春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

側弯症(1歳8ヶ月と6日目)

2週間前からたけこちゃんが座ると背中の左側がこぶみたいになっているのが気になりつつ、気のせい?と思いながら、過ごしていました。どうしたものか?寝ても覚めても気になるので、やっぱり診てもらおうと思い大学病院の整形外科で予約を取って診ていただきました。

レントゲン撮ってもらったところ20度の側弯でした。側弯は多い症例だけど、1歳8ヶ月で側弯はさすがに早すぎるらしい。私も側弯なので、関係があるか聞いてみましたが私の側弯は思春期の女性に多いよくある側弯なので、あんまり関係ないのでは?とのことでした。近頃、調子よく過ごしていたので久々にがっくりする出来事でした。

たけこちゃんの病気がわからない。わからないからこそ不安が募ります。とりあえず、次回は脊椎専門の先生に診てもらうことになりました。一番早い予約で1ヶ月半先!これ以上、曲がりませんように願うばかりです。

整形外科に市民講座の案内が貼ってました。たけこちゃんの先生が登壇され、低身長について話されるみたいです。(たけこちゃんを追い回しながら、撮ったのでぶれぶれ)


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備忘録

・「だめー」って言っては着替えやお風呂やいろいろ拒否してます。

・「これ、たけこちゃんの」と言って自己主張してます。

・「はいどうぞ」とおもちゃの食べ物をくれます。「はんぶんこ」と言って、半分に割ってくれることも。

・「はなー」っと鼻水が出てると教えてくれます。

・こどもチャレンジの影響で色集めが最近のブームです。黄色や赤色等々同じ色の絵本やおもちゃを集めて「いっしょ~」と言ってます。

運動会と頸椎カラー調整と発熱(1歳8ヶ月と1日目)

保育園の運動会に参加してきました。1歳児はかけっこでしたが、入場から泣きじゃくり、かけっこも親子競技中もずっと泣いているうちに終わりました。雨で順延で平日に開催だったので、早めに失礼して、大学病院へ。頸椎のカラー調整してもらう予定が、今のがまだ使えるのではないかとのことで、このまま継続して使うことになりました。と言っても、自分で外してしまうのでなかなか着用できてないのですが…

 

しかし、たけこちゃんの風邪がなかなかよくならない。先月からずっと鼻水と咳が出ています。かれこれ1ヶ月近くになります。いきなり高熱が出て休日診療所駆け込んでみたり、咳がひどくて連日近くのファミリークリニックで診てもらったりしています。この日もお昼寝のあとでなんだか体が熱い。熱を測ってみると39度3分あり、またまた近くのファミリークリニックへ。インフルエンザやRSの検査してもらうも陰性で、風邪が長引いてるとの診断でした。早くよくなりますように。10月入ってすでに4日仕事休んでしまってるよー。
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備忘録

・言葉がたくさん言えるようになりました。最近言えるようになった一番長い言葉?フレーズは「ごちそうさまでした」

・2語文になるのか?「ママこっち」「スプーンないね」「まだあるね」「もうないね」「1個ないね」等々、わたしも理解できるフレーズが増えてきました。

・私は聞いてないけど玄関で自分の靴がないのを見て、「たけこちゃんの靴ないね」と言ってたらしい。

・知恵がついたのか、届かないところに手を伸ばしたい時、踏み台を自分で持ってくるようになった。

最後の頭の形外来(1歳7ヶ月と16日目)

ヘルメットのネジが緩み、被らなくなって1ヶ月半ほどでしょうか。この日は最後の頭の形外来の受診日でした。

最初にいつもの先生に頭の大きさを測ってもらいましたが、久々に頭の大きさが大きくなってたようで安心しました。近頃、全く大きさが変わらないので、やっぱり縫合疑惑かしら?と思っていましたが、なんとか成長曲線に入るような感じでも成長しているのでおそらく縫合疑惑はもう大丈夫とのこと。あとは頭の形をスキャンしておしまいということでした。

