春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

最後の頭の形外来(1歳7ヶ月と16日目)

ヘルメットのネジが緩み、被らなくなって1ヶ月半ほどでしょうか。この日は最後の頭の形外来。

最初にいつもの先生に頭の大きさを測ってもらいましたが、頭囲が久々に大きくなってたようで安心。

近頃、全く大きさが変わらないので、やっぱり縫合疑惑が現実になってきたのかしらと思っていましたが、なんとか成長曲線に入る大きさ。それでも、下限いっぱいで成長しているので、おそらく縫合疑惑は縫合疑惑のままではないか。あとは頭の形をスキャンしておしまいということでした。

いつもは頭の形外来といいつつ、たけこちゃんの病気や頭蓋骨の縫合疑惑があり、脳神経外科の診察室で診察していただいていましたが、スキャンは頭の形外来のほうの診察室でしていただくことになり、さらに30分ほど待ちました。

たけこちゃんはとにかくじっとしてられず、追いかけ回すのが大変~。

ようやく名前が呼ばれて、たけこちゃんパンダさんのお部屋に行くよ~と言うと、すたすた歩いて入ってくれました。

パンダさんの部屋ではヘルメット作るときに取ったものと同じスキャンしていただきましたが、さすがにピチピチの帽子を被り嫌だったのか、半泣き。でも、先生がアンパンマンの動画を持ってきてくれると釘付けでした。

結果の説明があるのかなー?と思いましたが、スキャン後はそのまま診察終了で頭の形外来卒業となりました。さすがに1歳7ヶ月までヘルメット着用しているのはめずらしいみたいです。パンダのお部屋の先生は歩いて診察室に入ってくる子は初めてとおっしゃっていました。ずっとお世話になった義士の方にも大きくなったねーと言われ、ヘルメット被ってた1年と3ヶ月長かったようで短かったかなーと。

ヘルメットの総括。たけこちゃんは結局、2つのヘルメット被りましたが、やっぱり1つめの時が効果がよく出ていたのではないかと思います。1つめは生後4ヶ月~7ヶ月で被っていましたが、最初はゆるゆるでこれで大丈夫?と思っていましたが、あっという間にフィットするようになり、そうこうしているうちに小さくなり被れなくなりました。2つめはそれから1年近く経っても被れたので、徐々に頭の成長スピードが落ち着いてきたのを実感しました。

こんなに長期間にわたって被っても、もともと生まれた時から平べったい後頭部の部分は平べったいままです(笑)

でも、頭の形外来に通い始めた頃はその平べったい所に合わせるように後頭部全体が平べったくて、どうしたものかと悩んでいました。今は後頭部全体に丸みがあるので、触らないと平べったい場所はわからないと思います。ヘルメットしなかったら、今ごろは「やっておけばよかったかな」と、くよくよ悩んでいたかもしれない。

あと、初診のレントゲンで環軸椎の異常がわかってよかったなーと思います。知ってしまうとそれはそれで、心配ですが、知らずに何かあったらと思うと恐ろしすぎる。

また、縫合疑惑は疑惑のままでしたが、そんな病気があることを知れてよかった。今後、頭の大きさが成長しくなったり、発達に遅れが出てきたら、縫合が原因となってる可能性も考えることができます。

普通は頭の形外来に1年3ヶ月もお世話になることないと思いますが、頸椎カラーのことも心配いただき、長い間お世話になり、感謝の念あるのみです。

今思えば、新幹線移動も最初の頃のほうが楽だった気がします。近頃はじっとしないので、とにかく席に座れない…ほぼ新幹線のデッキで過ごすことも多くなりました。なので、このタイミングで卒業できてよかった~

今後は縫合疑惑も頸椎もまとめて、いつもの大学病院で診ていただくことになりました。


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積み木はほぼ興味なしですが、ブロックは大好きなたけこちゃん。気付くとえらくたくさんつなげて遊んでました(笑)