春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さん(たけこちゃん)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

首を痛める(2歳8ヶ月と13日目)

保育園への登園前の出来事でした。

「ママ、痛い~」と耳の後ろあたりをおさえるたけこちゃん。

おさえているのが耳だったので、初めは中耳炎を疑いました。

でも、よくよく話を聞いてみるとフローリングで滑って、おもちゃ箱でぶつけたとのこと。

少し耳の後あたりが赤くなっているような気がしましたが、大きな音もしなかったし、この時は大したことないだろうと考えました。

でも、登園時間になっても「痛いの~!」とぐずっているので、念のため近くの整形外科へ。

そこで診てもらうも、「ちょっと赤いかなー?」くらいですぐに診察が終わりました。

「ですよね。」と保育園に送っていきました。

 

しかし、この日、保育園にお迎えに行くとめずらしく泣きながら駆け寄ってくるたけこちゃん。

先生によると、めずらしく一日中ぐずっていたとのこと。

 

それはさておき、たけこちゃんの首!

 

先生は気付ていないようでしたが、首をかしげた感じで右に傾いている!

真っ直ぐにしようとすると痛がるので、慌てて朝行った整形外科に駆け込んだところ、朝、診てくれた先生でした。

 

「首だったんだね。おそらく首の捻挫だろう」とのことで、湿布を処方してもらいましたが、この時点で私はプチパニックです。

 

「えぇー?打ったの首だったの?捻挫?環軸椎亜脱臼は?えええー?」

 

帰宅後、以前着けていた頸椎カラーを着けると少しは楽な様子でしたが首を痛がるたけこちゃん。

 

とにかく心配で心配で、よく眠れないまま朝を迎えました。

 

翌朝、以前かかっていた近所の大学病院に電話してみたところ、その日は小児を診れる先生がいない。

また、次の日は小児の先生がいるけれど、これまでの経過がわからない(半年前まで診てもらっていたのでカルテがあるはずだけど...)ので診れないと断られました。

 

次に小児医療センターに電話してみたところ、たけこちゃんの主治医はいない日だけど、救急科へ来てくださいとのことで急いで身支度をして、向かいました。

 

救急科の先生→小児脳外科の先生(主治医ではない先生)に診ていただき、念のためCTを撮っていただきました。(CT撮り過ぎてるのではないか、そちらも心配です。)

 

その結果、骨は動いてなくて(正常な位置で)筋肉を傷めてしまったのでしょうとの診断で、ようやく安心することができました。

 

数日は首を痛がってましたが、1週間後の検診でも特に問題なく、今回は事なきを得てよかったです。

 

まさか家で首を負傷するとは... 富士山すべり台ではなく、家のフローリング&おもちゃ箱...

 

しばらく、頚椎カラー着けて過ごしました。小児医療センターからの帰り道はベビーカーでぐっすりでした。

小児医療センターは家から高速を使えば30分。電車→バスを乗り継いでうまく行くと1時間30分(しかも、かなりうまくいってです)。

こんな時に車を運転できたらいいのにと脱ペーパードライバーを目指すこと胸に誓いました。
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撮影に成功!?(2歳8ヶ月と12日目)

側弯を診ていただいているM病院で立位のレントゲンが上手に撮れず、もやもやした日々を過ごしていました。

これ(たけこちゃんがイヤイヤして真っ直ぐ立ってない姿勢)では評価ができないと言われて、どうしたものかと...。

 

そう言えば、先月の整形外科の定期健診@大学病院でレントゲンを撮った時は立位だけど、全く嫌がってなかったことを思い出し、思い切って電話してみました。

 

まずはM病院。

 

前回も前々回もレントゲンが上手に撮影できず、主治医に評価ができないと言われたのですが、他の病院で撮ってもらえるのなら撮ってもらってもよいか?

