ケンケンを出産してから早くも3ヶ月が経ちました。 記憶が薄れていく前にケンケン妊娠中のことを書いておきたいと思います。 第一子たけこちゃんの病気が私からの優性遺伝であることが判明したため、第二子ケンケンについても妊娠初期から出産まで大学病院で…
前置胎盤のため予定日より1ヶ月以上早く第二子ケンケン誕生しました。 私の全身麻酔の影響で産声なく、NICUで3週間、GCUで1週間お世話になりました。 妊娠中からずっと言われていたとおり、やっぱり側弯！ 「く」の字のけんけん rkii0622.hatenablog.com
たけこちゃんがスティックラーかもしれないということで、生後しばらくはどうしたものかと（どうにもらないのですが）検索魔になってました。 それから4年ほど経っていますが、4年前も今もNORDに記載されているものがスティックラー症候群について一番理解し…
たけこちゃん（私も）は11型コラーゲン異常に起因するスティックラー症候群と診断されていますが、今さらながらスティックラー症候群について再確認です。 たけこちゃん出産前から検索魔ですが、日本語で検索かけるよりも英語で検索をかけたほうが、より詳し…
またまた1年ぶりに眼科の定期検査に行ってきました。 rkii0622.hatenablog.com 眼科はたけこちゃんが産まれた時から大学病院でお世話になっていて、私も現在同じ病院に入院中なので許可もらって付き添いで行ってきました。 まず視力検査。 去年、最後のほう…
この日は県内の小児医療センターで定期検査でした。 私は入院中のため、主人に全てを託したので伝聞です。 まずは聞こえと言葉の外来。こちらは1年と2ヶ月前に受診して以来。 rkii0622.hatenablog.com 今年はヘッドホンをつけて片耳ずつの検査だったようです…
装具作成後の１ヶ月検診と言いながら、なかなか予定が合わず3代目装具が出来上がってから、2ヶ月以上経過しました。 記憶にある限り、その期間で装具つけられたのは一晩だけです… 3代目装具出来上がってから、嫌がるたけこちゃんと格闘する日々。 本当にレス…
たけこちゃんの病気は私からの優性遺伝であると聞いた10日前のことです。待ち望んだ第二子の妊娠がわかりました。 rkii0622.hatenablog.com 優性遺伝。 2分の1の確率でたけこちゃんと同じ病気（私もですね）の可能性があるとのことで、妊娠9週目からたけこち…
スイミング進級してから2ヶ月？ rkii0622.hatenablog.com 腕につけるフィックスから腰につけるヘルパーになり、最初はレッスン中に泣き出すくらい嫌がっていたのに… いつのまにやら全然嫌がらず、楽しんでいるたけこちゃん。 これは進級するのに時間かかるん…
もうからこれ2ヶ月前のことです。 脳外科の定期検査の後、側弯の病院に向かいました。 整形外科で受付、少し待合室で待った後、ギプス室から呼ばれて新しい装具と対面。 色鮮やかな恐竜柄（たけこちゃん希望）で、なかなかいい感じ。 びっくりしたのは装具の…
前回の検査から半年。 rkii0622.hatenablog.com 脳外科の定期検査に行ってきました。 診察の前にまずはレントゲンでしたが、全く嫌がることなく撮影できました。 頭蓋骨の縫合も大丈夫。 首も筋肉がついてきたので、特に運動制限いらないじゃないかなー、と…
今回の装具は3代目の装具ですが、これまではギプス巻きとセットだったので、段取りがよくわからず… 前回の型どりから1週間。 装具の仮合わせに行ってきました。 事前にギプス室に受診する日を連絡したところ、その日の午後は混雑しているとのこと。 かなり構…
装具の作り替えのため、側弯を診ていただいてる病院へ行ってきました。 整形外科で受付するものの、診察はなくギプス室前で待つこと30分ほどでしょうか。 名前を呼ばれて、着替えをしてラップで巻き巻き、石膏の包帯みたいなので巻き巻き、あっという間に終…
たけこちゃん、水に顔をつけれるようになってからプールの日が待ちきれない様子でした。「今日はプールの日？」と何度も聞かれました。 rkii0622.hatenablog.com いざレッスンが始まっても楽しそうな様子にギャラリー席から見て安堵しました。 しかし、現実…
大学病院の遺伝科を受診した翌日は整形外科の定期検査でした。 たけこちゃんが生まれてから、ずっと大学病院で診ていただいてましたが、主治医の先生が退職されて県内のこども病院に移られるとのことで、たけこちゃんも転院しました。 こども病院のほうも他…