いつもは頭の形外来といいつつ、たけこちゃんの元の病気や縫合疑惑があり、脳神経外科の診察室で診察していただいていますが、スキャンは頭の形外来のほうの診察室でしていただくことになり、さらに30分ほど待ちました。たけこちゃんはとにかくじっとしてられず、追いかけ回すのが大変~。ようやく名前が呼ばれて、たけこちゃんパンダさんのお部屋に行くよ~と言うと、すたすた歩いて入ってくれました。そこではヘルメット作るときに取ったスキャンしていただきましたが、さすがにピチピチの帽子を被り嫌だったのか、やや泣きながらも先生が持ってきてくれたアンパンマンの動画に釘付け。

結果の説明があるのかなー?と思いましたが、スキャン後はそのまま診察終了で頭の形外来卒業となりました。さすがに1歳7ヶ月までヘルメット着用しているのはめずらしいみたいで、歩いて診察室に入ってくる子は初めてと先生もおっしゃっていました。義士の方にも大きくなったねーと言われ、1年と3ヶ月長かったような短かったなーと感慨深く思いました。

ヘルメットの効果を考えてみると、たけこちゃんは2つのヘルメット被りましたが、やっぱり1つめの時が効果がよく出ていたのではないかと思います。1つめは生後4ヶ月~7ヶ月で被っていましたが、最初はゆるゆるでこれで大丈夫?と思っていましたが、あっという間にフィットするようになり、そうこうしているうちに小さくなり被れなくなりました。2つめはそれから1年近く経っても被れたので、徐々に頭の成長スピードも落ち着いてくるのを実感しました。

頭の形自体、もともと生まれた時から平べったい後頭部の部分は平べったいままです(笑)でも、頭の形外来に通い始めた頃はその平べった所に合わせるように後頭部全体が平べったくて、どうしたものかと悩んでいましたが、今は後頭部全体は丸みがあるので、触らないと平べったい場所はわからないと思います。ヘルメットやらなかったら、今ごろはくよくよ悩んでいたかもしれないし、最初のレントゲンで環軸椎の異常がわかってよかったなーと思います。また、縫合疑惑は結局、疑惑のままだったけど、今後、頭の大きさがまた成長しくなったり、発達に遅れが出てきたら、縫合の可能性も考えることができるのでよかったのではないかと。とにかく、普通は頭の形外来に1年3ヶ月もお世話になることないと思いますが、頸椎カラーのことも心配いただき、長い間お世話になって感謝の念あるのみです。

今思えば、新幹線移動も最初の頃のほうが楽だった気がします。近頃はじっとしないので、とにかく席に座れない…ほぼ新幹線のデッキで過ごすことも多くなりました。なので、卒業できてよかった~

今後は縫合疑惑も頸椎もまとめて、いつもの大学病院で診ていただくことになりました。


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積み木はほぼ興味なしですが、ブロックは大好きなたけこちゃん。気付くとえらくたくさんつなげて遊んでました(笑)

脳神経外科とファミリークリニック(1歳7ヶ月と10日目)

3ヶ月ぶりの脳外科の受診日。頭蓋骨の縫合疑惑やら、頸椎の亜脱臼等々あり、悪くなってたらどうしようと不安がいっぱいで目下、受診するのが一番こわい科です。

診察前にレントゲンでしたが、めずらしく泣かずに撮影できました。脳外科の日は時間が読めないので、小さめのおにぎりを持ってきていましたが、やっぱり待っている途中でイヤイヤ~床に寝転がり、おにぎりをにぎる真似してパクっとシュミレーション。仕方がないので、少し早いお昼として、おにぎり食べました。その後はご機嫌で過ごしてくれ、先生から名前を呼ばれると、すたすたと自分から診察室に歩いて行ってくれました。

レントゲンの結果、縫合線も見えてるし、頸椎は大人並みに安定してきたらしい。しかし、今回はたまたま、ベストショットが撮れただけかもしれないので12月に久々にCT撮影することになりました。そして、念のため、もう少し頸椎カラーをすることになりました。(激しく動く時だけでよいと言われましたが、激しく動く時っていつだろうか?)頸椎カラーは以前のものを改良して使うことになりましたが、ヘルメット卒業してから全く出番がないので持っていくのを忘れてしまい、調整は後日となりました。

先生が義士の方に説明してくれてるのを聞いていたら、後屈がどうのこうの…と。ダメなのは前屈だけじゃなかったのか?毎日のようにベビーチェアでイヤイヤしてイナバウアーしてますけど、大丈夫?

