春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

整形外科と小児科(2歳0ヶ月と9日目)

小児科は半年ぶり、整形外科は側弯?と気になり急遽受診した10月以来の受診でしたが、体重以外は特に問題なく次回はまた半年後(半年後は夏休みだけど避けて9月)となりました。

整形外科では毎回、足のレントゲン撮りますが、相変わらず骨端が太いらしい。ズボン脱いで、裸足での歩き方確認がありましたがこちらは今のところ特に問題ないようです。

近頃、診察室入っても泣くことはないですが、目新しいものだらけに興味津々。「これは?これは?」って聞きながら、診察ベット、エコー、枕、荷物置き用のカゴ、懐中電灯、モニター、マウスなどなど指差して、それが何か私に聞きながらどんどん奥に入っていくたけこちゃん。キュリアスジョージかとつっこみたくなりました。

 

とにかくじっとしてないので、追い回すのが大変過ぎる。小児整形の外来の日だったので子供がたくさんいましたが、みんな待合室でおとなしく(そう見えるだけ?)待っているのに…

 

小児科受診の最後に先生が発達面で何か気になることありますか?と聞いてくれたので、落ち着きがなく(たけこちやんは診察室の中、動き回り中)追い回すのが大変ですと答えてしまいました。

2歳なので仕方ないと言われましたが、暴れすぎて待合室のソファから落ちるし、プレイスペースとプレイスペースの間をおもちゃ持って裸足で駆けていくし、病院はおとなしくしないといけない場所だと教えたいのになかなかなか難しい。

最後はプレイスペースのアンパンマンでまだ遊ぶ!と言って聞かないたけこちゃんを引っ張り出し(文字どおり)、保育園に送り届けました。

 

身長:88.2㎝

体重:15.5㎏(服を着たままだけど、さすがに重すぎで次回また増えてるようだったら検査しましょうとのこと)

 

備忘録

・「ママ、ボール作ったよー」って、マグフォーマーで正十二面体作って遊んでました。マグフォーマー、なかなかいいおもちゃかも?誕生日以来、毎日のように飽きずに何か作って遊んでます。


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・お風呂にアンパンマンのひらがな表を買って1ヶ月くらい?「ら」と「る」以外は間違うことなく、キャラの描かれたカードをひらがな表に貼れるようになりました。それぞれの文字の違いはわかってるのかな?とにかく、あいうえお表のおかげで湯舟につかってくれる時間が長くなったので、買ってよかった。

 

・アルファベットで何か書かれるているのを見ると、「ハッピー」(以前、たけこちゃんのトレーナーにHappyって書かれていて、お得意の「これなに?」に答えて以来)とか「エービーチィー」と言ってるので、ひらがなとアルファベットの違いがわかっているのかしら?子供の能力ってすごいなーと日々感心しちゃいます。

 

ベビースイミング。腕に浮き輪をつけているたけこちゃんから手を離した瞬間、たけこちゃん「溺れるー」って(笑)その言葉、どこで習得したのかしら?

たけこちゃんの誕生日(2歳0ヶ月と0日目)

去年は1歳の誕生日当日にインフルエンザ陽性判定を頂き、高熱でかわいそうな誕生日でしたが今年は健やかに誕生日を迎えることができました。


プレゼント①コンパクトになる三輪車
気に入ってくれたようで、家で何度も試乗してます。外は寒いので(私が出たくないだけ?)、しばらくは家で満喫してもらおうかしら?狭い部屋なので、なかなか自由には動けないですが…


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プレゼント②KIDEAのプーさんセット(祖母から)

対象年齢1歳からなので、どうかなー?もう遊ばないかなー?と思いましたが、バランスよく乗せるのは難しいみたいで苦戦してます。長く遊んでくれそうな予感。

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プレゼント③マグフォーマー(うーちゃん[祖母]から)


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こちらは対象年齢が3歳からなので、逆にまだ難しいかなー?と思っていましたが、「ママできたよー!ぷーさんの電車!」って、上手に電車を作って、中にぷーさんと仲間たちを乗せてました。

2歳児のアイデア侮るなかれだなーと感心しちゃいました。

 

未だに心配事は絶えないし、きっとこの1年もいろいろあると思いますが健やかに1年過ごせますように。

 

 

 

1年ぶりの眼科(1歳11ヶ月と26日目)

1年ぶりの眼科受診@大学病院。

目が悪くなっていたらどうしよう?そろそろ、眼鏡になるのかな?とどきどきしながら受診しました。

結果、今のところ視力に問題なく次回はまた1年後となりました。それはそれでよかったのですが、なんだか気持ちがすっきりしない。

 

先生「硝子体がスティックラーっぽくはないんだよねー。確定診断ありました?」

私「???(スティックラーではない?)

