春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群(stickler syndrome typeII)の我が家のお嬢さん達(たけこちゃん&ケンケン)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと思います。

側弯症

11回目のギプス巻き(3歳10ヶ月と30日目)

熱で当日キャンセルしたのが1ヶ月以上前のこと。 8月にコロナ陽性以来、2週間に1度は熱を出しているので、大丈夫かなーと思いましたが、何とか無事に11度目のギプス巻き。 朝ごはん抜きだったので、ギプス巻後にサンドイッチ。今回は全く泣かずに終わりま…

9回目のギプス巻き(2歳10ヶ月と15日目)

この日も朝8時半に来院。 前回と違って、外来待合室の椅子は埋まってました。 入院前にPCR検査と言われてましたが、呼ばれたのは9時半過ぎ。 結果が陰性でギプス巻きが終わったのは12時半くらい。 病棟にあがるも病室空いておらず、16時半頃に処置室から病室…

8回目のギプス巻き(2歳8ヶ月と6日目)

8回目のギプス巻きは2ヶ月前の予定だったのですが入院前日に熱を出して延期に。 8回目だけど全く慣れることなく大泣きで汗だくのケンケンでした。 この日は朝からモヤモヤ。 朝8時30分に来院とのことだったので、時間通りに到着。 外来で先にPCR検査ってこと…

ママ、にじぃ!(2歳3ヶ月と20日目)

夕飯後にケンケンと院内散歩してると、 「ママ、にじぃ」って、言うので振り返ると、2歳児にもわかるくらい、鮮やかで大きな虹が出てました。 万事、いい方向に向かうといいなー

7回目のギプス巻き(2歳3ヶ月と19日目)

本当は4月中旬に巻くはずが、たけこちゃんの情緒不安定が心配でキャンセル。 6月に外来を受診することになりました。 それが一昨日のこと。 外来で装具無しでレントゲン撮ったら95度。 主治医がやばい!秋まで待ってられない。 すぐにギプスしたほうがいいと…

6回目のギプス巻き(1歳11ヶ月と7日目)

前回のギプス巻きから約2ヶ月。 ケンケンにとって6回目のギプス巻き。 今回も全く慣れることなく、よく泣きました。 いつもは退院する日にギプスの処置をしてもらいますが、今回はギプス巻いた翌日に処置してもらいました。まだ、乾燥してなくて、しっとりし…

クロールで25メートル泳ぐ(5歳11ヶ月と0日目)

たけこちゃん、年少の4月からキッズスイミングに通い始めて、丸3年近くになりますが、6歳目前にして、25メートルをクロールで泳ぎ切りました。 途中、足首の剥離骨折やコロナの流行で休会していたりで、半年くらいは通えてない期間があったかと思いますが、…

5回目のギプス巻き(1歳9ヶ月と12日目)

今回も昼からのギプス巻き。 11時には病院に着いたけど、巻き始めたのは3時前。 昼寝が出来ずにぐずるケンケン。 この日は主治医の先生以外にも先生が二人いて大勢の大人に圧巻。 病院のごはんが気に入らず、ファミマのたまごパンを頬張る

側弯の定期検査(5歳10ヶ月と1日目)

この日はたけこちゃんの側弯の定期検査でした。 4ヶ月前の受診でレントゲン撮ったら、ちょっとよくない感じのカーブが素人目にもわかる感じでした。 今回のレントゲンどうかなーと思いましたが、前々回と変わらなかったみたいです。 装具を着けてくれなくな…

4回目のギプスカット(1歳8ヶ月と18日目)

ケンケン、2週間ギプスを巻いて過ごしました。 たけこちゃんの時は着る服に困りましたがケンケンは小柄なので、ギプス前に着ていた服がそのまま着ることができました。 首のカラーがないのもあって、ギプス巻いてるけど、あんまりギプスが目立たない? ギプ…

ギプス巻き4回目(1歳7ヶ月と4日目)

本当は8月頃に予約を入れてたのだけど、家族で相談し、暑すぎるでしょ?ってことで、10月に変更。 しかし、コロナでたけこちゃんの運動会が9月から10月に変更になり、けんけんの入院日とバッティング。 たけこちゃんの保育園最後の運動会を見たくて、…

装具診とギプス巻き3回目(1歳2ヶ月と23日目)

2回目のギプスカット時(外来)、1ヶ月後に3回目のギプス巻き入院が決まりました。 次のギプス巻きは秋冬頃かしら?と思っていましたが、装具診を兼ねてのギプス巻き。 朝6時前に目を覚ますケンケン。もう少し寝かせて~。 入院当日の午後にギプスを巻い…

ギプスカットとギプス巻き再び(1歳1ヶ月と5日目)

ギプス巻きから2週間。 ギプスカットと装具型取り、2度めのギプス巻きのため、ケンケン入院しました。 今回のギプスは納得いく感じのギプスです。 今回のギプス巻きと比較すると、前回は間違いなく雑だった。 なかなか伝わらないと思うのですが、側弯で寝て…

初めてのギプス巻き(1歳0ヶ月21日目)

何だか記録を残すのをサボってます。 ケンケン、初めてのギプス巻き。なんだか背中に穴があるー。雑な感じ!