そんなこんなでめずらしく平和に脳外科の受診終了。おにぎり食べて満足したのか、帰りの自転車ではスヤスヤのたけこちゃんでした。

 

週末から風邪をひいたみたいで鼻水と咳が出るので、お昼寝のあとは近くのファミリークリニックへ。到着した頃は誰も患者さんがいなかったので私も喉がいがいがするのでついでに診てもらったところ、私のほうが喉の赤みはひどいらしい。たけこちゃんと私の薬を処方してもらい帰路につきました。

ファミリークリニックの行きも帰りも、「葉っぱ」「あり」「花」「がぉー(通りかかった公園のライオン)」「バス」を指差して教えてくれました。最後は空を飛ぶ飛行機指差して「飛行機」って言っていて、なんだかびっくりしちゃいました。近頃、小さな赤ちゃんを見ると「あっか(本人的には赤ちゃん)」と言っているのを聞いて、私からするとまだまだ赤ちゃんなたけこちゃんだけど、自分より小さな赤ちゃんを認識できるようになったということは自身が赤ちゃんから卒業かなーと嬉しいような寂しいような気持ちです。


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たけこちゃんに何それ?って聞いたら、「ばちゅ(バス)、ぷっぷー」と教えてくれました。なんだか近頃、会話になってきた。

 

1歳半検診(1歳6ヶ月と21日)

この日は区の保健所で一歳半検診でした。噂に聞いてた通り、積み木や指さしの確認がありました。家では全く積み木に興味を示さないのに、難なく4段積み上げ、指差しも全問正解でほっとしました。

身体測定では身長が85.0㎝、体重は12.2㎏と記載されていましたが、身長はおそらく測定ミス?記載ミス?ではないかと思います。そんなになくて80.5㎝くらいではないかと?2週間前に大学病院では80㎝くらいだったと思われるので、2週間で5㎝は伸びすぎでしょう(笑)

身体測定の後は、お医者さんの問診と歩き方チェックがあるので、おむつのまま靴下と靴はかせて待ってくださいと言われましたが、たけこちゃんは定期的に大学病院で診てもらってるためか、歩き方チェックなしで軽く問診されただけでした。

ちょうどお昼寝時間帯なので、ぐずるかなーと思っていましたが、歯科検診とフッ素塗ってもらう以外はご機嫌で過ごせました。

しかし、みんな同じ1歳半なのに、体重があるせいか、みんなよりも大きく感じるたけこちゃんでした。(顔は間違いなく一番大きい …)たけこちゃんの病気の特徴は低身長と言われていますが、今のところは身長は特に目立ったものではなさそうです。

先日、なんとなく靴のサイズが小さい?と思い、靴を購入しようとお店に行ってみたら、アシックスの測定会やってました。測定してもらったら、両足とも16㎝弱…(ちょっと水に濡れて、にじんでます。)


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いくらなんでも大き過ぎじゃないかと思いましたが、仕方ないので17㎝の靴を購入しました。以前買った靴と色違いにしてみましたが、15.5㎝と17㎝ってぱっと見の大きさが結構違いますね。


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ヘルメット卒業(1歳6ヶ月と12日)

ヘルメットのネジが緩くなり、ドライバーで締めても締めてもすぐに緩くなるので、病院に連絡をして、次の頭の形外来まで、ヘルメットお休みすることにしました。それから10日ほどでしょうか。ヘルメット着用始めてから、こんなに被らなかったのは初めてです。ヘルメットがないのが普通なのに、被ってないとなんだか物足りない。たけこちゃんも1歳6ヶ月のうち、1年と3ヶ月はヘルメット被ってるので、ヘルメットが体の一部と思っているのか、ヘルメット見つけると、すぐに被ろうとしてました。

そんなこともあり、あんまり目に入らないところに置いていたので、頭の形外来受診するのに危うくヘルメット忘れそうになりました(笑)

本日もすごく混雑していて、病院に到着してから1時間45分。今日は午後からどうしても外せないようがあり、なかなか順番が回ってこないので受付で諦めて予約の取り直しをしようとしたところで呼ばれました。

