春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さん(たけこちゃん)の日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

トイレトレーニング完了(2歳11ヶ月と0日目)

近頃、何の助けもいらず一人でトイレに行くようになりました。 

 

勝手にトイレに行ってくれるのでとっても楽になりましたが、なんだか寂しい…

 

3歳目前で成長を感じる部分もあるけど、相変わらず寝転がってイヤイヤしてます。

 
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グーフィーに会う(2歳10ヶ月と21日目)

とにかくグーフィーが好きなたけこちゃん。

 

8月にディズニーオンアイスで購入したグーフィーのぬいぐるみを皮切りに、家ではグーフィーグッズが増えてきました。

 

ということで、年末帰省がてらディズニーランドデビューを果たしました。

 

グーフィーのぬいぐるみを抱きしめていたたけこちゃんをキャストの方が見つけてくださり、グーフィーにハグしてもらいました。


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この時点で午前10時。

晦日エレクトリカルパレードもなく早い時間に一旦閉園してしまうせいか、かなり空いていました。

イッツアスモールワールドとプーさんのハニーハント、ガジェットのゴーゴーコースターに乗り、トゥーンタウンで一通り遊んだ後でグーフィーに遭遇。

乗り物が相当怖かったらしく、

まだ10時なのに「たけこちゃん、おうちに帰る!」と言ってました(笑)

帰るモードのたけこちゃんをなだめ、午後3時頃にディズニーランドを後にしました。

 

備忘録

2歳のクリスマスプレゼント

・サンタさんからはシルバニアファミリー

シルバニアファミリー お家 はじめてのシルバニアファミリー DH-06(2017年→2018年ver.)

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シルバニアファミリー ルームセット はじめてのシルバニアファミリーおすすめ家具セット セ-158

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・パパ&ママからはプリンセスの絵本。最近、プリンセスも好きなたけこちゃん。

・東京のおばあちゃんが送ってくれた商品券を持ってビックカメラのおもちゃ売り場へ。たけこちゃん自身が選んだプレゼントです。

台所3つ目、冷蔵庫2つ目です(笑)

 

ギプスカットと2代目装具(2歳9ヶ月と23日目)

もう1ヶ月以上前のことになります。

 

外来でギプスカットをしてもらい、2代目装具に代替わりしました。


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2代目も本人が絵柄を選びました。

「たけこちゃん、お花大好き!」という事で、男の子っぽい乗り物柄から急に女の子らしい柄になりました。

 

結局、今回もボストン型となりました。

 

 

ギプス装着③入院(2歳9ヶ月と22日目)

聴力検査@小児医療センターから帰宅後間もなく、ギプス入院のためM病院に向かいました。

 

ギプス入院も3回目なのに2泊3日だったか、3泊4日だったか直前まで思い出せず...

今後のために大まかなスケジュールを書いておこうと思います。

 

入院1日目:午後、入院手続き。

入院2日目:朝からギプス巻き→扇風機&ドライヤーでとにかく乾かす

入院3日目:ギプスが乾いてくるので、病室からキッズスペースへ移動可

入院4日目:午前、退院手続き

 

前回までは首にカラーをつけて首も含める形でギプス巻きでしたが、今回はオフショルダーのギプススタイルとなりました。



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ギプス巻きの直前まで首にカラーをつけて準備していたのですが、主治医の先生が「首はいいんじゃない?」と言われ、急遽カラーを外してギプス巻きスタート。

 

退院前にギプスの処理をしてくれた看護師さんも「斬新なスタイルだね」と言われていたので、めずらしいスタイルなのかもしれません。

 

とにかく今回はたけこちゃんの頑張りに拍手です。

 

前日から「たけこちゃん、ギプスで泣かないよー!」と強がってました。

 

ギプス巻きの前に新しい装具の型取りがありましたが、アンパンマン観ながら全然へっちゃらな様子。

 

しかし、ギプス巻きが始まると主治医、主治医の知人(九州の病院の先生)、装具士さん2人、看護師さん2人と私、大人6人に囲まれて怯えている...

 

(今回は九州の病院の先生、前回は日本人でない先生がいらっしゃって英語で主治医がギプスの説明していました。その前も違う病院の他の先生に説明しながらされてました。ということもあり、いつも人数多めのギプス巻きです。)

 

途中、何度も泣きそうな顔になりながら必死に堪えているたけこちゃんを隣で見ていて私も涙を堪える。

 

最後、ギプス巻きを終えてギプス室を出る際、我慢していたものが一気に出て大泣きするたけこちゃん。

レントゲン撮り終わるまで大泣きしていましたが、本当に立派でした。

 

たけこちゃんが泣かず、暴れず、頑張った甲斐あり、今回のギプス巻き後に撮影したレントゲンだと側弯のカーブが測れないくらい真っ直ぐ(数度)とのことでした。

 

しばらくお風呂に入れなくて不便な生活を送ることになりますが、今回は首にギプがないので随分楽な気がしています。

 

前回の反省を踏まえてギプス装着後に向けて前開き120cm~130cmの服を準備していましたが、今回は110cmのトレーナーが普通に着れています。

 

きっと新しい装具も一回り大きくなるので、ギプス後も100cmから110cmへのサイズアップの予感。着用回数少な目の100cmもまたメルカリ行きでしょうか...

