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春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

冠状縫合?②(生後3ヶ月と1日目)

ヘルメット矯正を検討するため、大阪の病院にかかることになりましたが、まだ3ヶ月になったばかりなので、とりあえず絶壁具合を診てもらおう。ヘルメットはそれから相談かなー?くらいの軽い気持ちででかけていきました。

大阪の病院は思ったより大きな病院でした。小児科だから、あたりまえなのだけど子供で溢れていました。大学病院の小児科はそれに比べると静かなものなので、なんだか慣れない雰囲気に戸惑いつつ、受付終了。

予約時間から30分くらい過ぎて名前が呼ばれ診察室へ。早速、優しくてきれいな先生がたけこちゃんの頭をいろいろ測定してくれたあと、先生が少し悩まれています。

そうか、たけこちゃんはやっぱりひどい絶壁なのかな?と思っていると、先生が「レントゲン?うーん、、、CTを撮りましょうか。」と。

説明を伺うとたけこちゃんの頭の形は左右対称に平べったいそうで、まだ閉じてはいけない頭蓋骨が閉じてきている可能性があるとのこと。冠状縫合ということで、ちょうどカチューシャのあたりの頭蓋骨が閉じてきているかもとの説明をいただきました。

普通はレントゲンでいいそうですが、結局レントゲン撮って、もう少し詳しく診る場合はCTという流れになるので、最初からCT撮りましょうという流れになりました。先生の話はとてもよく理解できましたが、久々の杉下右京さんばりの「はい?」です。

えっ?この絶壁は病気なの?びっくりして、CT撮る前に主人に連絡。とりあえず、検査するしかないよねー。ということを再確認。

たけこちゃん、眠らないと撮れないとのことでお薬を飲まされ(シロップなので、むしろ喜んで飲んでいました。)、すぐにおやすみモードでCT撮影。

CT撮影後は診察室に戻り先生から説明をいただきました。また、たけこちゃんの頭蓋骨の画像を見ながら丁寧に優しく説明をしてくれます。やっぱりCTを見たところ、頭蓋骨が閉じてきているように見受けられるのと、もとの病気のこともあるので、方針を検討する時間をくださいとのこと。この病気だとすると手術が必要だという説明をいただきました。赤ちゃんの頭の成長は早いので1ヶ月後だと開きすぎる、1週間だと検討する時間がないとのことで次回は2週間後の診察となりました。

あと、CTでたまたま写った頸椎が短い?とのことで、こちらについてはもとの大学病院に情報提供のお手紙&画像をいただくことになりました。ちょうど翌週が小児科と整形外科の診察だったので、大学病院に持っていくこととなりました。

 

予想外に時間がかかったので、ばたばたと病院を後にして、帰りの新幹線で調べてみると、早々と閉じてはいけない頭蓋骨が閉じてしまうのは頭蓋骨縫合早期癒合症という病名で、これまた発生頻度は少ない病気だということがわかりました。

この日から頭蓋骨縫合早期癒合症について調べる日々が始まります。ただの絶壁だと思っていたのに、たけこちゃんの心配はつきません。