読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

整形外科受診(生後5日目)

週が明けて月曜日。たけこちゃん誕生から5日目。たけこちゃんの病気について整形外科の先生からお話がありました。本当はこの日、退院予定でしたが、貧血があまりよくならなかったみたいで退院は延期。

小児科の先生が病室に来て話をしてくれたので、同じように病室に整形外科の先生が来てくれるのかなーと思いきや、整形外科の外来まで行ってくださいとのこと。貧血のせいで周産期病棟の看護師さんに車いすや付き添いやらを提案されましたが、貧血の自覚症状が全くないのでお断りし、一人で整形外科の外来受付へ。

待っている間はさすがにどきどきしました。たけこちゃんが生まれて5日。よく泣き、よくミルクを飲み、よく寝て、元気なことを実感していたのですが、これからいったいどんなことを言われるのかなーと。

受付で名前を告げるとわりとすぐに呼ばれた気がします。診察室に入るとたけこちゃんの生まれてすぐに撮影したレントゲンが画面に写っていました。

このとき初めてお会いする先生でしたが、とても優しくたけこちゃんの骨の形状について画にかいて説明してくれました。たけこちゃんの大腿骨は普通の人に比べて太くて短いこと骨の端がダンベルの形をしていることから、スティックラー症候群か耳脊椎骨端異形成症だろうとのこと。

f:id:rkii0622:20160710122055j:plain

I先生に聞かれたのと同じように、近親者に目や耳が悪い人がいないかと聞かれましたが、思い当たるふしがないことを伝えました。先生から目や耳が悪くなる可能性がある病気であること、また若いうちに関節が悪くなる可能性がある病気であることについて説明を受けました。ただ症状は人によってそれぞれで、症状が出ずに病気に気づかずに今、生活している人もいるんじゃないかとのことでした。

関節が悪くなる可能性があるとの話の中で、O脚になる可能性があるとの話があり、わたしもかなりのO脚なのでわたしがその病気の可能性ではないかと聞いてみました。先生にすぐさま、立ってみてくださいと言われ椅子から立ち上がり、先生に診てもらいましたが、どうやら違うらしい。

妊娠中からずっと軟骨無形成症の可能性が高いと言われていたので、「軟骨無形成症だと思っていたのですが?」と聞いてみたところ、「それは全くないです。」と言われ、一ヶ月後に予約を取っていただき診察室をあとにしました。

 

眼科受診するも今のところ問題なく、新生児聴覚スクリーニングもパスし、整形外科でも今のところ特に注意することはないと言われ、なんだかここで出産後初めて、肩の力が抜けた気がします。なんだか心配や不安だらけで全く楽しめなかったマタニティライフを早速、悔やみました。外来病棟から入院病棟に戻る際、外来病棟を見上げて毎週ここに通うのつらかったなー。また、たけこちゃんの大腿骨が伸びてなかったらどうしよう。いつも不安でいっぱいで妊婦なら本当は楽しみなエコー検査がいやでいやで仕方なかったなーという思いが一斉に込みあげてきて、マタニティブルーもあいまって、なんだか涙がでてきました。