春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群(stickler syndrome typeII)の我が家のお嬢さん達(たけこちゃん&ケンケン)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと思います。

網膜剥離がこわい(2歳5ヶ月と24日目)

保育園に迎えに行くと、たけこちゃんの目が赤い。

 

右目:下のところが少し赤く傷になってる

左目:左側の白目のところが少し赤い

 

保育園の先生もお昼寝の後に気付かれていましたが、理由がよくわからないとのこと。

 

右目のほうは目の2cm位下のところなので、大丈夫かなと思ったのですが、左目の白いところが少し充血しているのが気になって仕方ない。

白いところをぶつけて赤くなっているのなら、きっと黒目もぶつけているよね?

 

片目ずつ隠しながら、「指何本?」と聞くと正しく答えてくれるので、大丈夫かな?と思いつつも不安が払拭できない。

 

念のため、翌日にかかりつけの眼科で検査してもらいましたが、今回は特に問題がなかったようで安心しました。

 

診てくれた先生は「そんなに簡単に網膜剥離にならないよ」と言ってくれましたが、正直加減がわからない。

 

大学病院の主治医が以前言っていたのは、普通は少しずつめくれていくけれど、たけこちゃんの病気だとぺろっとめくれちゃうんだよねーと。

 

rkii0622.hatenablog.com

 

 

また同様のことがあれば眼科にかかることになるのだろうな。

 

備忘録

  • トーマスとエドワードを間違えて、たけこちゃんに怒られる


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正面から見ると違いがわかりにくい…

 

 

 

 

 

 

 

ディズニーオンアイスへ(2歳5ヶ月と19日目)

台風通過後のまだ風が強く吹く中、たけこちゃんとディズニーオンアイスへ繰り出しました。

 

本当にミッキーと仲間たちに会いたかったらしく、いつもは着替えも歯磨きも嫌がってすんなりさせてくれないのに、全部自分から進んでやってくれました。

 

床に散らかっていたおもちゃも

「ルンちゃん(お掃除ロボットのルンバ)にひかれるからね」

とてきぱきお片付け。

 

普段お出かけするときとは大違い!なぬ!?やる気になれば出来るのねー。と本当にびっくりするくらいのてきぱきした動きでした。

 

おかげで予定より1時間以上早く家を出ることができましたが、台風の影響で電車が動いておらず、会場到着は到着予定時刻でした。(たけこちゃん、ありがとう)

 

講演時間は2時間。

途中で飽きたかなと思うような場面もありましたが、最後まで着席して落ち着いて観ることができました。

 

これにも成長を感じました。数ヶ月前だったら30分も着席できなかったのではないでしょうか。

 

グッズ販売で買うつもりなんて、全くなかったのに「グーフィー買う!」と言って、その場から動かないたけこちゃん。

最後は根負けして買ってしましました。

どうせ買うのだったら、私としてはディズニーオンアイスらしいグッズがよかったような気がします。購入したのはいたってよく見る普通のグーフィーです。

 

なぜだかわからないのですが、以前からミッキー、ミニーよりグーフィーが大好きなたけこちゃんです。

 

グーフィーのぬいぐるみを手に持ち、グーフィーが出てきたら「グーフィー見て!」と叫んでいて、おもしろかったです。

 

来年はぜひアリーナ席で観たいと思いましたが、アリーナ席のチケットってどうやって入手するのでしょう。ちょっと調べてみたいと思います。

 


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講演後はさすがに疲れて移動中に寝てしまいました。

 

 

たけこちゃん、2歳です!(2歳5ヶ月と10日目)

Eテレおかあさんといっしょ』の1コーナー、ガラピコのたためるかなを観ていたときの家での1コマがおもしろかったです。

 

いきなり「たけこちゃん、2歳です!」と自己紹介をして、そばにあった洗濯物をたたんでいました。

 

近頃、年齢について少しずつ理解が進んでるのか「3歳になったら、○○できるの」と教えてくれます。

 

  • 3歳になったら、自転車ひとりで乗れるんだよ
  • 3歳になったら、ひとりでお散歩行けるんだよ
  • 3歳になったら、○○(嫌いな野菜)食べれるようになるんだよ

 

たけこちゃんによるとママは自転車に乗れるから3歳で、パパは大きいから4歳らしい。(笑)

 

備忘録

七夕の短冊に書く願い事をたけこちゃんに聞き取りして、2つ願い事書きました。

 

  • ごはんがいっぱい食べれますように
  • ミッキーとミッキーのお友達に会えますように

 

ある朝、めずらしく苦手な野菜を全部食べてドヤ顔で願い事を書いた短冊を手にしながら、

 

「ママ、ここに書いてあるでしょう。ごはんがいっぱい食べれますようにって。」

 

それ、願い事じゃなくて、抱負!と心の中で突っ込んでしまいました。朝から大笑いしちゃいました。

 

 

 

 

 

 

 

 

かける言葉は「楽しみですね」でよい?

少し前のこと。

 

たけこちゃんの保育園の送迎に行く時に会う同じクラスのお母さんのおなかが大きいことに気付き、無意識のうちに「楽しみですね」と声をかけた気がします。

 

その後、本当にそれでよかったのかなーと考えてみたり。

 

私自身もたけこちゃんの妊娠中に事情を知らない知人、同僚、上司に同じように声をかけてもらった気がします。

 

私は「そうですね」と当たり障りない返答をしていましたが、モヤモヤとした感情があったのも事実。

 

妊娠中期の早い段階で病気が疑われ、

後期に入ってからは自発呼吸ができない可能性もあると言われ、

骨系統疾患について致死性のタイプの出現率が高いとの説明を受け、

不安ばかりが先走り、出産を迎える日が楽しみでなかった。

 

自発呼吸ができない?

