春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群(stickler syndrome typeII)の我が家のお嬢さん達(たけこちゃん&ケンケン)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと思います。

クリスマス(1歳10ヶ月と15日目②)

たけこちゃんにクリスマス前に何が欲しい?と聞くと、

「しんかんせん!」

「みどりのでんしゃ!」

と言うので、サンタさんからのプレゼントはプラレール(N700系の新幹線つき)になりました。

 

年齢的にはまだ早いかな?と思うも早速レールを機嫌よくくっつけて遊んでくれるので、よかったよかった。


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最近、意思表示がはっきりしています。UNIQLOで冬用のパジャマを買おうとすると、

「たけこちゃんはトーマス!」

って言って聞かないので、トーマスパジャマ購入しました。

たけこちゃんの第一希望は青のトーマスパジャマだったけど、さすがに男の子っぽくて、赤はどう?ということで、なんとか赤で折り合いつけてくれました。

 

トーマスそもそもかわいくないし(私見)…

そんなにトーマスのアニメを家で観たわけでもないので、たけこちゃんのトーマス好き?乗り物好き?がどこから来たのか謎です。

私はピンクや赤、ウサギ柄、イチゴ柄、花柄、レースが好きなので、いかにも女の子っぽい柄を選びがちだけど、今のところ本人の希望は正反対!

青やら緑や乗り物、怪獣とかが好きらしい…。

私もそこまでのこだわりがないので、しばらくは本人の意思を尊重しようかと思います。いつまで続くことやら…


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どうでもよいですが、ちょっとへこむ話。

 

去年の冬や今年の夏のsaleでたけこちゃん用に90㎝の服をそこそこの数を購入していましたが、おそらくもう着れそうにない気がします。

今のジャストサイズは間違いなく90㎝だけど、装具の背中の部分やおなかの部分に盛り上がりがあるので、そこをカバーするとどうしても丈が短くなっちゃいます。

ワンピースやチュニックだったら90㎝でもいけそうですが、おそらく夏服はほぼアウト!

悲しすぎる~。

未使用のままメルカリかしら?

 

トーマスパジャマは100㎝購入しましたが、装具もあって袖丈はぴったりな感じです。  

 

乗り物好きなたけこちゃんですが、おままごとも大好きです。

私の母からクリスマスプレゼントで送られてきたキッチンセットでお料理作ってくれます。

片付けても片付けても狭い家がたけこちゃんのおもちゃでどんどん埋まっていく~。


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ギプスカットと装具着用(1歳10ヶ月と15日目①)

クリスマスのこの日、ギプスカットに行ってきました。

 

主治医の先生の診察の1時間前に来て下さいとのことで、時間通りに到着。

診察時間前までに段取りよくギプスカットと装具デビューを果たすことができました。

 

ギプスカットのためギプス室に呼ばれると、5歩は部屋に足を踏み入れたのに、そこから外に大脱走を試みるたけこちゃん(笑)

確かにギプス室にはいい思い出ないよね~…泣きながら逃げるのを追いかけました。(ギプス重いはずなのに、結構早い~)

 

連れ戻してからは大泣きするなか、ギプスカット。

2週間お風呂に入れてないのに、冬だからか意外にそんなに汚れてない印象。体を暖かいタオルで拭いたあと、装具デビューを果たしました。

装具の第一印象はギプスがあまりに重厚だったせいか、装具はなんだかえらく軽くてあっさりした感じ?

その後、少し脇のところを調整してもらい、身長、体重、座高、手の長さを測り、主治医の先生の診察を待つことになりました。

と言っても、そんなに待つことなく10分くらいで呼ばれて装具をぱぱっと確認してくれて、次は1ヶ月後に来てくださいねとのことで、診察時間3分くらいでこの日の予定のほとんどが終了。

診察の後でまたギプス室に戻り、装具の付け方を少し練習させてもらって、帰路につきました。

なかなか慣れないうちは大変そう…これもまたヘルメットと同じで23時間着けることになるらしい。これ以上曲がらないように、頑張って装着しよう。

たけこちゃんの背中はやっぱり、前回と同様でちょうどこぶのように盛り上がってるところが赤くなっています。

曲がろうとしてるのをギプスでくい止めていた感じがします。

前回の入院でMRI撮ってもらっていますが、退院時の説明時に主治医の先生が手術に入られていらっしゃらず、違う先生から当たり障りのない説明(特に新しい情報なし)をしていただきました。

この日の主治医の先生の診察で聞いてみようと思っていたのに、すっかり忘れてました…家に帰ってから気付きました。また1ヶ月後の診察で聞いてみよう。(覚えていたらね)

 


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 たけこちゃんの初代装具は本人たっての希望により、水色の乗り物がたくさん描かれたものになりました。

 

 

ヘルメット着用による矯正結果(1歳10ヶ月と9日目)

