春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

脳外科初診@小児医療センター(2歳7ヶ月と3日目)

半年ぶりの脳外科の受診でした。

主治医の先生が3月に大学病院を退職されたので、主治医にくっついて今回は小児医療センターで診ていただきました。

先生は変わらないですが、小児医療センターで脳外科は初診となります。

 

脳外科の受診ですが、まずは身長・体重測定。

 

身長:94.6cm

体重:17.2kg

 

大学病院ではいつも大きめの測定値?と思っていましたが、10日前に大学病院で測定した値とあまり変わらず...

体重17㎏超えは正しかったようですね。

骨太なせいかそこまで体重があるように見えないのですが、どっしりと重いは重いです。

 

大学病院だと待ち時間覚悟の上での受診でしたが、身長・体重測定が終わると5分ほどで診察に呼ばれました。

 

「体格がしっかりして、首が太い(いい意味で)ね。」とコメントいただきましたが、念のためレントゲン撮ることになりました。

 

小児医療センターでレントゲン撮るのが初めてなので、大泣きするたけこちゃん。

 

でも、さすが小児医療センター。

レントゲン室もトーマスがいっぱいだし、放射線技師の方が着用されている鉛エプロンにパンダや猿?クマ?がついていて、なんだかかわいい。

 

それはさておき、目下一番の懸念だった環軸椎。

レントゲンで診たところ、首に筋肉がついたためか、かなりいい感じになっているとのことでした。

大人並みに安定しているのでは?カラーも不要じゃないか?ということで、今回カラーの作り替えについて相談しようと思っていましたが、一旦、カラーを卒業することになりました。

 

先生にも話をしましたが、普段は首をかなり酷使しているたけこちゃん。

 

でんぐり返しやタックル、ベットへの勢いのついた倒れこみを見ては、

「やめて!首が弱いのだから!」

ほぼ毎日のように止めに入り、注意する日々を送っていました。

 

そんなわけで頸椎がさらにずれているのでは?とヒヤヒヤしてましたが、何ともなくて(むしろ改善?)安心しました。

 

癒合症については頭蓋骨の指圧痕が少し気になるものの、半年前と比べてもそう変わらないかな?ということでしたが、念のため、大学病院の救急外来で先日撮ったCTを主治医の先生に見ていただくことになりました。

 

ということで、次回の脳外科受診は3ヶ月後の12月となりました。

 

備忘録

  • いつのまにか上手に三輪車に乗れるようになっていました。


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半年ぶりの整形外科、小児科受診(2歳6ヶ月と24日目)

久々の大学病院のはずが...前の週に熱性けいれんで救急搬送。

 

搬送先が大学病院だったので全くの久しぶり感なしの受診でした。

 

【小児科】

小児科は毎回診察の前に身体測定があります。

 

身長:94.5cm(93.7cm)

体重:17.05kg(16.0kg)

 

※括弧内が2週間前@保育園での測定結果

 

大学病院だと測定結果がいつも大きく出ている気がします。

これだと身長は成長曲線の上限あたり。

体重は14.5kgあたりが成長曲線の上限値なので、身長体重曲線でみるとたけこちゃんはやや太りすぎのようです。

 

保育園の毎月測定していただいている記録によると、

4月が15.5kg

8月が16.0㎏

なので、緩やかな増え方かしら?と安心していたのですが、やや太りすぎの件については前回の受診同様に次回要観察となりました。

 

あとは熱性けいれんについて小児科で少し話がありましたが、特に体重以外のところで指摘事項なく小児科の診察は問題なく終了しました。

 

今回、熱性けいれんも気になっていましたが遺伝子検査の結果が気になってました。

 

こちらはまだ結果が出ていないらしい。

 

今となってはどんな研究機関の遺伝子検査だったのか全く覚えてないですが、今はそこが受付をストップしているとのことで受付してもらっただけでも恵まれているらしい。

 

小児科の外来受付前にプレイスペースが2つありますが、今回行くとおもちゃや絵本がきれいさっぱり撤去されていました。感染症予防なのでしょうか?

