春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群(stickler syndrome typeII)の我が家のお嬢さん達(たけこちゃん&ケンケン)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと思います。

続・富士山すべり台がこわ過ぎる(2歳8ヶ月と4日目)

こわ過ぎる富士山すべり台。

 

次にお山のすべり台に行く時は装具を取って、頸椎カラーをして遊ぶ約束をしました。

 

しっかりと話を理解してくれたようで翌日は公園に行くと、

「首のカラーつけて、お山に行く~!」というたけこちゃん。

 

本当は嫌で嫌で仕方がないのだけど、たけこちゃんのチャレンジを無下にするのも嫌なので渋々、承諾しました。

 

ライミング側の斜面を登り頂上に到達するもこの日は「こわい~」とすべり台を滑ることができなかったたけこちゃん。

 

こんなに怖がるのだから、これでしばらくはお山のすべり台に行きたいと言わないだろうと思っていました。

 

ところがその翌々日、お友達が裸足ですべり台側のお山を登っているのをみて、一目散にすべり台に駆けていくたけこちゃん。

 

ぱぱっと靴と靴下を脱ぎ捨て、止める間もなく頂上まで登っていきました。

 

装具もつけたままだし、カラーもつけてないし、とにかく冷や汗ものの光景でした。

装具をつけていると前傾の姿勢ができないので、そのまま後ろにひっくり返りそうで本当にこわかったです。

 

頂上に着くと「こわい~!こわい~!」と滑れないたけこちゃん。

仕方がないので一緒にすべることに。私も手すりがないようなすべり台をすべるのはこわいのですが...

 

怖いなら、登らないでよー!と思うのですが、しばらくブームが続きそうな予感です。

こわい。こわい。こわ過ぎる。

 

友達がたけこちゃん抱えてる姿を写真撮ってくれていましたが、結構高さがあって本当にこわいのです。ここを裸足で登っていくのです。


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富士山すべり台がこわ過ぎる(2歳8ヶ月と1日目)

傍から見るとかなりの過保護に見えるかもしれない。

 

でも、すべり台が怖くて怖くて仕方がないです。

 

昨年の年末にたけこちゃんがすべり台から落下したのがトラウマになっている?

 

たけこちゃんよりも小さな子供達が割と大きな滑り台を一人で飄々とすべっていく姿を見ても、たけこちゃんはその滑り台から落ちるんじゃないか、こけて首を痛めるんじゃないかと不安が先走り全然楽しめない。

 

たけこちゃんが滑り台で遊びだすとしつこいくらいに「気を付けてね!!!」と声を書け、高さがある滑り台だと一緒について行くことも多いです。

体幹に着けている装具のせいか、傾斜が少しきついすべり台と座ったまま、最後まで滑ることが難しくて寝そべった感じになっちゃうのもあり、本当に目が離せない。

 

たけこちゃんとよく行く公園に富士山すべり台があります。

高さがあり、頂上付近は急勾配になったすべり台でアスファルト仕様なものです。

(↓こんな感じです。)

 

全力リサーチ「富士山すべり台」:2015年7月8日(水)|全力リサーチ|ドデスカ!-名古屋テレビ【メ~テレ】

 

先日、たけこちゃんの保育園のお友達がこのすべり台に登って遊んでいる姿を見て、

「たけこちゃんもお山のすべり台に行く!」

と言うことで私自身はかなりの不安を抱きながらお山のすべり台へ。

始めはふもとの付近で登ろうと頑張っていたのだけど、うまく登れず...

そのうち、勾配がきつくなるあたりまで登れるようになりましたが、そこからうまく登れない。

体幹につけている装具のせいで、うまく体を使えないんだろうなーと思いました。

 

私:「装具取らないと登れないんじゃないかな。また、今度装具着けずにやろうね。」

(かなり日が暮れて暗くなってきていたので)「また明るい時に来ようね。」

 

たけこちゃん:「いやー!お山に登るの!」

 

と、公園の砂の上でひっくり返ってイヤイヤするたけこちゃん。

 

説得に失敗し、「一度だけだよ」と渋々たけこちゃんの装具を取りました。

 

装具を取ると割とスムーズに頂上まで登っていきましたが、たけこちゃんがこけてしまったらと思うと怖くて仕方がない。もちろん頂上まで同伴しました。

 

たけこちゃんがやりたいと思うことはできる限りチャレンジさせたいと思うのですが、頸椎の怪我がこわくて仕方がない。

 

前回の脳外科受診で頸椎カラーを一旦卒業したのですが、すべり台で遊ぶ時は嫌がると思いますが着けてもらうことにします。

 

いやーーー、それでも本当にこわい。こわい。こわい。

でも、チャレンジする気持ちも大事にしたい。困った... 

