春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群(stickler syndrome typeII)の我が家のお嬢さん達(たけこちゃん&ケンケン)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと思います。

装具の調整へ(2歳3ヶ月と18日目)

先日、側弯の定期検査時に装具の調整をしてもらったのだけど、たけこちゃんの体に少々合わなかったらしい。

 

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右の骨盤のところが赤くなって擦れてる~!

本人は痛くないというのだけど、これは痛いに違いない。

3日ほど様子を見ていたのだけど、治るどころかどんどん赤くなってくる。

 

週明けの朝、これ以上ひどくなったら嫌だーと慌ててM病院へ調整に行ってきました。

朝早い時間だったからか、ギプス室は比較的空いていたみたいであっという間に調整終了。

 

初めて家からM病院まで自転車で行ってみたところ、30分弱で到着。

真夏や真冬は無理だけど、自転車での通院もありだなーと思いました。

本当は車移動が一番早くて快適に違いない。

 

私が運転できればいいのだけど、びっくりするくらい運転のセンスがないっ!

 

アメリカで仕事をしている時は手段がないのでやむを得ず、滞在先と会社のひたすら真っ直ぐな道を30分往復していたのが最初で最後。

本当にセンスがないので、もう二度とハンドルを握りたくないのですよ。

 

そんなわけで、移動手段は専ら自転車!

電動アシストつき自転車をフル活躍させています。

 

近頃のたけこちゃん、Tシャツはアンパンマンアンパンマンの2枚をヘビーローテーション中です。

 

本人が選ぶ服は必ずアンパンマン

 

子供が産まれる前はキャラクターがついている洋服なんてね...って、やや批判的に思っていましたが、180度考えが変わりました。

 

喜んで着てくれるなら何でもよしっ!

 

装具があるから、Aラインか少し丈が長めのもので袖があるものがよいのだけど、なかなかいい感じのアンパンマンが見つからず…。

 

本当はたけこちゃんが大好きなトーマスを着せてあげたい。

そう思っていたら、UNIQLOで500円のトーマツTシャツ発見!

これだとアレンジに失敗しても諦めがつくと背中を半分に裁ってみました。

 

さら縫い目を隠すため、キティちゃん風のリボンを作ってつけてみました。

 

しかし、こういうTシャツみたいな素材を縫うのって難しい~。

 

安いミシンだからなのか、上糸と下糸の調整に手間取りました。

こんな雑な縫い方でワンシーズン破れずに着れるかしら?

 

裁縫が得意になりたい!

 

料理もそうだけど、学校で時間割いて教えてくれなかったことのほうが、社会出てから大事だったりする気がします。

 

写真で見るとなかなかうまくできている?
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Tシャツの前はこんな感じ
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「聞こえと言葉の外来」受診(2歳3ヶ月と15日目)

先日、2歳になって受診した大学病院の耳鼻科受診で不信感がこれまでないほど高まりました。 

rkii0622.hatenablog.com

 

このとき、耳鼻科の先生は耳鼻科として診てるわけではない。

小児科のオーダーで聴覚検査をしている。

と小児科に丸投げだったことに納得いかず、耳鼻科を受診した翌週に小児科の予約を取り直し、主治医に相談しました。

 

その日、相談に来た経緯を簡単に話したところ、主治医の先生も苦笑。

小児科としてもそのような認識ではないとのことで、耳鼻科の先生と直接話してくれることになりました。

その時、小児科の先生からは大学病院ではなく県内の小児医療センターにかかるのがよいのかも?との話がありました。

そうなった場合、小児科ではなく耳鼻科から紹介状を書いてもらうのが筋。(全くその通り!)

とのことで、大学病院の耳鼻科から小児医療センターへ紹介状書いてもらう段取りで進めることになりました。

 

その2週間後。

小児科の主治医の先生から私の携帯にわざわざ電話いただきました。

「耳鼻科の先生がなかなかつかまらなくて、なかなか話ができてなくて、すみません。」

って、ほんとにおいっ耳鼻科!と大きな声で言いたくなりました。

 

そんなこんなで、紹介状を書いてもらうのに1ヶ月。

紹介状を受け取ってすぐに最短でとれた予約が2ヶ月後。

 

イヤイヤ期真っ只中のたけこちゃんを連れ、電車乗り継ぎ、ローカルバスに揺られて行ってきました。

 

検査の結果、今のところ両耳で30dBは聴こえてると思われるので、問題ない。

次回は経過観察のため、半年後に検査することなりました。

 

これまでの大学病院の耳鼻科の対応がいまいち過ぎたせいか、全てが好印象でした。

 

  • 診察前に聴力検査(遊戯聴力検査)があること知らなかったのですが、検査前に検査される方が「風邪はひいてないですか?と聞いてくれました。

 

👆些細なことですが、これこれ!と思ってしまいました。

大学病院だとこの問いかけがないことにも不信感あり。

耳の検査なのに、風邪で聞こえにくい状況になっているとかの確認はいらないものなのでしょうか?