MRI(生後7ヶ月と2日目)

この日はMRIでした。 撮影予約時間の1時間半前に到着。 受付を済ませて待っていると看護士さんから体重の確認がありました。 眠たくなるお薬を哺乳瓶の乳首で飲ませますか?と聞かれましたが、聴力検査@大学病院はそれで失敗していたので、注射器で口に入れ…

装具の病院の初診(生後6ヶ月と27日目)

大学病院で紹介状を書いてもらって1ヶ月ちょっと。 rkii0622.hatenablog.com 装具の病院(たけこちゃんとそう呼んでます)ことM病院にケンケンと行ってきました。 予約から1時間おしくらいで呼ばれて、K先生の診察。 机の上にはたけこちゃんのカルテ。(割と大…

整形外科(脊椎)受診(生後5ヶ月と22日目)

この日は脊椎専門医@大学病院の受診でした。前回の初診から3ヶ月ぶり。 rkii0622.hatenablog.com 診察前にレントゲンで大泣きのケンケン。 予約時間が早い時間だったのもあって、割とすぐに呼ばれました。 初めて脊椎の写真を撮影したのはいつなのか聞くの…

側弯症、4ヶ月検診(4歳4ヶ月と2日目)

たけこちゃん、装具をつけなくなって1年近く。 側弯が進行していないか心配しつつ、M病院へ行ってきました。 ケンケンは私の母と家でお留守番。 いつもはとても混雑している外来が空いている... ここもコロナの影響? 整形外科で受付を済ませて、まずはレン…

整形外科(脊椎)受診(生後2ヶ月と23日目)

小児科の受診から3日しか経ってないですが、次は整形外科受診のため大学病院を訪れました。 この日は脊椎の専門医と初対面。 これまでの経緯や同じ疾患のたけこちゃん4歳の経過について、いくつか質問がありました。 その後、ケンケンの背中を軽くさわり、…

小児科受診(生後2ヶ月と20日目)

前回の受診からちょうど1ヶ月。 この日は小児科の受診前にお腹のレントゲン撮影がありました。 相変わらず、ややお腹の張りはあるものの問題ありませんでした。 体重増加も順調です。 身長:50.0 cm 体重:4590 g 頭囲:37.5 cm この姿勢が心地よいのか、「…

装具1ヶ月検診(3歳11ヶ月と12日目)

装具作成後の1ヶ月検診と言いながら、なかなか予定が合わず3代目装具が出来上がってから、2ヶ月以上経過しました。 記憶にある限り、その期間で装具つけられたのは一晩だけです… 3代目装具出来上がってから、嫌がるたけこちゃんと格闘する日々。 本当にレス…

第二子、ケンケンのこと(30週0日目のこと)

たけこちゃんの病気は私からの優性遺伝であると聞いた10日前のことです。待ち望んだ第二子の妊娠がわかりました。 rkii0622.hatenablog.com 優性遺伝。 2分の1の確率でたけこちゃんと同じ病気(私もですね)の可能性があるとのことで、妊娠9週目からたけこち…

3代目装具完成(3歳9ヶ月と4日目)

もうからこれ2ヶ月前のことです。 脳外科の定期検査の後、側弯の病院に向かいました。 整形外科で受付、少し待合室で待った後、ギプス室から呼ばれて新しい装具と対面。 色鮮やかな恐竜柄(たけこちゃん希望)で、なかなかいい感じ。 びっくりしたのは装具の…

装具の仮合わせ(3歳8ヶ月と22日目)

今回の装具は3代目の装具ですが、これまではギプス巻きとセットだったので、段取りがよくわからず… 前回の型どりから1週間。 装具の仮合わせに行ってきました。 事前にギプス室に受診する日を連絡したところ、その日の午後は混雑しているとのこと。 かなり構…

三代目装具作成(3歳8ヶ月と11日目)

装具の作り替えのため、側弯を診ていただいてる病院へ行ってきました。 整形外科で受付するものの、診察はなくギプス室前で待つこと30分ほどでしょうか。 名前を呼ばれて、着替えをしてラップで巻き巻き、石膏の包帯みたいなので巻き巻き、あっという間に終…

3度目の手足口病と側弯の定期検査(3歳5ヶ月と30日目)

4ヶ月ぶりとなる側弯の定期検査に行ってきました。 7月初旬に溶連菌で40度前後の高熱が1週間近く続き、熱性けいれんもあったため、しばらく装具をつけない日が続きました。 装具を着用始めてから、こんなに長い間つけなかったのは初めてのことです。 装具を…

みんな違ってみんないい(3歳2ヶ月と0日目)

近頃、たけこちゃんの質問に答えるのが難しくなってきました。 ・みんな違ってみんないいって、どういうこと? ・どうしてピカピカしてるお星さまとピカピカしていないお星さまがあるの? ・どうしてタクシーにはゴミ箱がないの? 「みんな違ってみんないい…

ギプスカットと2代目装具(2歳9ヶ月と23日目)

もう1ヶ月以上前のことになります。 外来でギプスカットをしてもらい、2代目装具に代替わりしました。 2代目も本人が絵柄を選びました。 「たけこちゃん、お花大好き!」という事で、男の子っぽい乗り物柄から急に女の子らしい柄になりました。 結局、今回も…

ギプス装着③入院(2歳9ヶ月と22日目)

聴力検査@小児医療センターから帰宅後間もなく、ギプス入院のためM病院に向かいました。 ギプス入院も3回目なのに2泊3日だったか、3泊4日だったか直前まで思い出せず... 今後のために大まかなスケジュールを書いておこうと思います。 入院1日目:午後、入院…

撮影に成功!?(2歳8ヶ月と12日目)

側弯を診ていただいているM病院で立位のレントゲンが上手に撮れず、もやもやした日々を過ごしていました。 これ(たけこちゃんがイヤイヤして真っ直ぐ立ってない姿勢)では評価ができないと言われて、どうしたものかと...。 そう言えば、先月の整形外科の定…