 

「おもちゃなくなっちゃったね。ジャンプしようか。」とキッズスペースでひとりジャンプするたけこちゃんの姿がおもしろかったです。

 

【整形外科】

この日の整形外科は混んでいて診察が呼ばれるまで少し時間がかかりました。

 

問診でたけこちゃんを見て開口一番、

先生:「大きいね。」

私:「そうなのですよ。比較的、大きいほうだと思います。」

 

肘の関節をぐるぐる、

先生:「しっかりしてますね。」

私:「そうなのでしょうか。」

 

そのあと、ベッドに横になり足の関節ぐるぐる、金槌みたいな形の器具でとんとん、

先生:(足の裏を触りながら)「足大きいねー。」

私:「手も大きいです。」

先生:(手の平を触りながら)「確かに大きいねー。」

 

一度、レントゲン撮ってきてくださいとのことで、手首と足のレントゲンを撮ることに。

この日はめずらしく全く泣くことがなくレントゲンを撮ることができて、ちょっとたけこちゃんの成長を感じました。

 

手首:手首で骨の成長度合いがわかるらしいのですが、手首の骨の成長度合いから年相応とのことでした。(やや大きめなので成長が早すぎる?のではと先生が疑われていたようです。)

 

脚:膝が大きく(これまでも言われていたことです)、今後可動域に影響が出ているかもしれないが、今のところ注意することはないとのことでした。

 

今回、小児科で遺伝子検査の結果がまだ出ていないのであれば整形外科でⅡ型コラーゲン異常症の遺伝子検査をお願いしようと思っていました。

 

しかし、先生と話をするうちに「まぁ、今回はいいかなー」と思ってしまいました。

 

  • スティックラー症候群はⅡ型コラーゲン以外の場合もあるがこの検査だと出てこない。(→その場合、眼科や耳鼻科は継続して受診したほうがよいので今と状況は変わらない。)
  • 全遺伝子検査(小児科経由で検査中のもの)でⅡ型コラーゲン異常があれば結果が出てくる。

 

たけこちゃんの病気について早く知りたい思いはありましたが、Ⅱ型コラーゲン異常症の検査結果がどうであれ、今のところ何も状況は変わらないとのことで今回の検査は見送ることにしました。(採血自体痛いし、先週の採血&点滴のあとがまだ残っているしね…)

 

小児科も整形外科も次回の受診は半年後となりました。

 

備忘録

「まほうつかいみたいでしょう?いってきまーす。」

とんがり帽子を被ってバランスボールに座って、ぴょんぴょんしている姿を見かけます。なんだか、おもしろいです。
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熱性けいれんで救急搬送(2歳6ヶ月と19日目)

1週間前の出来事ですが、とにかく生きた心地がしなかった出来事です。

 

1:00am:夜中たけこちゃんが「ママ、はなぢー」との泣き声で起きる。

鼻血はすぐに止まりましたが、なんだかたけこちゃんの体が熱い。

熱を測ってみると39度4分で寝付けない感じだったので、アンパンマンのイオン飲料と市販の解熱剤シロップを服用するもなかなか寝付けず。

うとうとしながら朝を迎えました。

 

8:00am:朝ごはんにするも一口二口食べて終了。イオン飲料はぐびぐび飲んでいたので、水分補給は大丈夫かなと思いました。

 

9:30am:かかりつけのファミリークリニックへ。熱が39度3分なのと喉が赤いのでヘルパンギーナかなとの診断。解熱剤を処方される。

 

11:00am:いつもは熱でも元気なことが多いのに、この日は「ねむいの~」とファミリークリニックから帰宅後はベッドでずっとうとうと。

なかなか熟睡はできないみたいで、少し離れると「ママ~」と泣くので私も隣で横になってました。

 

2:00pm:少し深い眠りに入ったかな?と思い、この間にちゃちゃっと昼ごはん食べちゃおうと隣を離れる。

 

2:15pm:たけこちゃんの叫び声が聞こえたので慌ててベットに行くと立ち上がり、くるくるっとベットの上を歩いてる。

明らかに様子がおかしいので止めようと抱き抱えると、ばたんと倒れて白目になってる。(ここで私が叫ぶ)

 

たまたま私の母(うーちゃん)が家に来ていたのですが、私の叫び声を聞きベットに駆け付けてくれました。しかし、たけこちゃんの様子を見るなり、携帯電話を片手にパニック。

