春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

療育センターに電話相談(生後4ヶ月と26日目)

昨日のABR検査の結果はとてもショックなものだけど、結果としてちゃんと受け止めないといけない。聴力が失われていくってことは今後、言語習得に遅れが出ていくのではないか?ということを昨日のうちに主人と話し合い、名古屋市の中央療育センターに相談のため電話してみました。

この日は電話で相談日について少し聞いてみて、必要があれば予約を取って、後日、改めて話を聞いてもらおう。くらいの気持ちで電話したのですが、電話口で話を聞いてくださった方に心の底から感謝です。電話で30~40分話をしたでしょうか。いろいろ不安に思っていたことがなんとなく軽減されて、不覚にも電話口で涙してしまいました。要約すると以下になっちゃうのですが、本当に救われました。

・どらやら幸運?らしい。病気だということはさておき、今通っている大学病院が県内では一番信頼できる病院らしい。このトラックにすでにのっていること自体、ラッキーらしい。

・何か言語習得に向けて特別なケアが必要な場合はこの病院から検査時に話があるので、今のところ何もしなくてよいらしい。

・病気のことについて、心で理解できなくてもよいから、頭ではちゃんと理解してください。(これ一番ぐっときました。)

・こどもの前では普通に接しあげてください。笑顔で接してあげてください。

 

不安なことがあればいつでも電話かけてきてね。ということでまた電話しちゃいそうです。