 

  • 聴力検査後、診察時に耳鼻科の先生が丁寧に聴力の説明をしてくれました。図を見せてくれ、〇〇dBはどんな音なのかという話をしてくれました。

 

👆大学病院では一度もこんな説明聞いたことがない。

 

  • 先生からの説明後、先生からも「風邪はひいてないですか?」と確認があり、軽く耳掃除、鼓膜の状態の確認と新生児スクリーニングと同じような簡易検査(と言われてました)をしてくださいました。

 

👆 大学病院では聴力検査の前も後も耳の状況を診てくれることなんて皆無。生後3ヶ月の予診の時だけ。当たり前のことかもしれないけど、耳を見てくれただだけで、何だか感動。

ひどくはないけど鼻水が少し出ることを伝えていたので、最後は鼻水の吸引までしてくれました。

 

  • 先生:「今は問題ないけれど、経過を観るため次回は半年後にしましょう。そこで問題なければ間隔をあけて検査していきましょう。」

 

👆この対応が普通なのかもしれないですが、大学病院だと毎度検査後に「それで、どうしましょうか?」と先生から質問を投げられていたので、なんだかこの言葉に安心しました。

 

  • 最後にたけこちゃんの疾患について、今後どのように聴力が落ちていくのか質問してみたところ、症例として多くはないので現時点は持ち合わせていないけど、遺伝科の先生に聞いてくださるそうです。そういった情報は遺伝科に集まりやすいとのことです。

 

👆大学病院だと「知らない。わからない。」で会話終了…

 

家から病院は遠くなったしまったけど、これまで耳鼻科に対して抱いてた不信感が一掃されたので行った甲斐がありました。

 

耳鼻科の診察終了後、病院内のレストランでランチを食べて、

「まだ帰りたくない!遊ぶの!」と泣き叫ぶたけこちゃんをプレイスペースから引っ張り出して、帰りのバスに乗りました。

 

バスに乗車して5分で寝てしまいました。

たけこちゃん、お疲れさまでした。


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側弯症検診(2歳3ヶ月と13日目)

4ヶ月ぶりに側弯を診ていただいている病院へ行ってきました。

気になっていた矯正している反対側の背中の盛り上がりは私の気のせいだったみたいでよかったのですが、今の装具で矯正している下側のほうが曲がってきているかもしれないとの疑惑が…

そうなると今の装具では意味がなく、作り直しが必要との話があり、これから暑くなるのにまたギプス?と去年暮れのギプス生活が一瞬脳裏をよぎりました。

 

先生:「あんまり、こういうことはないのだけど…」と診察前に撮影したレントゲンの角度やらを測っています

 

先生:「あれ?骨盤の位置がずれてるのだけど、レントゲンの時に動いた?」

 

私:「大泣きして、じっとしてなかったと思います。撮り直したほうがよいですか?」

 

先生:「いや。大丈夫でしょう。装具がきいてると思うので、次は4~5か月後で。装具のパッドの位置がずれてる(いろんなところにパットついてるので全く気付いてませんでした!)のはよくないので、それは直しておきましょう。」

 

ということで、一瞬装具の作り直し?にびびったものの4ヶ月ぶりの側弯症検診終了。

 

昨年暮れの入院時に撮ったMRI画像についても聞いてみましたが、神経のほうは問題ないようでした。

 

以前から言われているように、側弯の原因となっている台形の骨がどこまで長方形に成長できるかがポイントみたいです。台形部分を補うようにうまく軟骨ができるといいみたいです。

とはいえ、たけこちゃんは軟骨が作られにくい病気だから、それを聞くとなんだか難しいのかなーと思ってみたり。

 

しかし、今回のレントゲン技師さんは撮影時もどうなのー?と思うことがありました。

あんなに動いてたのに一発OKに本当に

?と思っていたら、結果、うまく撮れてない…

 

撮影時はたけこちゃんがイヤイヤ~と大暴れで、私も含めて3人がかりで、たけこちゃんを押さえていたのだけど、頭を押さえてた技師さんの小指がたけこちゃんの目に入ってるのを見てびっくり!