側弯検診(2歳7ヶ月と23日目)

たけこちゃんの側弯を診ていただいているM病院。

本当に予約が取れない... 

 

今回、予約受付時間に何度電話したでしょうか。なんとか前回の受診から4ヶ月後に滑り込むことができました。

それを思うと昨年、とんとん拍子に装具が作れたのは本当にラッキーなことだったんだなーとしみじみ思います。

 

しかし、この日はたけこちゃんのイヤイヤがひどくて大変でした。

外来受付前で床に寝転がって、足をばたつかせてイヤイヤするたけこちゃん。

 

泣く声も大きくて迷惑極まりないので、早くこの場を撤収したいけれど、17kg弱で激しくイヤイヤする体を床から抱き上げるのに一苦労。

 

たけこちゃん暴れる(抱っこを落としそうになる)ので院内を移動するのにエレベーターに乗ったところ、車いすのおじいちゃんに耳を塞がれました。

本当に気持ちがわかります。たけこちゃんの泣き声は本当に大きくて騒音レベルなのでエレベーターに乗って、とても申し訳ない気持ちになりました。

 

後ほど診察室で主治医にも「本当に大きい声だったね。あの時間、病院内で間違いなく一番有名だったね」と言われるほどの騒ぎようでした。

 

この日まずはレントゲンだったのですが、この日のレントゲン技師の人は本当に対応がすばらしかった。

忙しいにもかわらず、15分くらい人形やぬいぐるみを見せて機嫌よく撮影できるように頑張ってくれました。

しかし、たけこちゃんはそれにつられることなく最後はイヤイヤを大人4人で押さえつけての撮影。

 

正面のものは撮り直したものの、イヤイヤで足がよじれていたし、どうなんだろう?と思っていたら、診察で主治医からこれでは評価できないと言われ、がくっとなりました。

 

でも、前回ももっともっとひどいイヤイヤで正面画像だと骨盤の位置がずれていて、その時も正確な診断がもらえず...「装具は効いているので問題なし」みたいな感じで診察終了しました。

 

というわけで、8ヶ月近くレントゲンがまともに撮れてなくて、たけこちゃんの背骨がどう変化しているのか正直、とても不安です。

とりあえず、矯正している箇所はよくなっているとのことですが...

 

レントゲンはさておき、装具作成時から身長が10cm近く伸びて装具の方が限界とのことで来月装具を作り替えることになりました。

 

来月のギプス巻き入院の日程が決まりました。

 

次も同じような装具になるか尋ねてみたところ、このレントゲンでは評価できないとのことで...

 

でも装具屋さんと主治医がたけこちゃんのレントゲンを見ながら話をしていたのを盗み聞きした感じ、

主治医:「くずれてくるんだね」

装具屋:「ミルウォーキーだと大丈夫なんですかね?」

 

「むむむ?たけこちゃんの背骨の形がくずれてきているのか?」聞き捨てならないと、思いましたが、前後の会話がよくわからないので今回は聞き捨てておきました。

 

この会話から次の装具はミルウォーキー型になるのかな?と思っていますが、ミルウォーキー型になるとせっかく筋肉ついてしっかりしてきた頸椎はどうなるのだろう?

首が自由に動かせないのでは?だとすると、首の筋肉は後退するのかな?

 

主治医にしっかりと話を聞きたいけれど、評価してもらうためには立位で正面の全脊柱のレントゲン画像が必要!

  

お風呂に2週間入れないし、何かと不便なギプス生活なのだから、しっかりと評価できるレントゲン画像をもとにギプス巻きに挑みたいです。 

 

イヤイヤすることなく撮るにはどうしたらいいのだろう?

「眠らせてしまうのは?」と主治医に聞いてみたところ、「それだと立っている画像が撮れないよー」とのことで、どうしたものでしょう?