ギプス入院でばたばたしていましたが、先月ヘルメットを診ていただいていた大阪の病院からアンケート調査の依頼と共に矯正結果が送られてきました。

ヘルメット着用前は重症度が5段階評価でⅣだったのが、最終的にⅡまで改善されたようです。着用前は幅>前後の大きさなので、それが最終的には逆転してよかったです。

先生からの心暖まるお手紙も同封されていて、思いのほか、長期間になってしまったけど、ヘルメットにチャレンジしてよかったなーとしみじみ思いました。


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ギプスのほうは至って順調です。

 

相当重いはずなのに、飛びはね、駆け回り、たけこちゃん大暴れしてます。

相変わらず、床に座って遊ぶのは難しそうだけど、落ちたおもちゃも難なく拾えるようになり、ごはんもとても上手に食べてます。

お風呂入れないのは可哀想だけど、冬だから水のいらないシャンプーのおかげで全く臭いは気になりません。

 

備忘録

  • 「たけこちゃんも白いジュース(お歳暮で頂いたカルピスの乳酸菌飲料がお気に入り!)飲むかなー」って、話ながらベビーチェアに着席。えらく長い意味ある文章を話していてびっくり!
  • お片付けの時間に保育園の先生に「先生もお片付けしてください」って話してたらしい。
  • クリスマスツリーは何度言ってもクリスマツリ。クリスさんのお祭り?街中やテレビで見る度にクリスマツリ~!

 

自分でやりたいことも増えてきて、できないと癇癪(笑)

パジャマも自分で着替えたいけど、出来なくて怒ってます。ギプスつけてると上半身固定されているので、私でもなかなか難しいと思うから諦めて~!

ギプス装着②落武者?(1歳10ヶ月と3日目)

寝起きから元気なお嬢さん。

今日の午前中の話では夕方、ギプスの処置を予定してくださるとのことでしたが、明日に延期になったみたいで、あちらこちらから綿みたいなのが出て落武者みたいな格好で1日過ごしました。

 

落武者は別になんてことないのですが、とにかく石膏表面のざらざらが凶器!

 

今日もたけこちゃんの動きを制止するのに腕や指が擦り傷だらけで痛い~(涙)

 

ギプスが上半身覆っているのもあるし、ギプスのせいでおむつが十分に上に引きあげきれないのもあり、それでなくても短い足がさらに短く見える…
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ギプス巻きの時に 夕方、先生からの説明があると言われてたのですが、今日も呼ばれることなく一日終了。

わたしの不安は明日以降に持ち越しとなったようです。

 

前回の時は初めてのギプス巻きに初めての付き添い入院なので、勝手がわからなかったので個室を希望しました。

今回も個室希望しました。

いつか4人部屋デビューするのだろうけど、今の私にはなかなかハードルが高い。

たけこちゃんもまだ一人で寝てくれなくて、絵本読んだり、ひどく音程外れた音痴なわたしの歌を聞かせて眠りにつくので、しばらくは個室希望になるのかなー?

でも、頻度や期間によっては金銭的に難しくなるだろうなー。

 

 

ギブス装着②またまたギプス(1歳10ヶ月と2日目)

束の間の脱ギプス生活終了。

身軽になったことに慣れないのか、歩き方がふらふら過ぎて、終始どきどきしました。

 

昨日は夕方に寝てしまったので、朝は4時半にお目覚めのたけこちゃん。

たけこちゃんが起きてることに気付かないふりして私は起きませんでしたが、30分しかもたず。

大きい声でたけこちゃんが騒ぎだしたので、5時に起床。おかけでゆっくりとシャワーに時間をかけることができました。2週間分の汚れが落ちたはず。

 

2回目のギプス巻きは終始、大泣き。

 

だけど、レントゲン撮って病室に戻ると早起きのせいで、10時過ぎだというのにうとうとし始めて、12時過ぎまでぐっすり寝てくれました。ギプス乾くまでは動いちゃダメなので、その点は助かりました。

 

しかし、その後が大変!

 

初回のギプス巻きの時は体が順応しておらず、初日はベットで体勢を変えることすらなかったのに、眠りから覚めると、慣れたもので起き上がり、立ち上がり、歩き回り、ほんの少し目を離したすきにナースコール押す始末。

私が「だめー!」と止めるのが、さらに拍車をかけてる気がしますが、今日は5回ほどナースコールを押してしまい、ごめんなさいしました。

 

ギプス巻き、もちろん本人が一番大変だと思いますが、石膏剥き出しの状態は凶器と化すので、家族も大変。表面がざらざらで、手首指、腕に擦り傷が…

 

絵本やDVDで釣ろうとするも、限界があります。明日は早いタイミングで、ギプスの処置してほしいものです。どんどん傷が増えていく~(涙)そろそろ表面はしっとり感がなくなってきたので、ゴールは近い?

 

今日か明日の夕方、主治医の先生からお話があるとのことでしたが、今日は呼ばれなかったので明日かな?