この日、主人とたけこちゃんと3人で遺伝子検査の結果を大学病院へ聞きに行きました。 まず始めにエクソーム解析の結果について、説明があり、こちらは異常が認められないとのことでした。 続いて、11型コラーゲンの話へ。（エクソーム解析から11型コラーゲン…
4ヶ月ぶりとなる側弯の定期検査に行ってきました。 7月初旬に溶連菌で40度前後の高熱が1週間近く続き、熱性けいれんもあったため、しばらく装具をつけない日が続きました。 装具を着用始めてから、こんなに長い間つけなかったのは初めてのことです。 装具を…
たけこちゃんが生まれてから診ていただいてる大学病院。 小児科は半年に一度のペースで定期検査で通ってましたが、特に発達面での問題もないとのことで、この日卒業することになりました。 体重が成長曲線がはみ出てるのは気になるけど、近頃は緩やかになっ…
4月から通い始めたキッズスイミング。 3月まで同じスクールでベビースイミングに通っていたためなのか、全16級のところ14級からスタートしました。ベビースイミングしていたお友達とは違い、まだまだ恐怖心が抜けないお嬢さん。 レッスンしている14級のグル…
また、突然その時がやってきました。1回目は2歳6ヶ月のとき。 rkii0622.hatenablog.com 生きた心地がしないので、本当にやめてほしい。 月曜日未明 夜中2時半頃：たけこちゃんが小さな声で歌っているのに気付く。 抱き寄せようとすると、体が熱い。 「飲み物…
随分前に脳外科の主治医の先生が退職されるのを機に大学病院から県内の小児医療センターに転院しました。 主治医について転院したものの、常勤ではなく先生にお会いできるのは月に一度の外来のみ。 先生の外来の日と予定が合わなくて前回の定期検診から8ヶ月…
近頃、たけこちゃんの質問に答えるのが難しくなってきました。 ・みんな違ってみんないいって、どういうこと？ ・どうしてピカピカしてるお星さまとピカピカしていないお星さまがあるの？ ・どうしてタクシーにはゴミ箱がないの？ 「みんな違ってみんないい…
待ちに待っただいすけお兄さんの世界迷作劇場の日。 始まって5分。 「帰るー！帰るー！」コールのたけこちゃんに笑うしかありませんでした。 なんとか説得して、アンコール前までは粘ることが出来ましたが全然落ち着いてみれませんでした。残念すぎるー。 外…
先日、区の3歳児検診に行ってきました。 世間では子供の成長を見守る上でそれなりに大切なマイルストーンだと思うのだけど、事前に小児科、整形外科、眼科の定期検査が済んでいるので特記することなく終わった気がします。 視力検査はかなり最近、聴力検査も…
小児科と整形外科の定期検査@大学病院でした。 小児科ではいつも診察前に身体測定がありますが、いつも保育園で測るよりも大きめな測定結果となっている気がします。 身長：99.2㎝ 体重：18.55㎏ 診察室で全く落ち着きなく何度も脱走を試みるたけこちゃんで…
誕生日の前々日から少し鼻水が出ていて、風邪に移行してしまうのか？と少々不安もありましたが、大きく体調崩すことなく3歳の誕生日を迎えることができました。 「3歳になったら、野菜を食べれるようになるのー！」とたけこちゃんは言い続けていましたがいざ…
昨年に続き、またまた1年ぶりとなる眼科の定期検査に行ってきました。 rkii0622.hatenablog.com 毎度私のほうがドキドキしますが視力は0.8とのことで、ほっとひと安心。 順調なので、おそらく来年は1.0出るかなー？とのことでした。 瞳孔を開く目薬をさして…
保育園で節分の豆まきがあり、その日の連絡帳を読んでは何度も笑ってしまいます。 ※※※※※ 節分の豆まきで鬼来ました。 誰よりも早く泣きました。 怖くて身動きとれず、床に身を伏せて 隠れたつもりなのか、ただ床に真っ直ぐなるのでした。 ※※※※※ 先生が書いて…
近頃、何の助けもいらず一人でトイレに行くようになりました。 勝手にトイレに行ってくれるのでとっても楽になりましたが、なんだか寂しい… 3歳目前で成長を感じる部分もあるけど、相変わらず寝転がってイヤイヤしてます。
とにかくグーフィーが好きなたけこちゃん。 8月にディズニーオンアイスで購入したグーフィーのぬいぐるみを皮切りに、家ではグーフィーグッズが増えてきました。 ということで、年末帰省がてらディズニーランドデビューを果たしました。 グーフィーのぬいぐ…
