春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

脳神経外科(1歳2ヶ月と2日目)

この日は脳外科の定期検査でした。前回、診察始まるまでに時間がかかり、 3時間くらい待ったこともあり、時間がかかること覚悟で行きましたが、ほぼほぼ予約時間どおりの診察でした。診察前にレントゲンでしたが、特に変わりなく、次回は2ヶ月後。近頃、頸椎カラーのマジックテープを自分ではがしてカラーを取っちゃうことも相談してみましたが、とりあえず、つけれる範囲でつけること、ヘルメットが終わるタイミングで新しいものを作るという話になりました。

大阪の病院へ情報提供のお手紙と画像を頂きました。画像ファイルもらうのに時間かかるかなーと思っていましたが、帰りに受付によるとすでに出来上がってました。

病院のあとは保育園でしたが、ちょうどお昼ごはんが始まる時間で、「まんま~」と小走りに部屋へ。途中、担任の先生にママにごあいさつしてねーと促され、ばいばいしてくれるも、目線は完全に昼ごはん。ママよりもまんま~らしい…出ていく前に少し様子を見てみると、嬉しそうに豆椅子に座ってごはん食べ始めてました。

長引いた風邪もようやく治り、週末はほんの少しお花見に行ってきました。桜よりも公園をお散歩中の犬に興味津々。こわがると思いきや、積極的に近づいていこうとしてて、見てるわたしがどきどきしました。


f:id:rkii0622:20170413081417j:image

 備忘録:

・思い通りにいかないと、体を反らして怒る

・型抜きのおもちゃが思うようにはめれないと、おもちゃを放り投げる

・スプーン、フォークも少しずつ使えるようになってきだけれど、思うように使えないと放り投げる

またまた発熱(1歳1ヶ月と22日目)

保育園の登園簿の連絡欄で鼻水と咳している子が多いですと書かれてあった日から2、3日後くらいから、たけこちゃんも咳が出てくるようになり、鼻水もえらく粘着質なものがつまった感じでかわいそうだなと思っていたところ、土曜日の夜から発熱。いつもどおり20時頃に就寝したあと、22時過ぎに起きてからなかなか寝つけない。あれ?なんだか体が熱い?と思って熱を測ってみたら38.5。その後、うとうとするもぐっすり寝れず、24時過ぎに再度測ってみると39.4。あらら~。ということで、たけこちゃんの大好きなりんご味のアクアライトで水分補給とともに以前いただいてた坐薬を使いました。その後は朝まで寝れましたが、3日ほど発熱が続きました。

週明けにいつものファミリークリニックへ。インフルエンザかかっているけど、念のためということで検査しましたが、陰性。ただの風邪のようです。早く治してお花見に行きたいなー。

 

保育園0歳児クラス終了(1歳1ヶ月と21日目)

年度末を迎え、この日でたけこちゃんの0歳児クラスも終了。思い起こせば昨年の4月、生後2ヶ月にもならない時から預かっていただき、感謝の言葉しか出てこないです。

4月から育休復帰までは保育が必要な事由が就労ではなく就学なので、半ば諦めていたのだけど、たけこちゃんが生まれる前に保育園が決まりました。たけこちゃんの病気のこともあるので保育園に預けることができなかったら、大学院の卒業は諦めようと思っていましたが無事に1月中旬に修士論文を提出、2月からは仕事復帰することが出来ました。

たけこちゃんのヘルメットも頸椎カラーも面倒なことなのに快く受け入れていただき、本当に感謝です。保育園からいただいたアルバムにはヘルメットに頸椎カラーつけた宇宙飛行士のたけこちゃんがたくさん写っていました。

来週からは1歳児クラス。人数も倍になり、先生も変わるので慣れるまで少し時間かかると思いますが、日中楽しく過ごしてくれるといいなーと思います。

近頃、身長が伸び悩んでいる気がしてましたが、保育園で毎月測定いただいてる記録では先月から2.1㎝伸びてました。体重は11㎏目前です。重い~


f:id:rkii0622:20170401155115j:image

 

行楽シーズンの京都(1歳1ヶ月と18日目)

この日は頭の形外来を受診するために大阪の病院へ。頭囲は2週間前と全く変わっておらず、ヘルメットの調整もなくすぐに診察終了。近頃、身長も伸び悩んでいる気がしてますが、頭の大きさも変わらず…

いつも新幹線で京都まで行き、在来線で病院へ向かうのですが春休みもあってか京都駅は混雑してました。場所柄、外国人も多いですね。ベビーカーの移動だったので、エレベーターになかなか乗れずに帰りの新幹線に間に合うか、ヒヤヒヤしました。