 

たけこちゃんを抱き抱えるのを替わってもらい、#8000にかけるか119にかけるか一瞬悩みましたが119にかけました。

 

その間も白目の状態でしたが、電話している間に少し声が出て目は合わないけど、白目から少しずつ焦点が戻っている感じがしました。

 

救急車の到着まで、それほど時間がかかってないと思いますが到着まで生きた心地がしませんでした。

また、実際はそんなに時間がかかってないと思いますが救急車に乗ってから搬送先の病院が決まるまでが本当にとても長い時間に感じられました。

 

救急車で熱を測ると40度3分、酸素マスクつけられ、ぼぉーと焦点が合わないたけこちゃんの姿にぐっと涙をこらえました。

 

2:30pm:いつも診ていただいている大学病院に到着。私は待合室にいたので、たけこちゃんの姿は見えませんが、5~10分後くらいに「ママ~ママ~」と泣き叫ぶ声(採血と点滴だと思います。)が聞こえてきて意識が戻ったんだなと少し安心しました。

 

4:00pm:検査(採血・CT)の結果、おそらく熱性けいれんが疑われると救急医の先生と小児科の先生に説明していただきました。

 

5:00pm:帰宅。

 

熱性けいれんについて、ネットで何度も目にしたことがあり、5分以上けいれんが続く場合は救急車を呼ぶ必要があるとの情報を持ち合わせていました。

 

たけこちゃんが倒れた時もまず熱性けいれんを疑いましたが、意識がないたけこちゃんを5分も見ていることができませんでした。

 

今回、初めてけいれんする姿を目の当たりにして慌てて救急車を呼んでしまいましたが、本当に必要だったのか心にひっかかっていました。

 

小児科の先生に説明いただいた際に、帰宅後に同じような症状が出たらどうしたらよいですか?と聞くと、

「また救急車を呼んでください。」と言われて、少し心のひっかかりが取れました。

 

翌朝には平熱に戻り元気な姿を見せてくれましたが、また倒れるのではないかと数日は落ち着かない、怯える日々を過ごしました。

 

熱性けいれんは4割くらいが繰り返すらしい(体質?)ので、発熱時はこれまで以上に気をつけたいと思います。

 

今回初めて救急車を呼ぶ事態になりましたが本当に救急隊員の方には感謝の気持ちでいっぱいです。

 

しかし、繰り返しになりますが本当に生きた心地がしない出来事でした。

 

 

蕁麻疹再び(2歳6ヶ月と7日目)

保育園から帰ると足に虫さされ?と思われる箇所がいくつかありました。

虫よけスプレーしてから帰宅すればよかったなーと思いつつ、この日は特にそれ以上のことはなく就寝しました。

 

翌朝、いつもは起床後すぐおもちゃで遊びだすところ、元気がなくコロコロしているたけこちゃん。

朝ごはんを食べるのに着席すると「かゆいよー」と足をかきだしたので、見てみると全身に蚊にさされたようなぷくっとした発疹が出てる...

 

これは蕁麻疹に違いない。

 

とりあえず、その場しのぎでかゆみ止めにムヒベビーを塗ってみましたが、本当にかゆいようでかわいそうでした。

 

朝一番で皮膚科に連れて行こうと調べたところ、皮膚科はまだお盆休み中。

 

かかりつけのファミリークリニックはこの日から診察していたので、ファミリークリニックへ。

 

蕁麻疹だと小一時間ほどであとかたもなく、発疹が消えてしまうので全身に広がる発疹をスマホで撮影。

 

案の定、ファミリークリニックに着く頃には発疹がほとんど残っていませんでしたが、自宅で撮影した写真を見てもらい、蕁麻疹で間違いないねとのことで抗ヒスタミンの薬を処方していただきました。

 

血液検査で原因がわかるかもとのことでしたが、採血してまで…という思いもあり、とりあえずは様子を見てみることにしました。

 

薬を飲むのを嫌がる日があり、数日は少し蕁麻疹が出ることがありました。

 

この日の朝が一番ひどかったです。

 

写真2枚目が蕁麻疹の写真となります。記録のため残しておこうと思います。

苦手な方はご注意ください。

 

備忘録

おむつが外れたので、区民プールデビューしました。暑すぎて外で遊べないので何度か足を運びました。

プール後は必ず、自販機でジョアを購入。

今はディズニーパッケージなので、グーフィーが出てくると大喜び!