 

撮ってもらえるなら問題なし。立位で全脊柱の正面・側面、装具なしの画像を依頼してくださいとのことでした。

 

ダメもとで大学病院。

 

他の病院でレントゲンがうまく撮れないけれど、こちらの病院だと嫌がらずに撮れるので撮影をお願いしたい旨、電話してみました。

 

受付の方の対応からきっと無理だろうなーと思っていましたが、一応は主治医に聞いてもらえるとのこと。

ただ、主治医が1週間ほど不在なので連絡は1週間後になるとのことで、しばらく待つことにになりました。

 

それから1週間後。

「先生、撮りますよー」とおっしゃっていますと、受付の方から嬉しい電話をいただきました。大学病院だし、今回ばかりはそんなに簡単にお願いを聞いてもらえると思っていなかったので心から嬉しく思いました。

 

それから5日後。

予約時間が11時50分。事前にレントゲンがあるので11時20分頃到着目標で病院に向かいました。

そして、この日は雨。たけこちゃんをベビーカーに乗せて、レインカバーをつけて徒歩で病院に向かいました。

陽気に歌っていた、たけこちゃん。途中で静かになり、嫌な気がしたのですよ。

病院に着くと、気持ちよさそうに爆睡してる...

ここで起こして機嫌よく立位のレントゲンが撮れるはずがない...

受付に診察券を通す前に事情を話して、予約日を変更してもらいました。

 

それから1週間後。

この日は晴天。9時10分の予約で8時45分頃に自転車で病院に到着。

全く嫌がることなく、「気を付け!ぴしっ!」で立位のレントゲンを撮ることができました。

私がお願いしたのは立位でしたが、主治医からは仰臥位のオーダーも出てたようです。

機嫌よく寝かせようとしましたが、この体勢はイヤイヤ!

大人3人で抑えての撮影でした。

仰臥位は抑え込むと、かなり真っ直ぐな姿勢で撮れる気がしますが、立位はイヤイヤを抑え込んで正面を向かせるのがそもそも難しいし、足を抑えてもどちらかの膝が出ていたりするのでイヤイヤ時の難易度は高いなーと改めて思いました。

 

レントゲン撮影後は主治医の診察。

主治医:「M病院で撮れないの?」

私:「そうなんです。全然ダメなんです。本当にありがとうございます!」

とにかく感謝の意を伝えて、診察室を後にしました。

 

無事に評価ができそうなレントゲン画像が撮れて、ほっとしました。

 

そして、M病院。(撮れたことを報告するための電話)

うっかり整形外科の予約受付時間帯にかけてしまいました。

話し中:30分で10回ほど

呼び出し音はなるけれど、オペレーターにつながらいない:1回

オペレーターにつながったけれど、整形外科の回線が使用中:2回

整形外科の回線が空くのを待つ:20分

オペレーターの方が整形の回線がが空きましたので、つなぎますねと言われて5分待ちましたが保留音のままつながらず。(最後はオペレーターの方の操作ミスじゃないかと...)

 

保留音を聞きすぎたせいで、メリーさんの羊がしばらく頭から離れませんでした。

 

とにかくタイミングが悪かったせいだと思いますが、やっぱり予約を撮るのは一苦労だろうなと思った出来事でした。 

 

最初に大学病院へ撮影に出向いた日。ベビーカーでグーフィーとしまじろうと共にスヤスヤのたけこちゃん。

レインカバーを外しても気持ちよさそうな様子に私はがくーと項垂れてみました。
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続・富士山すべり台がこわ過ぎる(2歳8ヶ月と4日目)

こわ過ぎる富士山すべり台。

 

次にお山のすべり台に行く時は装具を取って、頸椎カラーをして遊ぶ約束をしました。

 

しっかりと話を理解してくれたようで翌日は公園に行くと、

「首のカラーつけて、お山に行く~!」というたけこちゃん。

 

本当は嫌で嫌で仕方がないのだけど、たけこちゃんのチャレンジを無下にするのも嫌なので渋々、承諾しました。

 

ライミング側の斜面を登り頂上に到達するもこの日は「こわい~」とすべり台を滑ることができなかったたけこちゃん。

 

こんなに怖がるのだから、これでしばらくはお山のすべり台に行きたいと言わないだろうと思っていました。

 

ところがその翌々日、お友達が裸足ですべり台側のお山を登っているのをみて、一目散にすべり台に駆けていくたけこちゃん。

 

ぱぱっと靴と靴下を脱ぎ捨て、止める間もなく頂上まで登っていきました。

 

装具もつけたままだし、カラーもつけてないし、とにかく冷や汗ものの光景でした。

装具をつけていると前傾の姿勢ができないので、そのまま後ろにひっくり返りそうで本当にこわかったです。

 

頂上に着くと「こわい~!こわい~!」と滑れないたけこちゃん。

仕方がないので一緒にすべることに。私も手すりがないようなすべり台をすべるのはこわいのですが...

