春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

やっぱり、閉じちゃってる?(生後11ヶ月と28日目)

この日は大学病院で撮ったCT持って、大阪の病院へ。大阪の病院では毎回、頭囲測ってくれますが、この数ヶ月変化なし…まだ、かろうじて成長曲線の枠内だけど、さすがにひとつも大きくならないのはおかしい?

「うーん」っと先生が悩まれています。まさか、やっぱり頭蓋骨が閉じちゃってる?と思ったところ、後頭部にあるはずの縫合線がほとんど見えなくなってるとの説明をいただきました。

一難去って(去ってないけど、前日の整形外科はいい感じだだったのになー)また一難。再び手術の話が出てきて、またまたどうしたものでしょうか。先生も検討する時間が必要とのことで、次回は2週間後の予約となりました。しかし、同じCT画像でも診る先生によって、判断が異なるのですね。大学病院では何にも言われなかったから、安心してましたが病院によって?先生によって?得手不得手があるんですかね。

ということで、不安いっぱいだけど、久々に街に出てきたので、たけこちゃんのファーストシューズ購入してみました。デパートの子供靴売り場で足を測定してもらったら、たけこちゃんの足は13.5㎝。少し大きめのサイズがよいとのことだけど、14㎝までサイズ展開してるファーストシューズが1足(色はピンクとブルーで選べましたが…)。選択の余地なく決定です。


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整形外科受診(生後11ヶ月と27日目)

いつもの大学病院。近頃はベビーカーで行くことが多かったのだけど、この日は抱っこ紐で向かいました。にもかかわらず、病院入る数歩手前で泣き出すたけこちゃん。やっぱり、わかってるのねーと妙に感心。

整形外科は最近、問診だけであっという間に終わるので、この日もすぐ終わると思っていたら、いつもの先生の股関節ぐるぐるのあと、レントゲン撮っておきましょう。とのことでレントゲンへ。

完全に油断してました。たけこちゃんが暴れそうな検査がある時はおさえるのに汗かくので入口で預けちゃいますが、この日コートも預けずに来てしまいました。たけこちゃんのジャンパーやらブランケットやら鞄に入りきらず、鞄からはみ出てます。しかも、足と背骨っのレントゲンって…たけこちゃんの今日のトレーナーはジッパーやらボタンやらついてるから、脱がないといけない?

予感は見事にあたり、上下脱がせての撮影となりました。

下は股関節ぐるぐるで脱がされるのが、わかっていたのでボディ肌着だったら、股のホックを外されて着せるの面倒だーと思い、セパレートタイプの肌着、脱がしやすいズボンにしました。にもかかわらず、上の服については全く考えなかった…しかし、今日も大暴れのたけこちゃん。3人がかりで押さえて撮影となりました。

レントゲンの結果、「足、随分と伸びたね」と先生のコメント。

産まれてすぐ撮った大腿骨のレントゲンと比較して、画面にうつしてくれましたが、素人目にわかるくらい形と長さが違ってました。産まれてすぐ撮ったレントゲンでは大腿骨が本当に太くて短い!あと病気の特徴のダンベル型が顕著だったのが、なんだか普通の形に近くなってる。

先生も「産まれたころはダンベル型がきつく出てたけど、伸びたねー」って。

たけこちゃんの病気について、状態が悪くなることはあってもよくなることはないと思ってる(勝手な思い込みかもしれないですが、そう思っていたほうが悪くなった時の気持ち的には楽なのかなーと思っています)ので、なんだかうれしい出来事でした。

前日の夜、よだれで汚れるので、慌てて苦手な裁縫で頚椎カラーのカバー作ってみました。

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遺伝カウンセリング(生後11ヶ月と23日目)

2日続けての大学病院。やっぱり、何か不穏なものを感じるのか入口の手前で泣き出すたけこちゃん。間違いなく昨日よりも泣き出すタイミングが早かった。

ずっと泣いていたけど、予約時間まで時間があったので、小児科前のプレイスペースで遊んでるうちにご機嫌取り戻した模様。

たけこちゃんと遊んでいて番号が呼ばれたことに気付かなかったのか、先生がプレイスペースまで呼びに来てくださいました。それがよかったのか、診察室では少し泣いたくらいで比較的ご機嫌で過ごしてくれました。

たけこちゃんが泣かないでくれたおかけで、先生の話はよく理解できたと思います。次回、主人とたけこちゃんと私の3人で採血して検査していただくことになりました。結果出るのに1年くらい(それ以上)かかるかも、それくらいかかっても結果、わからないかもとのことでしたが、検査することのデメリットやリスクが見当たらず。

あとは心臓のエコーを診ておこうということになりましたが、大泣きのたけこちゃん。うまく撮れないのでトリクロ服用で眠らせて診ていただきました。心臓は今のところ、問題ないとのことでしたが、いつものお昼寝時間にかかり、起きる気配がなく、私は暇を持て余してます…

追記:早い子だと30分、大体1時間くらいで目が覚めるとの話でしたが、たけこちゃん3時間眠っていました。1時間半くらい、体中をくすぐって起こそうとしましたが全く目覚める気配なく、若干不安になりました。次は来月の聴覚検査でトリクロ服用予定ですが、量は調整してもらえるのかなー?