たけこちゃんは網膜剥離になりやすいと言われてるので、きゃー(心の叫び)、その技師さんに「指が目に入ってますよ!」と伝えても全く手を緩めてくれない(泣)

たけこちゃんの肘を押さえていた私が慌ててその技師さんの小指をたけこちゃんの目から外しました。

 

レントゲン撮影はともかく、背中の盛り上がりは気のせいだったみたいでよかったです。

 


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近頃、鉄棒がお気に入りで公園行くと必ず5秒くらいぶら下がってます。体が重いはずなのに頑張るなーと感心して見てます(笑)

バナ~ナ食べるー!(2歳3ヶ月と6日目)

毎月のベネッセの広告に負けて開始したこどもちゃれんじEnglish。

今朝のたけこちゃんの一言に思わず吹き出してしまいました。

「たけこちゃん、バナ~ナ(英語話してる風の発音)食べる!」

英語でリンゴは?と聞くと「アップゥー」、

ミカンは?「オーレンジ」、

いちごは?「ストロー#♪@!?#(よくわかりません)」、

桃は?「ピーチ」

バナナは?「バナ~ナ」

英語って何なのかわかってないと思いますが、なんだかおもしろいです。

Eテレえいごであそぼうでも、

「ジィーブラ」(シマウマ)

「ゴリーラ」

といい感じの発音で復唱しているのをみると、早いうちからの英語教育も悪くないのかなー?と思ってみたりします。

だけど、たけこちゃんが大きくなる頃にはものすごく精度がよい翻訳ソフトがありそうだし、今のところはそこまで英語教育には熱心になれないでいます。

英語ができると将来の選択肢が広がるかもしれない。だけど、英語ができないことを理由にして、夢を諦める人に会ったことがない気がします。

なので、今のところはしまじろうレベルで十分かなと。

 

たけこちゃんが楽しそうで何よりで、私もバナ~ナ、ゴリーラを聞くと吹き出してしまうくらいおもしろい。

 

話は変わって、たけこちゃんの夏支度について。


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側弯の装具からすぐにズボンがずれ落ちてくるのが本当に厄介で、いくつかの方法を試してみました。

 

  • アイロンでつける滑り止め
  • サスペンダー
  • アイロンでつけるマジックテープ
  • ミシンで縫い付けるマジックテープ

 

結局、今のところはミシンで縫い付けるマジックテープで落ち着いています。

(他にいい方法があれば教えて欲しいものです。)

 

これでもしゃがんだ拍子でマジックテープが外れ、ずれ落ちるのはずれ落ちるのですが、ストレスがだいぶ軽減されました。

 

装具のほうに3ヶ所粘着テープ型のマジックテープのトゲトゲしているほうをつけて、ズボン側に柔らかいほうを縫い付けてます。

 

アイロンタイプだと何度か洗濯すると取れてきてしまうのと、アイロン粘着用のノリがついるのでマジックテープ自体が固くて角が肌に触れるとチクチクします。

角を丸くカットしても固いものは固いのが難点でした。

 

大きな手芸屋さんでリールで測り売りしている縫い付けタイプのマジックテープを発見。

 

これだとマジックテープの柔らかいほうだけで購入できて、少しエコな感じになりました。

普通に市販しているのはマジックテープのトゲトゲしているのと柔らかいのがセットになっていることが多いのですが、トゲトゲは装具につけているので毎度は必要ありません。

 

たけこちゃん個別の事情なのか、側弯の装具のせいなのかわからないですが、装具をつけるようになってから股上深めのズボンでないと全くフィットしません。

 

以前はH&M、GAP、nextなとなど、お手ごろ海外メーカーのレギンスやパンツが多かったのですが、最近はもっぱらUNIQLOのベビー服(おむつすっぽり系のパンツ)やベルメゾンの股上深めのキッズ服ばかり…

 

少し時間があったので、今年の夏に着用予定のパンツに一気にマジックテープつけてみました。

UNIQLOの初めてのキッズ服(キュロット)デビューです。100㎝サイズはオンライン限定とのことでオンライン購入してみました。履き心地いかに?