 

怖いなら、登らないでよー!と思うのですが、しばらくブームが続きそうな予感です。

こわい。こわい。こわ過ぎる。

 

友達がたけこちゃん抱えてる姿を写真撮ってくれていましたが、結構高さがあって本当にこわいのです。ここを裸足で登っていくのです。


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富士山すべり台がこわ過ぎる(2歳8ヶ月と1日目)

傍から見るとかなりの過保護に見えるかもしれない。

 

でも、すべり台が怖くて怖くて仕方がないです。

 

昨年の年末にたけこちゃんがすべり台から落下したのがトラウマになっている?

 

たけこちゃんよりも小さな子供達が割と大きな滑り台を一人で飄々とすべっていく姿を見ても、たけこちゃんはその滑り台から落ちるんじゃないか、こけて首を痛めるんじゃないかと不安が先走り全然楽しめない。

 

たけこちゃんが滑り台で遊びだすとしつこいくらいに「気を付けてね!!!」と声を書け、高さがある滑り台だと一緒について行くことも多いです。

体幹に着けている装具のせいか、傾斜が少しきついすべり台と座ったまま、最後まで滑ることが難しくて寝そべった感じになっちゃうのもあり、本当に目が離せない。

 

たけこちゃんとよく行く公園に富士山すべり台があります。

高さがあり、頂上付近は急勾配になったすべり台でアスファルト仕様なものです。

(↓こんな感じです。)

 

全力リサーチ「富士山すべり台」:2015年7月8日(水)|全力リサーチ|ドデスカ!-名古屋テレビ【メ~テレ】

 

先日、たけこちゃんの保育園のお友達がこのすべり台に登って遊んでいる姿を見て、

「たけこちゃんもお山のすべり台に行く!」

と言うことで私自身はかなりの不安を抱きながらお山のすべり台へ。

始めはふもとの付近で登ろうと頑張っていたのだけど、うまく登れず...

そのうち、勾配がきつくなるあたりまで登れるようになりましたが、そこからうまく登れない。

体幹につけている装具のせいで、うまく体を使えないんだろうなーと思いました。

 

私:「装具取らないと登れないんじゃないかな。また、今度装具着けずにやろうね。」

(かなり日が暮れて暗くなってきていたので)「また明るい時に来ようね。」

 

たけこちゃん:「いやー!お山に登るの!」

 

と、公園の砂の上でひっくり返ってイヤイヤするたけこちゃん。

 

説得に失敗し、「一度だけだよ」と渋々たけこちゃんの装具を取りました。

 

装具を取ると割とスムーズに頂上まで登っていきましたが、たけこちゃんがこけてしまったらと思うと怖くて仕方がない。もちろん頂上まで同伴しました。

 

たけこちゃんがやりたいと思うことはできる限りチャレンジさせたいと思うのですが、頸椎の怪我がこわくて仕方がない。

 

前回の脳外科受診で頸椎カラーを一旦卒業したのですが、すべり台で遊ぶ時は嫌がると思いますが着けてもらうことにします。

 

いやーーー、それでも本当にこわい。こわい。こわい。

でも、チャレンジする気持ちも大事にしたい。困った... 

側弯検診(2歳7ヶ月と23日目)

たけこちゃんの側弯を診ていただいているM病院。

本当に予約が取れない... 

