もうからこれ2ヶ月前のことです。
脳外科の定期検査の後、側弯の病院に向かいました。
整形外科で受付、少し待合室で待った後、ギプス室から呼ばれて新しい装具と対面。
色鮮やかな恐竜柄（たけこちゃん希望）で、なかなかいい感じ。
びっくりしたのは装具の大きさ。2代目装具と比べると全然大きさが違う！
「きつい～！」とたけこちゃんが着けるのを嫌がるわけだなーと納得。
微調整が必要とのことで、昼ごはんを食べに病院の12階にあるレストランへ。
このレストラン、なかなかの展望なのですよね。名古屋城の眺めがよいのですよ。
それはさておき、たけこちゃんの食欲！
キッズメニューがないので、たけこちゃん用にうどん単品で頼みましたが完食。
足りないらしく、私のいなり寿司をぱくり。
あまり食べ過ぎると装具で締めた時に苦しくなるよーというのも聞かず…
案の定、ランチの後で装具をつけてみると、おなかまわりがタイト過ぎて、再調整。
まぁ、食べて苦しくなるのはかわいそうなので、満腹の状態で調整できてよかったよかった。
再調整してもらった後、久しぶり（3ヶ月くらい？）に装具をつけて帰路につきました。
前回の検査から半年。
脳外科の定期検査に行ってきました。
診察の前にまずはレントゲンでしたが、全く嫌がることなく撮影できました。
頭蓋骨の縫合も大丈夫。
首も筋肉がついてきたので、特に運動制限いらないじゃないかなー、とのことで一安心。
念のため、先日始めたサッカー教室について聞いてみたのですが、幼児のサッカー教室はそこまで気にする必要ないでしょうとの見解でした。
というわけで、病院到着から30分くらいで診察が終わりました。
片道1時間半くらいかけて行きましたが…
次回は1年後でよいとのこと。特に変わりなく順調でよかったです。
今回の装具は3代目の装具ですが、これまではギプス巻きとセットだったので、段取りがよくわからず…
前回の型どりから1週間。
装具の仮合わせに行ってきました。
事前にギプス室に受診する日を連絡したところ、その日の午後は混雑しているとのこと。
かなり構えていきましたが、受付後にすぐに呼ばれてあっという間に仮合わせが終わりました。タイミングがよかったのか、30分くらいで終わりました。
次回、出来上がりは通常は1週間後らしいのですが先生方が学会で不在らしく、10日後に受診することにしました。
「小さい！きつい！」というので、全く装具をつけてくれなくなって2ヶ月。
久々の装具が相当嫌だったらしく、ご機嫌ななめのたけこちゃんでした。
備忘録
・随分前のことですが、たけこちゃんから聞き取りして、今年の七夕の短冊に書いた願い事が3つ
①サッカーがじょうずになりますように
②グーフィーとお友だちになりますように
③お箸が上手になりますように
まず、サッカーが出てきたのですが、家ではサッカーなんて話題にでたことゼロ。
サッカー!？という感じだったのですが、それ以降サッカーしたい！というのをよく耳にするようになりました。
そんなこともあり、先日ようやくサッカー教室へ入会してみました。
装具の作り替えのため、側弯を診ていただいてる病院へ行ってきました。
整形外科で受付するものの、診察はなくギプス室前で待つこと30分ほどでしょうか。
名前を呼ばれて、着替えをしてラップで巻き巻き、石膏の包帯みたいなので巻き巻き、あっという間に終わってしまいました。
たけこちゃんも慣れたもので嫌がることもなく、とってもスムーズなものでした。
自転車乗るのに気持ちよい季節なので自転車で行ってきました。
帰る途中、マクドナルドで早めのお昼。
帰りはスヤスヤ気持ち良さそうなたけこちゃんでした。
備忘録
・たけこちゃんとベッドで寝転がっている時のこと
たけこちゃん：ママのお顔なんか変だよー
私：えっ？何が変なの？
たけこちゃん：横に線があるよー。変だよね？って、目尻の皺を指さし…
思わず笑ってしまいました。
・お休みの日にお友達と公園へ。10月下旬だというのに水遊びすると言って聞かず、水の中へ。
水の中でしりもちついて、びしょびしょです。
たけこちゃん、水に顔をつけれるようになってからプールの日が待ちきれない様子でした。「今日はプールの日？」と何度も聞かれました。
いざレッスンが始まっても楽しそうな様子にギャラリー席から見て安堵しました。
しかし、現実はそう甘くない...
