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春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

初めての採血(1歳1ヶ月と6日目)

今日は遺伝カウンセリングで私と主人とたけこちゃんの3人の採血でした。最初に先生からお話がありましたが、結果が出るのに1年以上かかる可能性が高く、また、待ったところでわからないかもしれないとのこと。

忘れっぽい私は検査してもらっていること忘れてしまいそうだな~。

ともあれ、今日の滞在時間は50分ほど。採血で泣き叫んでいましたが、最近お気に入りの紙パックのりんごのアクアライトを見せると即座に泣き止み、イッキ飲み。大人顔負けの飲みっぷりです。


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備忘:

・なんだかよくわからないけど、よく指さしで「いーいー」と言う

・FisherPriceのメガブロックをかなり高くくっつけて遊んでいる(5段くらい?)

・外で歩くとき、私の手をつないでくる

・コップで飲み物を飲む(3割こぼす)

・スプーンを使い始める

・「お茶飲んでね」というと、自分でお茶を飲む

・外で誰かに話しかけられると、私の太ももにしがみつく(隠れる?)

・保育園であとから来た子におはようのあいさつに行くらしい

・保育園でおいで~と保育士さんが呼んで来ない子のところに、誘いに行くらしい

相変わらず、言葉の理解は進んでいるように見受けられるけど、まだ意味のある言葉は出てこない?ごはんの前には「まんま~」と叫んでいるのは、意味のある言葉としてカウントしていいものだろうか?

頭囲が少し大きくなる(1歳1ヶ月4日目)

この日は大阪の病院でヘルメット調整してもらいました。前回、2週間前にも調整してもらったけど、またなんだかきつくなってきた気がすると思っていたら、やっぱり少し頭囲が大きくなっていました。後頭部の縫合のこともあるので、どうなるかなー?と思っていましたが、大きくなっていてよかったです。

しかし、たけこちゃんは頭のかたち外来ではすでになんだか浮いた存在です。6~7ヶ月くらいの赤ちゃんが多いのかなー?以前はよく話しかけられたり、話しかけたりしていたのだけど、近頃はめっきり少なくなりました。たけこちゃんもじっとしていないので、追いかけるのに必死です。


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ASSR検査(1歳0ヶ月と29日目)

半年ぶり?のASSR検査でした。午後2時からの検査だけど、眠ってからの検査になるのでトリクロ飲んだりで1時時間前に来てくださいと言われていたので12時40分頃に外来の受付到着。

耳鼻科と小児科は隣なので、その間にあるプレイスペースで元気よく遊び出すたけこちゃん。前回、小児科の外来で3時間起きなかったことを伝えて、ちょっと少なめのトリクロ服用。10分ほどすると、足下がおぼつかなくなってきたので、まだ遊びたいのよーと嫌がるたけこちゃんを無理矢理抱っこ。5分ほどすると、あっという間に熟睡。

受付に寝たことを伝えて、15分ほどすると先生がいらっしゃって検査がスタート。40分ほどで終わると言ってたのに、1時間経っても終わらず、やっぱり悪くなってるのかなーとやきもき…

検査後、どきどきしながら結果を聞きましたが今のところ問題ないとのこと。一部、聞き取りにくい音がありそうだけど、言葉の習得には問題ない。前より、少しよくなってる?

「それで、どうしましょうか?」と先生に聞かれ、

「どうしたらいいですか?」と私の質問返し。

協議の結果、1年後にまた同じ検査してもらうこととなりました。

しかし、この大学病院の先生はみんなよい先生で信頼しているのだけど、耳鼻科だけはなんだかなー?という印象が拭えない…

毎度毎度、違う先生で、たけこちゃんの病気は耳が悪くなるって聞いてるのですが、どういう風に悪くなるのでしょうか?と毎度違う先生に聞いても病気のことをよく知らないと言われ…ほんとに大学病院?と言いたくなってしまいます。とりあえず、担当の主治医がほしい。そして、調べてほしい。何か情報がほしい。と思ってしまいます。


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3週間ぶりの大阪と予防接種(1歳0ヶ月と18日目)

前回、大阪の病院では頭蓋骨の縫合線が見えなくなっているのではないか?と言われいるので、どきどきしながら病院に向かいました。

この日はヘルメット調整の前に先生の見解をご教示いただきましたが、閉じてきているとしても今すぐに手術が必要というわけではないとのことで、2歳くらいまで様子を見て、言葉の習得など発達面での成長に影響があれば、そこで判断する必要があるとのことでした。名古屋のほうでつい先日、レントゲンを撮ったことを伝えると、こちらの先生に指圧痕はなかったかどうか?お手紙を出して聞いていただけるとのことでした。

今すぐに手術というわけではなかったので、ほっと一息。

この日はわたしの母が仕事のため会えず、診察が終わってすぐに帰路についたところ、12時過ぎには家に帰ってくることができました。

 

しかし、たけこちゃんを連れての移動が大変になってきた~。じっとしてくれません。ベビーカーから降ろしてよーとぐずった後は歩かせてよーとぐずりだし、新幹線や病院の中で追いかけまわすのに疲れちゃいました。最後は疲れて寝てくれましたが、この先が思いやられます。

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あと、この日は午後から近くのファミリークリニックで予防接種を3つ。インフルエンザにかかり、延期になってたものをようやく打つことができました。

 

 

脳神経外科(1歳0ヶ月と12日目)

この日は先月から動き回るときにつけている頸椎カラーの確認と頸椎の状況を確認するため、脳神経外科を受診。

診察の前にレントゲンでしたが、この日も大暴れのたけこちゃん。これまで優しそうな方ばかりだったので、そういうものだと思っていたら、この日の担当の方はなんだかな~という感じでした。