 

今回、予約受付時間に何度電話したでしょうか。なんとか前回の受診から4ヶ月後に滑り込むことができました。

それを思うと昨年、とんとん拍子に装具が作れたのは本当にラッキーなことだったんだなーとしみじみ思います。

 

しかし、この日はたけこちゃんのイヤイヤがひどくて大変でした。

外来受付前で床に寝転がって、足をばたつかせてイヤイヤするたけこちゃん。

 

泣く声も大きくて迷惑極まりないので、早くこの場を撤収したいけれど、17kg弱で激しくイヤイヤする体を床から抱き上げるのに一苦労。

 

たけこちゃん暴れる(抱っこを落としそうになる)ので院内を移動するのにエレベーターに乗ったところ、車いすのおじいちゃんに耳を塞がれました。

本当に気持ちがわかります。たけこちゃんの泣き声は本当に大きくて騒音レベルなのでエレベーターに乗って、とても申し訳ない気持ちになりました。

 

後ほど診察室で主治医にも「本当に大きい声だったね。あの時間、病院内で間違いなく一番有名だったね」と言われるほどの騒ぎようでした。

 

この日まずはレントゲンだったのですが、この日のレントゲン技師の人は本当に対応がすばらしかった。

忙しいにもかわらず、15分くらい人形やぬいぐるみを見せて機嫌よく撮影できるように頑張ってくれました。

しかし、たけこちゃんはそれにつられることなく最後はイヤイヤを大人4人で押さえつけての撮影。

 

正面のものは撮り直したものの、イヤイヤで足がよじれていたし、どうなんだろう?と思っていたら、診察で主治医からこれでは評価できないと言われ、がくっとなりました。

 

でも、前回ももっともっとひどいイヤイヤで正面画像だと骨盤の位置がずれていて、その時も正確な診断がもらえず...「装具は効いているので問題なし」みたいな感じで診察終了しました。

 

というわけで、8ヶ月近くレントゲンがまともに撮れてなくて、たけこちゃんの背骨がどう変化しているのか正直、とても不安です。

とりあえず、矯正している箇所はよくなっているとのことですが...

 

レントゲンはさておき、装具作成時から身長が10cm近く伸びて装具の方が限界とのことで来月装具を作り替えることになりました。

 

来月のギプス巻き入院の日程が決まりました。

 

次も同じような装具になるか尋ねてみたところ、このレントゲンでは評価できないとのことで...

 

でも装具屋さんと主治医がたけこちゃんのレントゲンを見ながら話をしていたのを盗み聞きした感じ、

主治医:「くずれてくるんだね」

装具屋:「ミルウォーキーだと大丈夫なんですかね?」

 

「むむむ?たけこちゃんの背骨の形がくずれてきているのか?」聞き捨てならないと、思いましたが、前後の会話がよくわからないので今回は聞き捨てておきました。

 

この会話から次の装具はミルウォーキー型になるのかな?と思っていますが、ミルウォーキー型になるとせっかく筋肉ついてしっかりしてきた頸椎はどうなるのだろう?

首が自由に動かせないのでは?だとすると、首の筋肉は後退するのかな?

 

主治医にしっかりと話を聞きたいけれど、評価してもらうためには立位で正面の全脊柱のレントゲン画像が必要!

  

お風呂に2週間入れないし、何かと不便なギプス生活なのだから、しっかりと評価できるレントゲン画像をもとにギプス巻きに挑みたいです。 

 

イヤイヤすることなく撮るにはどうしたらいいのだろう?

「眠らせてしまうのは?」と主治医に聞いてみたところ、「それだと立っている画像が撮れないよー」とのことで、どうしたものでしょう?

 

↓今回、装具を緩めてもらいましたがおなか周りが限界みたいです。

「ほら、パジャマ着れたよー!」って近頃、上下逆さにして遊んでいるたけこちゃん。
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備忘録

  • 1ヶ月くらい前から「なんで?」、会話でわからない単語が出てくると「〇〇って何?」って聞いてくるようになりました。たけこちゃんの成長を感じますが、私自身答えるのが難しい時があります。なんだか自分の語彙力や思考を試されている気になります。

 

火傷と胃腸風邪と(2歳7ヶ月と9日目)

先日、たけこちゃんを連れて大阪の実家に帰省しました。

実家の中は引越準備のため、ダンボールが山積みで泊まることができず、近くのホテルに宿泊することにしました。

 

チェックインして間もなく、

「あっ!」と声を出しましたが時すでに遅かった。

たけこちゃん、ベットの枕元にあるヘッドランプに手を伸ばし、下から電球を直接触る!