ブルーベリー味がグーフィーとの遭遇率が高い気がします。


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ふくらはぎと太腿に蕁麻疹がぷくっと出ています。これが全身に出てました。


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トーマス女子@大井川鐡道(2歳6ヶ月と3日目)

お盆休みは東京への帰省がてら、大井川鐡道へ行ってきました。

トーマス号に乗車し、トーマス弁当を食べる。


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事前に車内には冷房がないと聞いていたので、大丈夫かな?と思っていましたが、

窓を開けると心地よい風が入ってきて、快適でした。

 

でも、ゴミ?虫?やらが結構なスピードで目に飛び込んできて、目が痛かったです。

たけこちゃんの目も翌日は赤く充血していて、「網膜剥離!?」と内心ドキドキしましたが、その日のうちには充血がなくなっていました。

 

その日は焼津で一泊。

おむつ外れてから初めての旅行で大浴場も心置きなく楽しむことができました。

 

映画館デビュー(2歳6ヶ月と0日目)

anpan-movie.com

プラネタリウムデビューに続き、アンパンマンで映画館デビューです。

 

ロードショー開始から1ヶ月以上経過していたせいか、1日に1上映(8時50分開始)しかなくて、お客さんも5組くらいで気楽に観ることができました。

 

しかし、テーマが深すぎる。

 

「何のために生まれて、何をして生きるのか?」

 

少なくとも私は答えれない...

 

テーマはさておき、たけこちゃんはアンパンマンを楽しんでいたのではないでしょうか。(意外なバイキンマンの姿が見れたりで、私は楽しかったです。)

 

オープニングやエンディングの歌を結構、大きな声で一緒に歌っているのを見て笑ってしまいました。

 

家に帰ってきてから、

「ママ、一緒にしようよ!」

と私の手を取り、

「力を合わせて、パーンチ!」

と遊んでいます。

 

備忘録

  • 前日にかかりつけの耳鼻科で耳掃除をしてもらう。ついでに前々日の鼻血も診てもらう。

プラネタリウムデビュー(2歳5ヶ月と26日目)

以前から名古屋市科学館プラネタリウムに行ってみたいと思っていたのですが機会がなく、月日が流れてしまいました。

 

4、5年ほど前のことだったと思うのですが、とある休日の日。

科学館の開館時間直後に到着し、チケット売り場に並ぼうとするとすでに当日分が売り切れという...(確かここから予定変更で名古屋港水族館へ)

 

そんなこんなでいつかは行きたいと思っていたプラネタリウム

 

随分と足が遠のいていましたが、今回はとても運良く「ファミリーアワー」の個人予約に当選しました。

 

当選するとチケット購入時に長蛇の列に並ぶ必要がなく、日曜日だというのに科学館へは待つことなく入場することができました。

 

14時からの上映だったので、午前中に遊び疲れてプラネタリウムでは寝てくれないか?と期待していましたが、全く寝る気配なし。

 

4歳以下は膝上鑑賞なのに、膝上に座ってくれない。

 

ひとつの席にたけこちゃんと私が座り、とても窮屈な状態で鑑賞しました。

 

ファミリーアワーとはいえ、2歳のたけこちゃんが楽しめたかは微妙ですが、50分の上映時間中に途中退場することなく鑑賞できました。

 

連日続く40度近い猛暑の中、科学館は絶好の憩いの場で再訪すること間違いなし。

 

プラネタリウム自体は2歳児には微妙でしたが、鉄道のジオラマあり、いろいろ触って体験できる展示ありで科学館全体としては楽しめたのではないかと思います。


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科学館行く前にパンケーキで腹ごしらえ。

「ブルーベリーがいいの!」とたけこちゃんが譲らないので、季節のパンケーキにブルーベリーをトッピング。

クリームはお気に召さなかったようですが、パンケーキ2枚とフルーツは気に入った感じでした。