MRIの結果もあるので、不安だー。

側弯とは関係ないけれど、昨日の首かっくんかっくを目の当たりにして、環軸椎不安定で脳外科の先生に言われていた、いきなり呼吸停止や四肢麻痺のキーワードから頭から離れない…

しかし、主治医の先生はおそらくその分野では著名な権威ある先生だと思うのですが、すごくユーモアでお茶目な感じの先生です。

たけこちゃんは大泣きのギプス巻きでしたが、とても穏やかにユーモアたっぷりに話しかけてくれて、なんだか私の緊張が緩みました。ギプス巻きって、想像以上に人手が必要みたいで、両手両足、頭を押さえたりするのに5~6人の大人がたけこちゃんを取り巻くので、私も一緒になって緊張してしまうのです。

 

↓背中のほう乾かすのに、すごい近く&姿勢でテレビ見てもらってます。家だとアウトだけど、今日&明日はやむ無し!

 
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ギプス装着②入院(1歳10ヶ月と1日目)

ギプスカットと2度目のギプス装着のため、今日から再び入院しました。

入院手続きして、病室に入るまでスムーズだったのだけど、なんだかいろいろあって(振り返るとそんなに大したことはない?)疲れました。

  • 入院時の検温で熱を測ると38度。念のため両脇で測るも38度。鼻水も咳も出てないし、体も全然熱くないのに、なぜか発熱。とにかくびっくりしました。1時間後に測るも38度台で変わらず、夜の7時頃に再び測ると37度2分で普段の平熱範囲内に。なんでしょうか?

 

  • ギプスカットのため、ギプス室に呼ばれてギプス室で20分くらい過ごすも手違い?で、再び病室に戻りました。が、10分もしないうちにギプス室に呼ばれ、病室(12階)とギプス室(2階)を行ったり、来たり。

 

  • 2週間ぶりにギプス外すと、なぜか首がぐらぐらで首が座ってない赤ちゃんみたい。とにかく、びっくりして、心の中でぎゃあーーーとなりました。最初、ギプス取った時は気のせい?と思いましたが、ギプス室から病室に帰るまで、首が前後にかっくんかっくんするので、「こりゃ、だめだ~」とこけないように慌てて抱き上げました。病室に帰って、しばらくすると、落ち着いてきたので、よかったですが、頚椎が悪くなったのかと思って、とにかく焦りました。

 

  • MRIを取ると聞いていたので、お昼寝させずに病院へ。しかし、トリクロ飲むも全く寝てくれず、座薬入れるもまったく寝てくれず、大泣きするたけこちゃんを押さえ込み、なんとか18時過ぎにMRI室へ入室。多分、1時間半くらい寝たくないのよー!のたけこちゃんと格闘していた気がします。18時がリミットと言われていたので、ギリギリ間に合った。

 

トリクロと座薬効果で明日の朝までぐっすりな気がしますが、朝からギプス巻きとのことで、朝はバタバタしそうです。また、ギプス生活なので、2週間ぶりのお風呂にしっかりと入れたいぞ。

今日、たけこちゃんのギプス外すとちょうど曲がっていると思われる箇所にアザと切り傷みたいなのが出来てました。触ると痛がるので、軟膏処方されましたが、なんだかいろいろ不安になります。

痛いところを、また押さえつけて傷はひどくならないかな?そこに痣ができるってことは、ギプス強制力<背骨の曲がる力?MRIの結果と共に明日のレントゲンの結果聞くのがこわいよー。

 

今日はギプスカットの時に装具の型どりがありました。装具の型模様が選べるらしい。

明日の朝までに決める必要がありますが、たけこちゃんにその場で希望を聞くとこれ(ダイナソー)かこれ(UFO)って(笑)また、明日本人に決めてもらおう。


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ギプス装着①保育園へ(1歳9ヶ月と25日目)

また以前のようにみていただけるかわからないですが、今日からまた保育園へ。

何かあったら、すぐに駆けつけることができるように今日は自宅近辺で待機です。

昨日は久しぶりに公園へ行き、大はしゃぎのたけこちゃんでした。

大好きなブランコ満喫してました。

さすがにすべり台はバランスが悪くて、うまく滑れなかったですが、果敢にチャレンジしてました。


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ギプス装着前に使っていたベビーチェアだとごはんが見えずに一人でごはん食べるのが、難しかったですが、チェアの板を何段か下げることで問題解決しました。

 

が、低くなったことで、自分で椅子に座れるようになり、気付いたら自分で椅子に腰かけていて、びっくりします。

 

床に座って、遊ぶのが難しいので、椅子に腰かけてテーブルで遊ぶ時間が増えました。6ピースのパズルもちゃちゃっと完成。

 

「ママ~見てみて!できたよー」って教えてくれます。最近、ほんとに会話になっていて、びっくりします。