ばれました。まず、たけこちゃんの骨の病気の確定診断について確認がありました。

以前、主人と私とたけこちゃんの採血は済ませていて、結果待ちで3年くらいかかるかもしれないと言われていることをお答えしました。

そのあとは服を脱がせての問診。

先生によると背中だけでなくて、少し胸のほうにも左右差が出てきているらしい。

その後、レントゲンの説明があり、先週と同じようにおたまじゃくしの形した骨について説明がありました。

普通は角があるのに、この骨は丸いため、おそらくストッパー(角)がない丸いほうを軸に骨が曲がっていく可能性が高いらしい。丸いほうは胸側なので、後側弯とのこと。

今は左右のカーブが出てきたところだけど、今後は前後の歪みが出てくるそうです。

丸みのある変形した脊椎を軸にカーブができている箇所をギプスで真っ直ぐに矯正して、矯正した状態で装具を作り、装具を装着する。

矯正している間に角がない脊椎側の軟骨が成長して、ストッパーとなってくれるとよいらしい。

先生の話はよく理解できました。

でも、たけこちゃんの病気って軟骨の成長を阻害するんじゃなかったけ?と一抹の不安が…

ストッパーとして、頑張ってくれるのかしら?

 

そして、まずは3年くらいはギプスと装具をすることになるらしい。(前回、ギプスか装具になると思っていたけど、認識違い。ギプスと装具両方。)

これで側弯の歪みをストップ出来るかはわからない。先生曰く、効く子と効かない子がいる。そして、やってみないとわからない。

というわけで、私なりの結論はとにかく、やるしかない。

 

その場でギプス入院の日が決まりました。

先生の予定がみっしり、ぎっしり、つまっている中で、5日後に入院させていただくことになりました。さらに12月中旬の次の入院の日も決まりました。

午前中に手術があるらしく、その合間に対応していただけるらしい。ほんとにアナログで大きなカレンダーで予定の管理されてましたが、一日に何件も入っているなかで、受付の方とああでもない、こうでもないとなんとか入れていただきました。

すごく予定が立て込んでいる中で、すぐに対応してくださろうとしていることが伝わってきて、なんだかとっても嬉しい気持ちになりました。

 

先週の一般外来での初診から、こんなにとんとん拍子に進むと思ってなかったけど、とにかくまた前に進むことができてよかった。

 

前回は1時間半くらいの滞在でしたが、先生の診察のあと、頚椎カラー(ギプスの時にするらしい)のサイズ測定、入院前の検査と説明等々で3時間くらい病院にいたでしょうか。

 

途中ぐずりだす、たけこちゃん。念のため、持参したおにぎりでなんとか挽回。

 


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↑週末、近くにいったついでに名古屋NHKに行ってきました。

 

備忘録

  • よく歌を歌ってます。近頃、ハッピーバースデーの歌が多いです。トゥーユーのところが、ジュースと聞こえます。
  • 大きい○○、小さい○○って感覚が、なかなか正確になってきた
  • 包装紙の筒を持って歩いてるので、「何してるの?」と聞くと「そうじき!」って。ソファの下も掃除機かけてるっぽい動作。びっくり。よく見てます。