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春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

ヘルメット作成(生後3ヶ月と15日目)

前回、大阪の病院を受診してから2週間。

大学病院でも手術する方向でのお話だったので、どういうスタンスで受診すればよいのか悩みながら新幹線で大阪へ向かいました。

長期入院が必要とのことで、元の病気のこともあるので手術は地元の病院のほうがよいだろうし、手術することになれば国立成育医療研究センターセカンドオピニオンをもらいに行こうということまで主人と話し合っていました。

そこまで決まっていたため、なぜ大阪の病院に行くんだっけ?と思いながら、いざ大阪へ。

修学旅行シーズン真っ只中なのか、とても新幹線が混んでいました。わたしはいつもエクスプレス予約で当日の乗車前に新幹線の指定席を予約します。この日も名古屋駅に向かう地下鉄の中で指定席を予約しようと試みましたが、ちょうどよい時間帯の新幹線はどれも3列がけの真ん中のB席しか空いておらず。

さすがに、たけこちゃんがぐずった時のことを考えるとB席は厳しい...ということで、この日は奮発してグリーン車乗車です。やっぱり、広々していてグリーン車は快適。お嬢さんも揺れが心地よいのかすやすやでした。

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予約時間より少し前に大阪の病院に到着。今後のこともあるので、悶々としながら待合室で名前が呼ばれるのを待ちました。

そして、いざたけこちゃんの診察の番です。

先生は前回と同じとても綺麗で優しい女性の先生です。前回撮ったCT画像を映しながら説明してくれます。詳細はよく覚えてないのですが、要約すると以下のとおり。

・前回のCT画像をほかの先生に見てもらったら、頭蓋骨が閉じかかっているように見えるけど閉じてはいない

・もちろん今後しばらくは経過をみていく必要がある

 

念のため、レントゲンを撮ることになりましたが、やっぱりまだうっすら頭蓋骨に線が見える=閉じていない?とのことで、急転直下の展開でヘルメット作ってもうらことになりました。もちろん今後の展開によって、やっぱり頭蓋骨が閉じてしまったらヘルメットが無駄になるかもしれないとのことでしたが、この絶壁治してあげれるなら治してあげたいぞとの思いで二つ返事でお願いしました。

頭の形を測ってもらうたけこちゃん、バンボにちょこんと座らされてとてもかわいかったです。

なんだかよくわからないけど,いざ手術だと思っていたので拍子抜けの一日でした。

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