 

↓今回、装具を緩めてもらいましたがおなか周りが限界みたいです。

「ほら、パジャマ着れたよー!」って近頃、上下逆さにして遊んでいるたけこちゃん。
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備忘録

  • 1ヶ月くらい前から「なんで?」、会話でわからない単語が出てくると「〇〇って何?」って聞いてくるようになりました。たけこちゃんの成長を感じますが、私自身答えるのが難しい時があります。なんだか自分の語彙力や思考を試されている気になります。

 

火傷と胃腸風邪と(2歳7ヶ月と9日目)

先日、たけこちゃんを連れて大阪の実家に帰省しました。

実家の中は引越準備のため、ダンボールが山積みで泊まることができず、近くのホテルに宿泊することにしました。

 

チェックインして間もなく、

「あっ!」と声を出しましたが時すでに遅かった。

たけこちゃん、ベットの枕元にあるヘッドランプに手を伸ばし、下から電球を直接触る!

 

一瞬の出来事で触ってしまったのかよくわからず、泣く様子もなかったので大丈夫かな?と思いましたが、たけこちゃんの顔が固まっている...

 

すぐに洗面台の流水で冷し、その後は氷でしばらく冷しましたが、左手の人差し指が水ぶくれっぽくなっている...

 

よほどびっくりしたのか、この日のたけこちゃんは情緒不安定なまま入眠。

 

翌日、自宅に帰り近くの皮膚科で診てもらい薬を処方してもらいました。

一週間程度でよくなりましたが、まさかホテルで火傷することになるとは、完全に油断していた出来事でした。

 

皮膚科に行った翌日、朝から少し食欲がない様子のたけこちゃん。

 

もともと食べむらがあるので、朝昼はあまり気にしませんでしたが、夜ご飯もあまり口しないのでさすがに少し心配になりました。

この日の朝方4時前に嘔吐し、この日から5日ほど水様便が続きました。

 

ロタとアデノウィルスの検査をしていただきましたが陰性。

 

嘔吐した当日と翌日位までは食欲がなく少し元気がない様子でした。

しかし、それ以降は元気に家の中を駆け回っているのであまり心配はしませんでしたが、今回は水様便が長く続きました。

 

これまでたけこちゃんが胃腸炎になると続いて私も胃腸炎にという連鎖があったので数日はびくびく過ごしましたが、今回は大丈夫だった模様です。

 

たけこちゃんに嘔吐があると、頭蓋骨の癒合症からの水頭症?と一気に不安になります。

その後、下痢の症状があると「きっと胃腸炎だ」と少しほっとします。 

 

脳外科初診@小児医療センター(2歳7ヶ月と3日目)

半年ぶりの脳外科の受診でした。

 

rkii0622.hatenablog.com

 

主治医の先生が3月に大学病院を退職されたので、主治医にくっついて今回は小児医療センターで診ていただきました。

先生は変わらないですが、小児医療センターで脳外科は初診となります。

 

脳外科の受診ですが、まずは身長・体重測定。

 

身長:94.6cm

体重:17.2kg

 

大学病院ではいつも大きめの測定値?と思っていましたが、10日前に大学病院で測定した値とあまり変わらず...

体重17㎏超えは正しかったようですね。

骨太なせいかそこまで体重があるように見えないのですが、どっしりと重いは重いです。

 

大学病院だと待ち時間覚悟の上での受診でしたが、身長・体重測定が終わると5分ほどで診察に呼ばれました。

 

「体格がしっかりして、首が太い(いい意味で)ね。」とコメントいただきましたが、念のためレントゲン撮ることになりました。

 

小児医療センターでレントゲン撮るのが初めてなので、大泣きするたけこちゃん。

 

でも、さすが小児医療センター。

レントゲン室もトーマスがいっぱいだし、放射線技師の方が着用されている鉛エプロンにパンダや猿?クマ?がついていて、なんだかかわいい。

 

それはさておき、目下一番の懸念だった環軸椎。

レントゲンで診たところ、首に筋肉がついたためか、かなりいい感じになっているとのことでした。

大人並みに安定しているのでは?カラーも不要じゃないか?ということで、今回カラーの作り替えについて相談しようと思っていましたが、一旦、カラーを卒業することになりました。

 

先生にも話をしましたが、普段は首をかなり酷使しているたけこちゃん。

 

でんぐり返しやタックル、ベットへの勢いのついた倒れこみを見ては、

「やめて!首が弱いのだから!」

ほぼ毎日のように止めに入り、注意する日々を送っていました。

 

そんなわけで頸椎がさらにずれているのでは?とヒヤヒヤしてましたが、何ともなくて(むしろ改善?)安心しました。

 