残念ながら、頭の大きさは変化なし。この3ヶ月くらい全然成長してません…

ということで、ヘルメットはまだもう少し被れるサイズなので、先生は緩んだネジをなんとかしてくださろうとしてましたが、私のほうからもういいような気がしますとお伝えして、本日(実際は10日ほど前)ヘルメット卒業することにしました。

近頃は頭の形というよりは、たけこちゃんの頚椎カラーがヘルメットとセットで機能しているので、ヘルメット被らなくなると頚椎カラーを作り直しになるため、継続していた感があります。頚椎カラーも暑いのと自分で取ってしまうのとで、最近全然つけておらず、なんだか汗だくになりながらヘルメット被る意味はほとんどないので、ヘルメット終了させていただきました。

次回はまた1ヶ月後。スキャンしてもらい頭の形がどれだけ変化したか確認していただくことになりました。それで頭の形外来も卒業でしょうか。しかし、たけこちゃんはまだ頭蓋骨の縫合の疑いもあるので、しばらくはこの病院にお世話になるのではないかなーと思っています。

いやー、頭の形外来は盛況ですね。たけこちゃんがヘルメット始めた頃は予約時間に行くと待合室に一人二人いたくらいだったのが、今日は10人くらいはいたのではないかと。

今日は待ち時間も長くて、たけこちゃんはあっちにこっちに駆け回り、追い回すのと、途中仕事の電話がかかってきたりで、なんだか気疲れが半端ないです。(近頃、仕事のストレスなのか寝付きも悪いせいもあるかしら?)

たけこちゃんは帰りの新幹線でお昼も食べずに爆睡。

今日はめずらしく出かけるときに帽子を被ると麦わら帽子をクローゼットから取ってきたたけこちゃん。気付くと帽子がないよー。とりあえず、名古屋駅の忘れ物センターに問い合わせてみたけど、見つかるかなー?


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整形外科と小児科(1歳6ヶ月と4日目)

久々の整形外科と小児科の定期検査の日でした。昼前の予約ということもあり、いつもの大学病院は混雑してましたが、整形外科は待合室に座った瞬間に呼ばれました。

たけこちゃんは久々の整形外科にびびり、診察室に入ると扉の前で微動だにせず。

先生:手足伸びたね~。短かったけど、もうわからないくらいだね~。歩いたり、走ったりする?

わたし:(ほんと?相変わらず、短いですけど…)ええ、駆け回ってます。

先生:家族で身長が低い人いる?

わたし:わたし(148㎝)が一番低いです。

先生:う~ん…

とりあえず、レントゲンを撮ることになり、レントゲン撮ってみたところ、形状は病気の形状が出てるらしく、変わらず、骨端は幅広で太いらしい。骨盤の形状も違和感ありらしいですが、今のところは問題なく次回はまた半年後となりました。

小児科も発達面で問題なく、今回で卒業と言われたのですが、この病院の耳鼻科への不信感が拭えないため、橋渡し役として、半年後にもう一度診ていただくことになりました。

整形外科はあっという間でしたが、小児科は前に三つ子ちゃん(診察3人分?)がいたりで、全体の滞在時間は2時間くらいでした。次は脳外科の定期検査で9月に行く予定です。


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備忘録

・私がたけこちゃん語がわかる動物にごぉら(ゴリラ)が追加。

Eテレシリーズではがーぷー(がらぴこぷー)、むーむー、こっしー。

・自分で服を着たいらしく、頑張ってます。両足を片方に入れて、身動きとれず怒ってます。上も首を通せるようになったのが嬉しいらしく、この日は2着被ってました。(笑)

・手伝いなくズボンとおむつが一人で脱げるようになりました。

・おむつ替えの時に「しっーしっー」と言いながら、トイレに行くようになりました。でも、なんにも出ない。

・数日前からヘルメットのネジが緩くなり、締めても締めても、すぐに緩むので、次回の診察まで着用を休むことにしました。

 ・ベットの上で駆け回るので、危ないからダメ―と怒るも効果なし。頭や首を打ったら嫌だと思って、走り出すとつかまえるようにしていますが、ラグビーのタックルみたいになってしまい、むしろ首に悪いんじゃないかと?