 

 退院手続き後は名古屋アンパンミュージアムへ。「全部、たけこちゃんの!」と欲張る...今回のギプスは服を着ると見た目も装具しているのと変わらないです。


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半年ぶりの聴力検査(2歳9ヶ月と11日目)

先日、聴力検査@小児医療センターに行ってきました。

 

音が聞こえている間にボタンを押すとおもちゃ箱(?)の中が明るくなって、走っている電車が見えるというものです。(ピープショウテストだと思います。)

 

両耳での検査でしたが両耳で20dBくらいは聞こえているようで、次回の検査は1年後となりました。

3歳くらいになるとヘッドホンつけて片耳ずつ検査できるかも?とのことで、おそらく次回はヘッドホンにチャレンジすることになりそうです。

 

昨年、大学病院で受けたASSR検査では40dBくらいとのことだったので、ずっと気がかりでしたが今回は聴力に特に問題がないようで安心しました。

 

たけこちゃんのことはさておき、自分自身の脱ペーパードライバーに向けて、この日は自宅から車で小児医療センターに向かってみました。

高速使って50分弱でしたが、小児医療センターの最寄り駅からバスやタクシー(全然つかまらない)を乗ることを考えると断然、車の方が楽でした。

事前にナビを頼りに一人で予行演習してみたので、この日は気持ち的にも余裕がありました。

この調子で車に乗ることに慣れていきたいなーと思います。

 

続きはまた綴りますが、この日は聴力検査@小児医療センターからのギプス巻き入院@M病院でかなりばたばたの1日でした。

 

M病院への入院が決まった際、聴力検査の日程を変更してもらおうとしたところ、次に予約できるのが2019年3月以降(2018年9月時点)とのことだったので、やむなく病院をはしごすることにしました。

 

備忘録

七五三行ってきましたが、前撮りしていてよかったです。

当日、草履も足袋もイヤ!髪飾りもイヤ!で最後は鳥居出るときに被布を脱ぎ捨てて、蝶々のように舞ってました。もう、笑うしかない状態です。


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首を痛める(2歳8ヶ月と13日目)

保育園への登園前の出来事でした。

「ママ、痛い~」と耳の後ろあたりをおさえるたけこちゃん。

おさえているのが耳だったので、初めは中耳炎を疑いました。

でも、よくよく話を聞いてみるとフローリングで滑って、おもちゃ箱でぶつけたとのこと。

少し耳の後あたりが赤くなっているような気がしましたが、大きな音もしなかったし、この時は大したことないだろうと考えました。

でも、登園時間になっても「痛いの~!」とぐずっているので、念のため近くの整形外科へ。

そこで診てもらうも、「ちょっと赤いかなー?」くらいですぐに診察が終わりました。

「ですよね。」と保育園に送っていきました。

 

しかし、この日、保育園にお迎えに行くとめずらしく泣きながら駆け寄ってくるたけこちゃん。

先生によると、めずらしく一日中ぐずっていたとのこと。

 

それはさておき、たけこちゃんの首!

 

先生は気付ていないようでしたが、首をかしげた感じで右に傾いている!

真っ直ぐにしようとすると痛がるので、慌てて朝行った整形外科に駆け込んだところ、朝、診てくれた先生でした。

 

「首だったんだね。おそらく首の捻挫だろう」とのことで、湿布を処方してもらいましたが、この時点で私はプチパニックです。

 

「えぇー?打ったの首だったの?捻挫?環軸椎亜脱臼は?えええー?」

 

帰宅後、以前着けていた頸椎カラーを着けると少しは楽な様子でしたが首を痛がるたけこちゃん。

 

とにかく心配で心配で、よく眠れないまま朝を迎えました。

 

翌朝、以前かかっていた近所の大学病院に電話してみたところ、その日は小児を診れる先生がいない。

また、次の日は小児の先生がいるけれど、これまでの経過がわからない(半年前まで診てもらっていたのでカルテがあるはずだけど...)ので診れないと断られました。

 

次に小児医療センターに電話してみたところ、たけこちゃんの主治医はいない日だけど、救急科へ来てくださいとのことで急いで身支度をして、向かいました。

 

救急科の先生→小児脳外科の先生(主治医ではない先生)に診ていただき、念のためCTを撮っていただきました。(CT撮り過ぎてるのではないか、そちらも心配です。)

 

その結果、骨は動いてなくて(正常な位置で)筋肉を傷めてしまったのでしょうとの診断で、ようやく安心することができました。

 

数日は首を痛がってましたが、1週間後の検診でも特に問題なく、今回は事なきを得てよかったです。

 

まさか家で首を負傷するとは... 富士山すべり台ではなく、家のフローリング&おもちゃ箱...