確定診断はまだで、去年、採血した時は1年かかるかもと言われましたが、今は3年かかるかもと言われてます。」

 

来年は撮れたら眼底写真(じっとしてないと撮れないそうなので、撮れたらね。)を撮ることになりました。スティックラー症候群だと、眼底写真で特徴みたいなことがわかるらしいです。

 

たけこちゃんの生まれる前に人生で初めてスティックラー症候群という言葉を耳にし、スティックラー症候群か耳脊椎巨大骨異形症の疑いを全く疑うことなく、もうすぐ2歳。

近頃、私は少しその疑いを疑ってたりします。疑う根拠はよくわからないけれど、なんとなく当初、言われていた症状とは異なる気が?

短い大腿骨やダンベル型の骨端、環軸椎不安定、側弯、骨盤の形も普通でないと言われているし、骨系統疾患には間違いないのだろうけど、たけこちゃんは何の病気なんだろう?

 

確定診断したところで、たけこちゃんの病気が治るわけではないので、早くはっきりさせたいという思いはそこまで強くなかったですが、今は以前よりは知りたい思いが強いです。

スティックラーや耳脊椎巨大骨端異形成症だと耳や目が悪くなる病気だと言われていますが、そうじゃなかったら?

目や耳は定期的に検査しているけれど、他に見えないところで症状が進んでいるとすると、恐ろしい~。

 

今月は整形外科の定期受診もあるので、主治医の先生にも聞いてみようと思います。

 

この日は眼科の予約が1時からで3時半頃に大学病院を後にして、フッ素を塗ってもらいに歯医者さんへ。

お昼寝のタイミングを逃して、最後は帰りの自転車でぐっすりのたけこちゃんでした。


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備忘録

・Metatropic dysplasiaを疑ってみたり。時間のあるときに検索魔となっちゃいそうです。

 

 

 

 

Curious Takeko!?(1歳11ヶ月と23日目)

ギプス入院時におさるのジョージのDVD借りて以来、ジョージ好きのたけこちゃん。

ジョージが緑のスキー板でスキーするのを観て、ジョイントマットの端をつないで自分で作ってました。

 

「ママ見て見て~!ジョージと一緒!」って、晩ごはん準備中に呼ばれました。

Curious タケコ?(笑)うまく考えたものです。

 

ちなみにたけこちやんの中では黄色い帽子のおじさんジョージのパパ、ワイズマン博士がママらしい。

どうでもよい話、パパはジョージのいつもそばにいる男性、ママはジョージのそばにいる女性(ワイズマン博士はそこまで出てこないですが...)ということで理解しているのだと思うのですが、知らないうちに性差みたいなものを何となく理解しているんだなーっと思いました。


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備忘録

・子供用のお箸の広告に手の大きさ測るのがついてたので、測ってみるとたけこちゃんには15㎝(4歳位)が適切な長さらしい。ちなみに足は17㎝で17.5㎝の靴をはいてます。靴に関しては保育園の下駄箱でもひときわ大きい…

・「せかいじゅうどこだって~」の歌が近頃のお気に入り。よく歌ってます。

 

 

初めて離れて過ごした夜(1歳11ヶ月と16日目)

私の親知らず、生え方がいまいちのようで、かかりつけの歯医者さんで抜けず、歯科口腔外科のある病院で1泊2日で入院して抜くことになりました。

よくよく考えてみると、たけこちゃんが産まれた病院を退院して以来、たけこちゃんと離れて夜を過ごすのは初めてのこと。

前日からうーちゃん(祖母)が保育園へお迎えに行き、うーちゃんとパパと夜はねんねするんだよーと何度も言い聞かせていました。

それが功を奏したのか、お迎えの時はきゃきゃっと大喜びでうーちゃんのもとに走ってきたらしい。

しかし、夜は大変だったらしい。夜寝かしつけようとしても座ってママを待つと言って聞かず、横にもならなかったらしい。

いつもは主人が帰宅すると「パパ帰ってきた~」と大はしゃぎなのに、この日は玄関で音がするので、ママが帰ってきたと思ったらパパの登場でがっかりして、大泣きしてたらしい。最後は泣き疲れてねんね~。

という話を翌日聞いて、ママじゃない!と泣かれた主人には申し訳ないけど、なんだかほっこり。

この日から2、3日は何をするにも「ママ~!」の日が続きました。


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節分:保育園で作った鬼のお面をつけて欲しいのに、つけてくれない。「もふちゃん(フレデリックのぬいぐるみ)がつけるの~」と言うので、鬼に扮するネズミ?

 

保育園で鬼が怖かったのか、はじっこに逃げて大泣き、「助けて~」という言葉まで出てたらしい(笑)どこで覚えたのかしら?