「お母さん、あやしてください!」と言われても、レントゲン台で大泣き、大暴れしているのをなだめるなんて、無理!レントゲン台にのっていることが嫌で大暴れなのに、こちら頑張って、押さえているから、つべこべ言わずに早く撮ってよ~と思ってしまいました。

いつもは診察ではそんなに待つことがなかったのに、今日は3時間待ちでたけこちゃんもくたびれてしまいました。脳外科だし、病棟とかでいろいろ急務で対応しないといけないことがあるんだろうなーとは思いますが、なんだかんだで一日通院で終わってしまったような気がします。診察の結果は特に問題ないとのことで、ひと安心。心配している後頭部の縫合線もこちらの先生の見解では見えるとのこと。

帰りはイオンに寄り、外で靴歩きデビュー!靴を買って1週間は微動だにしなかったのが、少しずつ家の中でも歩けるようになり、今日はイオンの中を楽しそうに歩いていました。

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備忘録:

・しまじろう、アンパンマン、ぬいぐるみ3匹(?)の名前を理解している

・「たけこちゃんのくっくどこ?」と聞くと靴を持ってくる

・「おむつを替えよう」というと、おむつケースからおむつを取ってくる

・「お昼寝ねんね」というと、お昼寝マット持ってくる➡お昼寝が終わると片付けようとする

・鼻をふいたティッシュをゴミ箱に捨てにいく

・お風呂の後、ヘルメットを持って、「いー」「いー」とかぶらせろと催促する

・「たけこちゃんのおへそ」と言うと、自分のおへそをさわる

・「たけこちゃん」って呼ぶと、10回に1回くらいは片手をあげる

・買い物袋から買ってきたものを出して、手渡ししてくれる(冷蔵庫に入れるのがわかってる?)

・洗濯した服のハンガーを取ってくれる、それをクローゼットに持っていこうとする

・ベットに連れていくとスリーパーを持って「いーいー」(着せてよー?)と言う

・届かないところにあるぬいぐるみを指差して、「いーいー」(取ってよー?)と言う

・しまじろうのDVDで実写の象を見て大泣きする

言葉はまだ話す気配はないけど、なにかしら言葉の理解は進んでいる模様。基本的に要求は「いーいー」。食事前にテーブルに立って「まんま~まんま~」と叫んでいるけど、どうなんでしょう?ごはんのことを指しているのかな?

 

インフルエンザで延期になりましたが、先日、写真も撮りに行きました。桃の節句も近いので、着物風?案の定、人見知り、場所見知りで大泣きのお嬢さんでした。

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インフルエンザA型陽性(生後12ヶ月と0日目)

昨日はたけこちゃんの1歳のお誕生日のはずが、前日から発熱。前日にファミリークリニックに行き、インフルエンザとRSウィルスの検査をしてもうらも陰性。

翌日(たけこちゃんの誕生日当日)になっても熱が下がらなかったら、もう一回来てねと言われ、熱が下がらなかったので来院。見事にインフルエンザA型陽性でした。

今は熱が少し落ち着いていますが、40度前後の熱が出てかわいそうな誕生日となりました。予防接種2回打ったのに効果なし?

発熱につき、ヘルメットはおやすみ。誕生日会は翌週に延期~。とりあえず、頼んでいた一升餅は予定どおり到着したので、少しだけ撮影会。本人は熱のわりに元気なのが幸いですが、早く良くなるといいのになー。

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眼科と脳神経外科(生後11ヶ月と29日目)

前日にやっぱり手術が必要かもしれないと言われ、不安だったせいか4時頃に目が覚めて、そのまま朝を迎えてしまいました。この日は午後から脳外科と眼科の予約があったのだけど、お昼を家で食べると早過ぎるので、病院でお昼にする予定で予約の1時間前に病院到着予定で家を出発しました。

今日は病院に入る前に自分のお昼を買うために病院のコンビニに寄ったところ、いつもと違う雰囲気だったのか、病院に入っても泣くことなく。

お昼を食べてキッズスペースで少し遊び、ご満悦のたけこちゃん。「もっと遊びたいのよー」というところ、予約時間になり、まずは脳神経外科から。

本来は先週からつけている頸椎カラーの様子確認だったのですが、前日に大阪で言われた後頭部の縫合について話をしてみることに。こちらの病院の先生の見解だと、縫合の方は今のところ問題ないのではないのかなー?測定誤差?ではないかとの話で、なんだか少し安心しました。頸椎の方はカラーで思ったとおりに固定されているか確認するため、またまたレントゲン~。(今日も押さえるのにいい汗かきました。)

そして、眼科はやっぱり、待ち時間長い~。たけこちゃんは眼科近くのプレイスペースでご機嫌で遊んでくれたので助かりました。まずは視力の確認からですが、測定室に入る前から泣き出すので、視力と眼圧はプレイスペースで測定。すごく手際よく、赤ちゃんの扱いが上手~。当たり前なのかもしれないですが、すごいなーと感心させていただきました。

測定のあとは診察でしたが、今のところ問題はなく次回はちょうど1年後の予約となりました。たけこちゃんの病気だと小学校の低学年くらいから目に症状が出てくる子が多いらしいです。

今日はお昼を食べるために早く病院に来たこともあり、滞在時間が4時間と少し長めでしたが、プレイスペースで遊べたこともあり、レントゲン以外では大泣きすることなく穏やかに過ごせました。

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朝起きて遊んでいると、上手にアンパンマンの頭に自分の靴をのせていました。それ、帽子じゃないからねー。笑

 

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