春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群(stickler syndrome typeII)の我が家のお嬢さん(たけこちゃん)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと思います。

妊娠中(第二子ケンケン)

スティックラー症候群 (stickler syndrome)② Type Ⅱについて

たけこちゃんがスティックラーかもしれないということで、生後しばらくはどうしたものかと(どうにもらないのですが)検索魔になってました。 それから4年ほど経っていますが、4年前も今もNORDに記載されているものがスティックラー症候群について一番理解し…

装具1ヶ月検診(3歳11ヶ月と12日目)

装具作成後の1ヶ月検診と言いながら、なかなか予定が合わず3代目装具が出来上がってから、2ヶ月以上経過しました。 記憶にある限り、その期間で装具つけられたのは一晩だけです… 3代目装具出来上がってから、嫌がるたけこちゃんと格闘する日々。 本当にレス…

第二子、ケンケンのこと(30週0日目のこと)

たけこちゃんの病気は私からの優性遺伝であると聞いた10日前のことです。待ち望んだ第二子の妊娠がわかりました。 rkii0622.hatenablog.com 優性遺伝。 2分の1の確率でたけこちゃんと同じ病気(私もですね)の可能性があるとのことで、妊娠9週目からたけこち…