 

一瞬の出来事で触ってしまったのかよくわからず、泣く様子もなかったので大丈夫かな?と思いましたが、たけこちゃんの顔が固まっている...

 

すぐに洗面台の流水で冷し、その後は氷でしばらく冷しましたが、左手の人差し指が水ぶくれっぽくなっている...

 

よほどびっくりしたのか、この日のたけこちゃんは情緒不安定なまま入眠。

 

翌日、自宅に帰り近くの皮膚科で診てもらい薬を処方してもらいました。

一週間程度でよくなりましたが、まさかホテルで火傷することになるとは、完全に油断していた出来事でした。

 

皮膚科に行った翌日、朝から少し食欲がない様子のたけこちゃん。

 

もともと食べむらがあるので、朝昼はあまり気にしませんでしたが、夜ご飯もあまり口しないのでさすがに少し心配になりました。

この日の朝方4時前に嘔吐し、この日から5日ほど水様便が続きました。

 

ロタとアデノウィルスの検査をしていただきましたが陰性。

 

嘔吐した当日と翌日位までは食欲がなく少し元気がない様子でした。

しかし、それ以降は元気に家の中を駆け回っているのであまり心配はしませんでしたが、今回は水様便が長く続きました。

 

これまでたけこちゃんが胃腸炎になると続いて私も胃腸炎にという連鎖があったので数日はびくびく過ごしましたが、今回は大丈夫だった模様です。

 

たけこちゃんに嘔吐があると、頭蓋骨の癒合症からの水頭症?と一気に不安になります。

その後、下痢の症状があると「きっと胃腸炎だ」と少しほっとします。 

 

脳外科初診@小児医療センター(2歳7ヶ月と3日目)

半年ぶりの脳外科の受診でした。

主治医の先生が3月に大学病院を退職されたので、主治医にくっついて今回は小児医療センターで診ていただきました。

先生は変わらないですが、小児医療センターで脳外科は初診となります。

 

脳外科の受診ですが、まずは身長・体重測定。

 

身長:94.6cm

体重:17.2kg

 

大学病院ではいつも大きめの測定値?と思っていましたが、10日前に大学病院で測定した値とあまり変わらず...

体重17㎏超えは正しかったようですね。

骨太なせいかそこまで体重があるように見えないのですが、どっしりと重いは重いです。

 

大学病院だと待ち時間覚悟の上での受診でしたが、身長・体重測定が終わると5分ほどで診察に呼ばれました。

 

「体格がしっかりして、首が太い(いい意味で)ね。」とコメントいただきましたが、念のためレントゲン撮ることになりました。

 

小児医療センターでレントゲン撮るのが初めてなので、大泣きするたけこちゃん。

 

でも、さすが小児医療センター。

レントゲン室もトーマスがいっぱいだし、放射線技師の方が着用されている鉛エプロンにパンダや猿?クマ?がついていて、なんだかかわいい。

 

それはさておき、目下一番の懸念だった環軸椎。

レントゲンで診たところ、首に筋肉がついたためか、かなりいい感じになっているとのことでした。

大人並みに安定しているのでは?カラーも不要じゃないか?ということで、今回カラーの作り替えについて相談しようと思っていましたが、一旦、カラーを卒業することになりました。

 

先生にも話をしましたが、普段は首をかなり酷使しているたけこちゃん。

 

でんぐり返しやタックル、ベットへの勢いのついた倒れこみを見ては、

「やめて!首が弱いのだから!」

ほぼ毎日のように止めに入り、注意する日々を送っていました。

 

そんなわけで頸椎がさらにずれているのでは?とヒヤヒヤしてましたが、何ともなくて(むしろ改善?)安心しました。

 

癒合症については頭蓋骨の指圧痕が少し気になるものの、半年前と比べてもそう変わらないかな?ということでしたが、念のため、大学病院の救急外来で先日撮ったCTを主治医の先生に見ていただくことになりました。

 

ということで、次回の脳外科受診は3ヶ月後の12月となりました。

 

備忘録

  • いつのまにか上手に三輪車に乗れるようになっていました。


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