 

しばらく、頚椎カラー着けて過ごしました。小児医療センターからの帰り道はベビーカーでぐっすりでした。

小児医療センターは家から高速を使えば30分。電車→バスを乗り継いでうまく行くと1時間30分(しかも、かなりうまくいってです)。

こんな時に車を運転できたらいいのにと脱ペーパードライバーを目指すこと胸に誓いました。
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撮影に成功!?(2歳8ヶ月と12日目)

側弯を診ていただいているM病院で立位のレントゲンが上手に撮れず、もやもやした日々を過ごしていました。

これ(たけこちゃんがイヤイヤして真っ直ぐ立ってない姿勢)では評価ができないと言われて、どうしたものかと...。

 

そう言えば、先月の整形外科の定期健診@大学病院でレントゲンを撮った時は立位だけど、全く嫌がってなかったことを思い出し、思い切って電話してみました。

 

まずはM病院。

 

前回も前々回もレントゲンが上手に撮影できず、主治医に評価ができないと言われたのですが、他の病院で撮ってもらえるのなら撮ってもらってもよいか?

 

撮ってもらえるなら問題なし。立位で全脊柱の正面・側面、装具なしの画像を依頼してくださいとのことでした。

 

ダメもとで大学病院。

 

他の病院でレントゲンがうまく撮れないけれど、こちらの病院だと嫌がらずに撮れるので撮影をお願いしたい旨、電話してみました。

 

受付の方の対応からきっと無理だろうなーと思っていましたが、一応は主治医に聞いてもらえるとのこと。

ただ、主治医が1週間ほど不在なので連絡は1週間後になるとのことで、しばらく待つことにになりました。

 

それから1週間後。

「先生、撮りますよー」とおっしゃっていますと、受付の方から嬉しい電話をいただきました。大学病院だし、今回ばかりはそんなに簡単にお願いを聞いてもらえると思っていなかったので心から嬉しく思いました。

 

それから5日後。

予約時間が11時50分。事前にレントゲンがあるので11時20分頃到着目標で病院に向かいました。

そして、この日は雨。たけこちゃんをベビーカーに乗せて、レインカバーをつけて徒歩で病院に向かいました。

陽気に歌っていた、たけこちゃん。途中で静かになり、嫌な気がしたのですよ。

病院に着くと、気持ちよさそうに爆睡してる...

ここで起こして機嫌よく立位のレントゲンが撮れるはずがない...

受付に診察券を通す前に事情を話して、予約日を変更してもらいました。

 

それから1週間後。

この日は晴天。9時10分の予約で8時45分頃に自転車で病院に到着。

全く嫌がることなく、「気を付け!ぴしっ!」で立位のレントゲンを撮ることができました。

私がお願いしたのは立位でしたが、主治医からは仰臥位のオーダーも出てたようです。

機嫌よく寝かせようとしましたが、この体勢はイヤイヤ!

大人3人で抑えての撮影でした。

仰臥位は抑え込むと、かなり真っ直ぐな姿勢で撮れる気がしますが、立位はイヤイヤを抑え込んで正面を向かせるのがそもそも難しいし、足を抑えてもどちらかの膝が出ていたりするのでイヤイヤ時の難易度は高いなーと改めて思いました。

 

レントゲン撮影後は主治医の診察。

主治医:「M病院で撮れないの?」

私:「そうなんです。全然ダメなんです。本当にありがとうございます!」

とにかく感謝の意を伝えて、診察室を後にしました。

 

無事に評価ができそうなレントゲン画像が撮れて、ほっとしました。

 

そして、M病院。(撮れたことを報告するための電話)

うっかり整形外科の予約受付時間帯にかけてしまいました。

話し中:30分で10回ほど

呼び出し音はなるけれど、オペレーターにつながらいない:1回

オペレーターにつながったけれど、整形外科の回線が使用中:2回

整形外科の回線が空くのを待つ:20分

オペレーターの方が整形の回線がが空きましたので、つなぎますねと言われて5分待ちましたが保留音のままつながらず。(最後はオペレーターの方の操作ミスじゃないかと...)

 

保留音を聞きすぎたせいで、メリーさんの羊がしばらく頭から離れませんでした。

 

とにかくタイミングが悪かったせいだと思いますが、やっぱり予約を撮るのは一苦労だろうなと思った出来事でした。 

 

最初に大学病院へ撮影に出向いた日。ベビーカーでグーフィーとしまじろうと共にスヤスヤのたけこちゃん。

レインカバーを外しても気持ちよさそうな様子に私はがくーと項垂れてみました。
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