 

備忘録

・自分で上の服を着れるようになった。自分でやりたい気分の時に着せようとすると、「だめっ!たけこちゃん、自分でやるのー」後ろ前は逆のことも多いけど、そこはご愛敬。自分で「がんばれーがんばれー」って言いながら、着替えていてかわいいです。

・靴も自分ではこうとするのだけど、装具が邪魔なのか難しい…

・「たけこちゃん、○○好き!ママは?」って、聞いてくる。とりあえず、ママは何でも好きだよーって答えているけど、正直言うとおさるのジョージは好きだけど、トーマスはそれほど好きではないからねー。

・「保育園でなにしたの?」と聞くと、「○○くんに緑のぶーぶー貸して」って答えてびっくり。真偽はわからないけど、長い文章にびっくりです。

・私は抜歯で口が思うように開かないし、主人が晩ごはん不要な日があったので晩ごはんは何日かレトルトにお世話になりました。一口食べて「おいしい~!」と大絶賛のたけこちゃん。普段はそんなこと言わないのに~(笑)

 

 

装具1ヶ月検診と蕁麻疹(1歳11ヶ月と9日目)

側弯の装具着用後の1ヶ月検診に行ってきました。

予約時間どおりに到着して、まずはレントゲンで一泣きのたけこちゃん。

とにかく待合室が混雑していたので、時間がかかるかなーと思っていたら、やっぱり時間がかかって、1時間半くらい待ちました。

悪くなってたら,どうしようとドキドキしながら待ちしましたが(たけこちゃんはその間も待合室を駆け回る…)、装具がいい感じできいてくれているらしい。待ち時間は長かったけど、5分ほどで診察が終了。

次回は4ヶ月後に受診することととなりました。成長して装具があたったりするようになったら、装具屋さんに直接調整をお願いしてよいらしい。

とりあえず、側弯については少しほっと一息ついていいのかな?

この日は骨盤の上のところがいつも赤くなるので、主治医の診察後に装具を調整してもらいました。たけこちゃん、めずらしくギプス室に入っても泣かずに調整おしまい。

 

帰宅後は私も疲れたので、少し二人でお昼寝してから近所の皮膚科へ。前々日の夜中に「かゆい~」と起きるので、足首を見てみると虫刺されのよう。

とりあえず、その日はムヒベビーを塗ってみましたが、朝起きて確認すると跡形もなくなっている。なんだったのかなー?と考えていると腕やほっぺがぷくっと足に虫刺されみたいになってきた。その後、一日ぷくっとしたのが出ては消え、お風呂の後が一番ひどくて全身にぷくっと赤い斑点みたいなのが出来ている。

えっ、蕁麻疹?ということで、皮膚科で診てもらうとやっぱり蕁麻疹だったみたいで、一週間ほど抗アレルギーの薬を飲むことになりました。

薬を飲んでからは全然出てこないので、効いてるみたいでよかったです。慢性化しないといいのだけど…


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ベビースイミングの入会時に購入した腕の浮き輪を早く着けたかったらしく、着けてマカロンバスへ。湯船につかればよいのに~。お嬢さん、それでは身動きとれない気がしますよー。

 

備忘録

・乗り物が描かれたパズルしながら,「ママー白い帽子の運転手が乗ってるよ」って教えてくれました。確かにその通りでびっくり。時々、正確な文章で教えてくれます。

YOSHIKI?(1歳11ヶ月と7日目)

こわい。こわすぎる。

一時期から下火になっていた、たけこちゃんの首ふりブームとタックル熱が再燃。

X JAPANYOSHIKI?を彷彿させる首ふりと吉田沙保里選手の高速タックルかと見間違うぶつかりブームが再びやってきた(涙)

早くブームが去ってくれることを祈るばかりです。こわいので頚椎カラーをつけるのだけど、自分で取ってしまうので意味がない…

「ジャンプジャンプ」と言って、跳び跳ね、「走るよー」と自分でかけ声かけて駆け回り、派手にこける日々。こける度に頚椎損傷してしまったのではないか?とビビりながら過ごす日々が何気につらい。何の前触れなく、でんぐり返しをするのも止めれない。

たけこちゃんの首を守れる自信がまるでない。

頚椎カラーに至っては大きなドーナツと化しています。おもちゃの包丁でマジックテープの箇所をとって「ママはんぶんこ。どうぞ~」って…。

 
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近頃、下火だったおはしブームも再燃。私のお箸を貸してーと騒ぐので、2ヶ月ほど前に一番小さいアンパンマンのお箸を購入しました。

まだ早いと思うので、ちゃんとトレーニングする気がないのですが、「たけこちゃん、アンパンマンのちょきちょき、おはしで食べる!」っと言ってきかない。気付くとヨーグルトもお箸で食べてる…

手足が大きいたけこちゃんなので、トレーニング開始前にすでにおはしがサイズアウト?

 

備忘録

アンパンマンの歌がここ数日のブーム。何度言っても「アンパン、カレーパン、ジャムバタチーズ…」食パンがどこかいってしまう

・お店や図書館でアナウンスの声を聞くと「だれ?」って聞かれる(聞かれても困るー)

・乗り物を見て「だれが乗ってるの?」「○○乗ってる」と乗ってるが正しく使えるようになった