顔をつけれるようになってから３週間後のレッスンの日に次の級に進級してしまいました。
正直、ようやく水に顔をつけれるようになったのだから、私としては少なくともあと1クール(2ヶ月)は今の級で楽しんでほしいと思ってました。
これまではフィックス（腕の浮き輪)付きで、水の中でボールを集めたり、最後は滑り台をしたり、遊び要素が大きかったのですが、次の級はフィックス卒業してビート板を使い始めるのでスイミング初級といった感じのクラス。遊び要素がまるでない．．．
進級して初めてのレッスンを見ていると、かなりの戸惑いが伺えました。
レッスン終えてから質問。
私：「楽しかった？来週も行く？」
たけこちゃん：「楽しくない．．．もう行かない」
もう行かないと言いつつ、毎週行くのですが（笑）、着替えにすごく時間がかかったり、なかなか列に並ばなかったり、本人的には乗り気でないのがよく伝わってきました。
ギャラリー席から見ていると、レッスン中にぐっすんぐっすん泣き出すたけこちゃん。それが２週間ほど続きました。
そこから1ヶ月半ほど、たけこちゃんにとってはレベルが高過ぎてあまり楽しめてないのかなーといった様子でした。
前のクラスみたいに楽しそうに大はしゃぎするような様子はない（遊び要素もないため）のですが、ようやく感覚がつかめてきた様子。
けのび、ビート板使ってのバタ足、ボビング移動。
さすがにこの級を卒業するのは一筋縄でいかなそうですが、頑張ってほしいなと思います。
年齢の割には体格が良いたけこちゃんですがこの級だと一番身長が低いので、きっと年上の子供たちが多いのかなーと思います。
コーチの話も理解するのが結構大変なのではなかろうかと思ったり．．．
頑張れ、たけこちゃん！
大学病院の遺伝科を受診した翌日は整形外科の定期検査でした。
たけこちゃんが生まれてから、ずっと大学病院で診ていただいてましたが、主治医の先生が退職されて県内のこども病院に移られるとのことで、たけこちゃんも転院しました。
こども病院のほうも他の科で何度も診ていただいてるし、主治医も変わらないので、整形外科としては初診だったのですが全く新鮮味はありませんでした。むしろ脳外科と診察室一緒ではないかと。
遺伝科の先生曰く、すでに11型コラーゲンの話は整形外科の先生にも連携されてるとのことで、かなりスムーズでした。
11型コラーゲンの塩基配列が私由来とのことで、私が骨のレントゲン撮ってないかと聞かれましたが、健康診断以外で撮った覚えなく…
とりあえず、いつものようにたけこちゃんのレントゲンを撮ることになりました。
毎度、下肢を含めて3枚くらい？ですが、この日はたくさんオーダーが出てたみたいで何度も体勢変えて10枚くらい撮っていました。
これまでは技師さんから、「お母さんもお手伝いお願いします」と言われて、撮影時にたけこちゃんの体を押さえる係していたのですが、この日は様子を別室で見守ることに。
さすがに最後は飽きて、イヤ～！が出てきましたが、よく頑張りました。
そう言えば、この間の側弯検診も撮影時は防護カーテンの向こうで待ってて下さいととのことで撮影には参加せず。
3歳6ヶ月というのは一人で撮影可能となる年頃なんでしょうかね。
さておき、診察の結果はちょっと関節が固くなってるけれど、それ以外に問題なく次回はまた半年後となりました。
備忘録
・たけこちゃんの保育園にお迎えに行ったときのこと、たけこちゃんよりも大きい年中か年長の男の子が話しかけてきました。
男の子：誰のお迎え？
わたし：○○組のたけこちゃんだよー。わかるかなー？
男の子：ちょっと太っちょな子でしょう？カーズが好きって言ってた。
わたし：せいかい！
ちょっと太っちょのと言うのに笑っちゃいました。
保育園のプールが始まる前にたけこちゃんとプールバックを一緒に買いに行きました。
選択肢は少なかったけど、ツムツムやプリンセスがあったのに、選んだのはカーズ！
この日、主人とたけこちゃんと3人で遺伝子検査の結果を大学病院へ聞きに行きました。
まず始めにエクソーム解析の結果について、説明があり、こちらは異常が認められないとのことでした。
続いて、11型コラーゲンの話へ。（エクソーム解析から11型コラーゲンに続く話はよくわからなかったのですが、後で主人に聞いてみようと思っていたら、主人もよくわかっていなかった…）
結論としては、たけこちゃんの11型コラーゲンの100何番目かの塩基配列がGじゃなきゃいけないところ、Cだったようです。（CとGは逆かも…）
ということで、スティックラー症候群のType2というのが一番あてはまりそうな感じのお話でした。
私も主人も採血していますが、このエラーは私由来のもので優性遺伝のようです。
私も側弯だし、生まれつきのＯ脚があるし（たけこちゃんは今のところ脚は真っ直ぐ）、なんとなく私の遺伝を疑っていたので、「やっぱり？」と思いました。
その後、遺伝科の先生からスティックラーだと心臓に問題があることもあるので（初耳でした）、久々に心臓のエコーをしておきましょうと割とすぐに循環器専門の先生を手配してくれました。
念のためだよねーとかなり軽い気持ちで受けたエコーですが、そこで僧帽弁の逆流が見つかりました。
たけこちゃんの定期検査で久々にびっくりしたことです。
と言っても、今は軽度なので運動制限は不要とのこと。
1年に1度、またエコーで診てもらうことになりました。
ついこの前、小児科を卒業と思っていたのも束の間、まだしばらくは小児科でお世話になることになりました。
備忘録
・テニスが好きでよく観ているのですが、たまたまWOWOWの再放送でフェデラーvsジョコビッチが放送されていました。
わたし：「ママはフェデラー好きなんだよねー」
たけこちゃん：「UNIQLO着てるほうでしょ？あと、頭になんかつけてる。」「髪、短くなったよねー。」
全部正解！で何だかいろいろびっくりした会話でした。
・まだまだ続く恐竜ブーム。
朝ごはん作る面倒で朝マックへ。おもちゃより恐竜？