 

私は慣れないミシンに疲れたぞー!購入当初(たけこちゃんの保育園に持っていくタオルエプロン製作のため)は本当に必要?と悩みながら一番安いものを買いましたが、かなり活躍してます。買ってよかったです。

 

 

指しゃぶりをしなくなった(2歳2ヶ月と28日目)

離乳食が1日2回になった生後6ヶ月~7ヶ月くらいの時期に母乳をやめてしまったのですが、ちょうどそのあたりから始まったたけこちゃんの指しゃぶり。

いつでもどこでも指しゃぶりしている姿がたけこちゃんの定番スタイルでした。

特に眠くなった時がわかりやすくて、指しゃぶりしながら深い眠りの世界へ。

 

親指に吸いダコ出来ているし、冬は吸う方の親指だけ真っ赤になって痛そうなので、やめさせようと苦味のあるクリームやネイルを試すも全く効果なし。

 

これは止めさせるのが大変だわー。でも、3歳までにやめないと歯並びに影響するっていうし…と思いつつ、解決を先送りにしていたら、気付くといつのまにか全く指しゃぶりをしなくなっていました。寝るときすらしません。

何がきっかけだか全く心当たりがない…が結果オーライということで。

 

(3月の初めの頃に撮った写真は指しゃぶりスタイル)


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たくさんならんだ蒸気機関車~♪(2歳2ヶ月と20日目)

ゴールデンウィーク前半は大阪への帰省がてら、京都の鉄道博物館へ行ってきました。

 

トーマスの主題歌さながらの光景。

 

「たくさんならんだ蒸気機関車♪どれもカラフル(実物は全部黒)~。とてもパワフル~。」

を私が満喫してみました。(普段は全く鉄道に興味ありません!)


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キャパが大きいせいか、混雑してましたがあまり気になりませんでした。

でも、お弁当は昼前には売り切れていたので、やっぱりかなりの混雑?

 

帰省時に私の母にたけこちゃんの靴を買ってもらいました。

お店で足の大きさを測ってもらったら17.5㎝だったので、18㎝を購入。

たけこちゃんに選んでもらいましたが…

いろいろ説得を試みる(くまさんついてるのもかわいいよー。お花がいっぱいのもかわいいねー。等々)も失敗。

鮮やかな青(トーマスカラー)の靴となりました。

 

ユニセックスなベージュのスニーカーから、えらくボーイシュなスニーカーへ。

そして、お気に入りの靴下は新幹線はやぶさ

もう笑うしかない!

 

一人称はたけこちゃんまたは僕。しまじろうやミッキーの影響なのか?「たけこちゃんも!」と言うことが多いけど、たまに「僕も~僕も~」って(笑) 

相変わらず、男の子に間違えられます。


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ゴールデンウィーク前半は元気だけど全く食欲がないたけこちゃん。

念のため、名古屋に帰ってきた翌日にいつものファミリークリニックに連れていきました。

ご近所界隈では流行ってないけど胃腸風邪との診断をいただき、その翌日から私が嘔吐(泣)

たけこちゃんは嘔吐がなかったので、私のほうが症状は重め?

散々なゴールデンウィーク後半の幕開けでしたが後半に予定していた東京帰省が主人の仕事が忙しくて取り止めになり、全くいつもの週末と変わらないお休みとなり助かりました。

たけこちゃんの背骨事情(2歳2ヶ月と18日目)

たけこちゃんがトイレに座るようになり2週間。

 

トイレはとっても順調で、大きいほう以外でおむつ替えが不要となりました。

 

だけど、私と向かい合わせの状態でたけこちゃんが少し便器を覗きこむ姿勢になったとき私の目に入ったたけこちゃんの背中。

 

前回盛り上がっていた部分とは違う逆側のもう少し上の部分が盛り上がっている気がする…気のせいであってほしいけど、なんとなくやっぱり左右差があるような…

 

側弯の次の定期検査は3週間後。

 

早めてもらったほうがいいのかな?でも、いつも予約埋まっているので、そもそも予約が取れるのかな?

 

装具を着けるようになって4ヶ月。

 

着け始めた時にあった背中の左側の盛り上がりは全くわからなくなり、少し落ち着いた日々を送っていたけど、またまた気になって仕方がない…

 

今はボストン型の装具を嫌がらないでつけてくれているけど、背骨の上のほうだから次はミルウォーキー型になるのかなー?嫌がるかなー?等々

 

少し心配な形でゴールデンウィークスタートです。

 

先週の雨の日にベビーカーで保育園にお迎えに行ったところ、ベビーカーのレインカバーから脱出をはかり、びしょ濡れ~。

 

その後、アパートの階段前で長靴を脱ぎ捨て、階段を登っていくたけこちゃん。


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