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脳神経外科で宇宙飛行士に(生後11ヶ月と22日目)

この日は脳神経外科でレントゲンとCT検査。もう何かの雰囲気を察したのか、病院の入り口の5歩手前で泣き出し、入り口に入ってからは大泣き。

まずはレントゲンからでしたが、大泣きのたけこちゃんを抑えるの必死で今日もいい汗かかせていただきました。そのあと、CTだったのですが、撮影室からたけこちゃんの大泣きする声が聞こえてくるもなかなか帰ってこない...

結局、動いてしまったので、ちゃんと撮れたかわからないと言われ、「ええー時間かかったのにもう一回?」とびびりましたが、必要なところは撮れていた模様。

診察の結果、筋肉がついてきかたからか?もしかすると前よりはよくなっているかもしれないけど頸椎の環椎が相変わらず緩い、歩くようになったことで、こけ方によっては脊髄が傷つくかもしれないとのことで首を保護するカラーつけることになりました。

最初はオーダーメイドで作ろうということで、義士装具士の方が常駐する部屋に案内され(そんな部屋があったのね)、採寸していただき、スポンジ等々切ったりいろいろされていましたが、ヘルメットの上からつけるとリウマチ用の既製品でいけるのでは?ということでヘルメットが終わるまでは既製品でしばらく様子を見ることになりました。

脳外科の先生が「宇宙飛行士みたいだね」って。確かに宇宙飛行士みたいなたけこちゃん。笑 動きにくくて可哀想だけど、ちょっとだけ安心。しかし、これは保育園でも大丈夫なのか?断られたらどうしようねー。一抹の不安は残ります。そして、どんどんと装備品は増えていくのかしらね?

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小児科受診(生後11ヶ月と20日目)

もうすぐ1歳ということで、今週と来週は通院ウィーク。

この日は大学病院の小児科。いつも身体測定からですが、身体測定をする部屋に入るなり何かの雰囲気を察したのか大泣きのたけこちゃん。

小児科の問診が終わるまで大泣きだったので、先生が言うことがほとんど聞こえず、何度も聞き返してしまいました。

大泣きだったので、身長は3人がかりでおさえて測定。体重もじっとしないので、体重はわたしが抱っこして測定しました。体重以外はおおよその測定値な気がしますが、身長の伸びは緩やかになってきたのかなー。

身長:72.7cm

体重:9700g

頭囲:43.0cm

最後、小児科のプレイスペースで少し遊んで機嫌が戻ったかな?でも、お口はぶぅーのたけこちゃんでした。たこ?

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近頃、できることが増えてきた気がします。わたしが言ってることは何となく理解しているような?感じがするけど、まだ意味のある言葉は出ません。

・ばいばいと言うと、ばいばいをする

・しまじろうのDVDやEテレのおかあさんといっしょを観ながら、体を動かす

・自分でスパウトを持ってストローで飲む

・「しまじろう、どこ?」と聞くと、しまじろう探しにいく

・しまじろうDVDを観たいとき、テレビかDVDのリモコンを渡してくる

・むすんでひらいての歌を観ながら、むすんでひらいてをする

・読んでほしい絵本を「い~い~」と言いながら、渡してくる

 

 

 

あんよ→ソファに登る(生後11ヶ月と17日目)

ひとりたっちから勢いで2歩くらいは出ることはあっても、それ以上はなかなか難しい一週間。でも、ひとりたっち出来ることに気付いてから、スクワットの動きが楽しいのか毎日スクワットして、けらけら笑っていたのがよかったのか少しずつ歩く歩数を増やし、10歩くらいは安定して歩けるようになりました。

ひとりたっちできるようになってからは、よくしゃがんで遊んでる姿も見るようになりました。足はしびれないんだろうか?

あと、ソファやテレビのローテーブルに登る動作を見せるようになってきました。登らないで~


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一人たっちに本人気付く→歩く?(生後11ヶ月と4日目)

一人でたっちしていることに、たけこちゃんはいつ気付くかしら?と思っていたら、意外と早くに気付きました。

外は雪なので、おとなしく一日家で遊んでいる最中、その時はやってきました。ふとした瞬間に「あれ~、わたし立っている?」に気付き、大喜びのたけこちゃん。つかまり立ちした時はどや顔でしたが、今回は本当に嬉しかったのか大はしゃぎでした。スクワットみたいにして立ち上がる動作を30回くらいやっては、ひとりで大笑いしてました。どうするのがよいのか(スクワットからか、高這いからか)考えながら、やっている様子でとても楽しい時間でした。ついでに2歩くらい歩いてましたが、勢いで一歩二歩でた感じなので、ひとり歩きはまだ先になるかなーと思います。

しかし、怖いのは頸椎。本当にスペインの闘牛か、吉田沙保里選手の高速タックルかというくらいハイハイでぶつかってきます。首が弱いのだからやめて~と言うも、そんなこと理解できるわけもなく...悩みの種です。また、一人たっちやひとり歩きも出来るようになるのは嬉しいことだけど、最近こけ方が派手なので、本当にびくびくしています。

そして、おもちゃが散らかりまくりです。一日に2~3回片づけますが、あっという間に散らかってます。

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