いつも大阪の病院に行くときは朝7時前に家を出て、9時過ぎに病院に到着。特に問題なく寄り道しなければ、12時半前に家に帰ってきます。この日のたけこちゃん、病院を出た10時過ぎから自宅の最寄りの駅に着くまでベビーカーで昼寝(朝寝?)。家でお昼ごはん食べたあとに昼寝を促すも全くうとうとすることなく、20時前までアクティブに動き回ってました。体力ついたなーと感心する一方、私は前日に仕事が終わらず、この日は3時起きだったので体力の限界…昼寝しようよーと心の叫び声が…

フィッシャープライスの輪を器用に両手の腕に通して遊んでました。


f:id:rkii0622:20170329080516j:image
備忘録:

・牛乳を9割こぼさずにコップで飲めるようになった

 ・「出かけるよー、くっく履こう」というと玄関まで歩き、履こうとする

・たけこちゃんの誕生日(実際はインフルエンザで一週間後)から仕事復帰して以来、私のほうが家を先に出るようになり、毎日玄関で大泣きしていたのに近頃は手をふって見送ってくれるようになった(ちょっと寂しい)


f:id:rkii0622:20170329081230j:image

わんわんと叫ぶ(1歳1ヶ月と9日目)

近頃のたけこちゃん、言葉の理解が進んでると思っていましたが、絵本をみて「わんわん」、DVDの犬の映像を観て「わんわん」と叫んでいました。

「まんま」もごはんのことを指していた模様です。

あと、アンパンマンは「あんまぁん」と言ってます。さて、私はたけこちゃんの言葉をどこまで理解してあげられるかなー?


f:id:rkii0622:20170321235743j:image

備忘録:

・『カレーライス』の絵本で最後、いただきますのページで手を合わせて、いただきます?

・『だるまさんと』の絵本でいちごさんとぺこっのページで立ち上がって、ぺこ?

『カレーライス』は図書館で借りてきた本だけど、毎日のように絵本棚から引っ張り出して、読め(いーいー)と催促されます。

だるまさんシリーズ、以前は『だるまさんの』がたけこちゃんのブームだったのが、今は『だるまさんと』に移行したようです。

 

追記:

『カレーライス』いただきますのページが好き過ぎて、破りました…テープで仮止めして図書館でごめんなさいすると、次破ってしまったらテープで止めずに持ってきてくださいとのこと。劣化しない特殊なテープで補修するらしい。しかし、びっくりしました。

初めての採血(1歳1ヶ月と6日目)

今日は大学病院の遺伝カウンセリングで私と主人とたけこちゃんの3人の採血でした。最初に先生からお話がありましたが、結果が出るのに1年以上かかる可能性が高く、また、待ったところでわからないかもしれないとのこと。

忘れっぽい私は検査してもらっていること忘れてしまいそうだなー。

ともあれ、今日の滞在時間は50分ほど。採血で泣き叫んでいましたが、最近お気に入りの紙パックのりんごのアクアライトを見せると即座に泣き止み、イッキ飲み。大人顔負けの飲みっぷりです。


f:id:rkii0622:20170316124940j:image

備忘:

・なんだかよくわからないけど、よく指さしで「いーいー」と言う

・FisherPriceのメガブロックをかなり高くくっつけて遊んでいる(5段くらい?)

・外で歩くとき、私の手をつないでくる

・コップで飲み物を飲む(3割こぼす)

・スプーンを使い始める

・「お茶飲んでね」というと、自分でお茶を飲む

・外で誰かに話しかけられると、私の太ももにしがみつく(隠れる?)

・保育園であとから来た子におはようのあいさつに行くらしい

・保育園でおいで~と保育士さんが呼んで来ない子のところに、誘いに行くらしい

相変わらず、言葉の理解は進んでいるように見受けられるけど、まだ意味のある言葉は出てこない?ごはんの前には「まんま~」と叫んでいるのは、意味のある言葉としてカウントしていいものだろうか?

頭囲が少し大きくなる(1歳1ヶ月4日目)

この日は大阪の病院でヘルメット調整してもらいました。前回、2週間前にも調整してもらったけど、またなんだかきつくなってきた気がすると思っていたら、やっぱり少し頭囲が大きくなっていました。後頭部の縫合のこともあるので、どうなるかなー?と思っていましたが、大きくなっていてよかったです。

しかし、たけこちゃんは頭のかたち外来ではすでになんだか浮いた存在です。6~7ヶ月くらいの赤ちゃんが多いのかなー?以前はたけこちゃんと同じくらいの月齢の親御さんによく話しかけられたり、話しかけたりしていたのだけど、近頃はめっきり少なくなりました。たけこちゃんもじっとしていないので、追いかけるのに必死です。


f:id:rkii0622:20170315081926j:image