癒合症については頭蓋骨の指圧痕が少し気になるものの、半年前と比べてもそう変わらないかな?ということでしたが、念のため、大学病院の救急外来で先日撮ったCTを主治医の先生に見ていただくことになりました。

 

ということで、次回の脳外科受診は3ヶ月後の12月となりました。

 

備忘録

  • いつのまにか上手に三輪車に乗れるようになっていました。


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半年ぶりの整形外科、小児科受診(2歳6ヶ月と24日目)

久々の大学病院のはずが...前の週に熱性けいれんで救急搬送。

 

搬送先が大学病院だったので全くの久しぶり感なしの受診でした。

 

【小児科】

小児科は毎回診察の前に身体測定があります。

 

身長:94.5cm(93.7cm)

体重:17.05kg(16.0kg)

 

※括弧内が2週間前@保育園での測定結果

 

大学病院だと測定結果がいつも大きく出ている気がします。

これだと身長は成長曲線の上限あたり。

体重は14.5kgあたりが成長曲線の上限値なので、身長体重曲線でみるとたけこちゃんはやや太りすぎのようです。

 

保育園の毎月測定していただいている記録によると、

4月が15.5kg

8月が16.0㎏

なので、緩やかな増え方かしら?と安心していたのですが、やや太りすぎの件については前回の受診同様に次回要観察となりました。

 

あとは熱性けいれんについて小児科で少し話がありましたが、特に体重以外のところで指摘事項なく小児科の診察は問題なく終了しました。

 

今回、熱性けいれんも気になっていましたが遺伝子検査の結果が気になってました。

 

こちらはまだ結果が出ていないらしい。

 

今となってはどんな研究機関の遺伝子検査だったのか全く覚えてないですが、今はそこが受付をストップしているとのことで受付してもらっただけでも恵まれているらしい。

 

小児科の外来受付前にプレイスペースが2つありますが、今回行くとおもちゃや絵本がきれいさっぱり撤去されていました。感染症予防なのでしょうか?

 

「おもちゃなくなっちゃったね。ジャンプしようか。」とキッズスペースでひとりジャンプするたけこちゃんの姿がおもしろかったです。

 

【整形外科】

この日の整形外科は混んでいて診察が呼ばれるまで少し時間がかかりました。

 

問診でたけこちゃんを見て開口一番、

先生:「大きいね。」

私:「そうなのですよ。比較的、大きいほうだと思います。」

 

肘の関節をぐるぐる、

先生:「しっかりしてますね。」

私:「そうなのでしょうか。」

 

そのあと、ベッドに横になり足の関節ぐるぐる、金槌みたいな形の器具でとんとん、

先生:(足の裏を触りながら)「足大きいねー。」

私:「手も大きいです。」

先生:(手の平を触りながら)「確かに大きいねー。」

 

一度、レントゲン撮ってきてくださいとのことで、手首と足のレントゲンを撮ることに。

この日はめずらしく全く泣くことがなくレントゲンを撮ることができて、ちょっとたけこちゃんの成長を感じました。

 

手首:手首で骨の成長度合いがわかるらしいのですが、手首の骨の成長度合いから年相応とのことでした。(やや大きめなので成長が早すぎる?のではと先生が疑われていたようです。)

 

脚:膝が大きく(これまでも言われていたことです)、今後可動域に影響が出ているかもしれないが、今のところ注意することはないとのことでした。

 

今回、小児科で遺伝子検査の結果がまだ出ていないのであれば整形外科でⅡ型コラーゲン異常症の遺伝子検査をお願いしようと思っていました。

 

しかし、先生と話をするうちに「まぁ、今回はいいかなー」と思ってしまいました。

 

  • スティックラー症候群はⅡ型コラーゲン以外の場合もあるがこの検査だと出てこない。(→その場合、眼科や耳鼻科は継続して受診したほうがよいので今と状況は変わらない。)
  • 全遺伝子検査(小児科経由で検査中のもの)でⅡ型コラーゲン異常があれば結果が出てくる。

 

たけこちゃんの病気について早く知りたい思いはありましたが、Ⅱ型コラーゲン異常症の検査結果がどうであれ、今のところ何も状況は変わらないとのことで今回の検査は見送ることにしました。(採血自体痛いし、先週の採血&点滴のあとがまだ残っているしね…)

 

小児科も整形外科も次回の受診は半年後となりました。

 