おなかの外で生きることができない?

産まれてすぐに亡くなるかもしれない?

ネガティブなことが先行してました。

 

なので、少し考えてしまいます。

かける言葉は「楽しみですね」でよかったのかな?

 

 

また装具の調整へ(2歳5ヶ月と3日目)

一度気になると、どうしても気になってしまう。

 

前回、装具を調整してもらっってよくなった骨盤の上のところが、また赤くなっている気がする。

 

rkii0622.hatenablog.com

 

前回の調整の後が治りかけなのか皮膚が少し黒くくすんでいるので、わかりにくいのだけどやっぱり赤い。

背骨のど真ん中も背骨に沿って、この一週間ずっと赤くなっている気がする。

 

私が悩んでも仕方がないことなので、早速M病院へ行ってきました。

 

9時少し前にギプス室に到着しましたが、待合室はいつもに比べて空いていて、とてもスムーズに調整していただきました。(以下、3点の調整)

 

1.右骨盤の赤くなるところ

2.背骨のところ(前回修正したパットが少し厚過ぎたらしい)

3.おなかに食い込むところ

 

調整してもらえて、一安心。

 

だけど、側弯の検査は4ヶ月毎だとしても4ヶ月も装具は持たないので、2ヶ月位で通院スケジュールを考えておいたほうが良さそう。

成長のスピードが落ちてくると、もう少し間隔が開くのかな?

 

しかし、このM病院。本当に予約が取れない!

 

主治医には次回、4ヶ月後と言われていましたが、この4ヶ月後というのが何気に曲者。

3ヶ月前にならないと予約ができない仕組みのため、その場で次回の予約ができず...

 

3ヶ月前になったので、予約電話をかけてみるも私の電話するタイミングが遅すぎたのか主治医が休診または予約がすでに埋まっている...

 

次回の予約を取るのは難題ですが、そう思うと昨年の秋頃「側弯だ!」と思った際にトントン拍子に予約が取れたのは非常に幸運だったなーと思います。

 

この日も病院には自転車で向かいましたが、ちょっと失敗。

 

出掛ける前は曇っていて暑くなかったのだけど、行きは雨に降られて、帰りはカンカン照り。朝10時過ぎに早く一日を終えたいくらいどっと疲れてました。

 

 

また手足口病にかかる(2歳4ヶ月と23日目)

保育園からの帰り、自転車にたけこちゃんを乗せる際にふと目に入った膝の発疹。

 

この赤いブツブツ、なんか見たことあるぞと思っていたらやっぱり手足口病でした。

 

rkii0622.hatenablog.com

 

 

去年も同じ時期にかかり、去年は高熱からの手足口病でしたが、今年は翌日の1日だけ微熱(37.3度)。

 

ブツブツも去年に比べるとひどくはなかった気がしますが、手足、膝、おしり、口の中にできていて、翌日、近くのファミリークリニックでこれは間違いなく手足口病だねーと診断いただきました。

 

去年はたけこちゃんの症状が落ち着いてきた頃、私が手足口病にかかり、十数年ぶりの39度を越える高熱に完全にダウン。

 

熱が下がっても足の裏にできたブツブツのせいで、歩くのに難儀(とにかく痛かった)した嫌な思い出がありますが、今年は私のほうは大丈夫でした。

 

結果的に軽い症状ですんだのは幸いでしたが、しばらく外出は控えたほうがいいとして、体力ありあまる2歳児どうしたものか?

 

Amazonでバランスボール購入してみました。購入から12時間で届きました。早っ!

 
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体幹を鍛えられるとのことだけど、体幹に装具していても鍛えられるのかしら?

 

さすがに無理?と思いつつ、たけこちゃんがピョンピョン楽しそうに遊んでくれてよかったです。

 

備忘録

普段はテレビはEテレやDLifeのことが多いのですが、何気に夕方ローカルの情報番組を観ていました。

「なんか、この人知ってる気がするぞ」

妊娠20週前後の時にたけこちゃんの足の短さを初めて指摘してくれたドクターが出演されていました。

どうやら、レギュラーコメンテーターのようです。

誰が食べちゃったの?(2歳4ヶ月と19日目)

家で使っているパソコンがMacBookなのですがAppleのロゴを見た、たけこちゃんのつぶやきが猛烈に可愛かったです❤️

 

たけこちゃん:「誰が食べちゃったの?あおむしくんかなー?」


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あるあるかもしれないけど、可愛すぎです。

 

保育園ではしっかりと残さずにごはんを食べるのですが、家だと偏食の波(特に晩ごはん)が2週間ごと位のスパンでやってきます。

 

今週もやってきたので、たけこちゃんが比較的好んで食べていたシチューを作ってみましたが、一口も食べず…

 

せっかく作ったけれど白ごはんは食べたので、まぁいいかなーと思いましたが、片付け後にたけこちゃんに話してみました。

 

わたし:(泣き真似しながら)「ママが頑張ってシチュー作ったのに、たけこちゃんが食べてくれないのー。うぇーん!」

 

たけこちゃん:「泣かないで。大丈夫。たけこちゃんがとなりにいるからね。」

 

なんだかよくわからないけど、たけこちゃんになぐさめてもらいました(笑)