備忘録

「まほうつかいみたいでしょう?いってきまーす。」

とんがり帽子を被ってバランスボールに座って、ぴょんぴょんしている姿を見かけます。なんだか、おもしろいです。
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熱性けいれんで救急搬送(2歳6ヶ月と19日目)

1週間前の出来事ですが、とにかく生きた心地がしなかった出来事です。

 

1:00am:夜中たけこちゃんが「ママ、はなぢー」との泣き声で起きる。

鼻血はすぐに止まりましたが、なんだかたけこちゃんの体が熱い。

熱を測ってみると39度4分で寝付けない感じだったので、アンパンマンのイオン飲料と市販の解熱剤シロップを服用するもなかなか寝付けず。

うとうとしながら朝を迎えました。

 

8:00am:朝ごはんにするも一口二口食べて終了。イオン飲料はぐびぐび飲んでいたので、水分補給は大丈夫かなと思いました。

 

9:30am:かかりつけのファミリークリニックへ。熱が39度3分なのと喉が赤いのでヘルパンギーナかなとの診断。解熱剤を処方される。

 

11:00am:いつもは熱でも元気なことが多いのに、この日は「ねむいの~」とファミリークリニックから帰宅後はベッドでずっとうとうと。

なかなか熟睡はできないみたいで、少し離れると「ママ~」と泣くので私も隣で横になってました。

 

2:00pm:少し深い眠りに入ったかな?と思い、この間にちゃちゃっと昼ごはん食べちゃおうと隣を離れる。

 

2:15pm:たけこちゃんの叫び声が聞こえたので慌ててベットに行くと立ち上がり、くるくるっとベットの上を歩いてる。

明らかに様子がおかしいので止めようと抱き抱えると、ばたんと倒れて白目になってる。(ここで私が叫ぶ)

 

たまたま私の母(うーちゃん)が家に来ていたのですが、私の叫び声を聞きベットに駆け付けてくれました。しかし、たけこちゃんの様子を見るなり、携帯電話を片手にパニック。

 

たけこちゃんを抱き抱えるのを替わってもらい、#8000にかけるか119にかけるか一瞬悩みましたが119にかけました。

 

その間も白目の状態でしたが、電話している間に少し声が出て目は合わないけど、白目から少しずつ焦点が戻っている感じがしました。

 

救急車の到着まで、それほど時間がかかってないと思いますが到着まで生きた心地がしませんでした。

また、実際はそんなに時間がかかってないと思いますが救急車に乗ってから搬送先の病院が決まるまでが本当にとても長い時間に感じられました。

 

救急車で熱を測ると40度3分、酸素マスクつけられ、ぼぉーと焦点が合わないたけこちゃんの姿にぐっと涙をこらえました。

 

2:30pm:いつも診ていただいている大学病院に到着。私は待合室にいたので、たけこちゃんの姿は見えませんが、5~10分後くらいに「ママ~ママ~」と泣き叫ぶ声(採血と点滴だと思います。)が聞こえてきて意識が戻ったんだなと少し安心しました。

 

4:00pm:検査(採血・CT)の結果、おそらく熱性けいれんが疑われると救急医の先生と小児科の先生に説明していただきました。

 

5:00pm:帰宅。

 

熱性けいれんについて、ネットで何度も目にしたことがあり、5分以上けいれんが続く場合は救急車を呼ぶ必要があるとの情報を持ち合わせていました。

 

たけこちゃんが倒れた時もまず熱性けいれんを疑いましたが、意識がないたけこちゃんを5分も見ていることができませんでした。

 

今回、初めてけいれんする姿を目の当たりにして慌てて救急車を呼んでしまいましたが、本当に必要だったのか心にひっかかっていました。

 

小児科の先生に説明いただいた際に、帰宅後に同じような症状が出たらどうしたらよいですか?と聞くと、

「また救急車を呼んでください。」と言われて、少し心のひっかかりが取れました。

 

翌朝には平熱に戻り元気な姿を見せてくれましたが、また倒れるのではないかと数日は落ち着かない、怯える日々を過ごしました。

 

熱性けいれんは4割くらいが繰り返すらしい(体質?)ので、発熱時はこれまで以上に気をつけたいと思います。

 

今回初めて救急車を呼ぶ事態になりましたが本当に救急隊員の方には感謝の気持ちでいっぱいです。

 

しかし、繰り返しになりますが本当に生きた心地がしない出来事でした。