春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

ギプスと装具と(1歳9ヶ月と12日目)

側弯外来の日。

前回は一般外来の日だったせいか、そんなに混雑していなかったですが、この日は待合室はそこそこの混雑でした。

予約時間から45分くらい経っていたでしょうか。K 先生の診察で呼ばれました。まず、たけこちゃんの骨の病気の確定診断について確認がありました。以前、採血は済ませていて、結果待ちで3年くらいかかるかもしれないと言われていることをお答えしました。

そのあとは服を脱がせての問診。先生によると、背中だけでなくて、少し胸のほうにも左右差が出てきているらしい。

その後、レントゲンの説明があり、先週と同じようにおたまじゃくしの形した骨について説明がありました。普通は角があるのに、この骨は丸いため、おそらくストッパー(角)がない丸いほうを軸に骨が曲がっていく可能性が高いらしい。丸いほうは胸側なので、後側弯とのこと。今は左右のカーブが出てきたところだけど、今後は前後の歪みが出てくるそうです。

丸みのある変形した脊椎を軸にカーブができている箇所をギプスで真っ直ぐに矯正して、矯正した状態で装具を作り、装具を装着する。矯正、装着している間に角がない脊椎側の軟骨が成長して、ストッパーとなってくれるとよいらしい。先生の話はよく理解できました。でも、たけこちゃんの病気って軟骨の成長を阻害するんじゃなかったけ?と一抹の不安が…ストッパーとして、頑張ってくれるのかしら?

そして、まずは3年くらいはギプスと装具をすることになるらしい。(前回、ギプスか装具になると思っていたけど、認識違い。ギプスと装具両方。)これで側弯の歪みをストップ出来るかはわからない。(先生曰く、効く子と効かない子がいる)でも、やってみないとわからない。というわけで、私なりの結論はとにかく、やるしかない。

ということで、その場でギプス入院の日が決まりました。先生の予定がみっしり、ぎっしり、つまっている中で、5日後に入院させていただくことになりました。さらに12月中旬の次の入院の日も決まりました。

午前中に手術があるらしく、その合間に対応していただけるらしい。ほんとにアナログで大きなカレンダーで予定の管理されてましたが、一日に何件も入っているなかで、受付の方とああでもない、こうでもないとなんとか入れていただきました。すごく予定が立て込んでいる中で、すぐに対応してくださろうとしていることが伝わってきて、なんだかとっても嬉しい気持ちになりました。

先週の一般外来での初診から、こんなにとんとん拍子に進むと思ってなかったけど、とにかくまた前に進むことができてよかった。

前回は1時間半くらいの滞在でしたが、先生の診察のあと、頚椎カラー(ギプスの時にするらしい)のサイズ測定、入院前の検査と説明等々で3時間くらい病院にいたでしょうか。

途中ぐずりだす、たけこちゃん。念のため、持参したおにぎりでなんとか挽回。

 


f:id:rkii0622:20171124032437j:image

↑週末、近くにいったついでに名古屋NHKに行ってきました。

備忘録

・よく歌を歌ってます。近頃、ハッピーバースデーの歌が多いです。トゥーユーのところが、ジュースと聞こえます。

・大きい○○、小さい○○って感覚が、なかなか正確になってきた。

・包装紙の筒を持って歩いてるので、「何してるの?」と聞くと「そうじき!」って。ソファの下も掃除機かけてるっぽい動作。びっくり。よく見てます。

 

 

ギプスか装具か(1歳9ヶ月と4日目)

側弯と診断されて1ヶ月。いつもの大学病院ではなく、M病院(脊椎の症例数が多い病院)へ行ってきました。これまでかかった大学病院や大阪の病院は大きくて建物が新しい明るい雰囲気の病院だったので、昔ながらのどんよりした総合病院の雰囲気にほんの少し戸惑いました。(本当にそんなに症例数多いのかしら?最新の設備がありそうな雰囲気ではない?)

そんな気持ちを切り替えて、総合窓口で初診受付を済ませて、整形外科の窓口へ。

一般外来の初診も1ヶ月先の予約しか取れなかったので、待合室はさぞ混雑してるんだろうと思いましたが、ちらほら患者さんが座ってるだけで、思っていたより全然空いてました。いつも診ていただいている大学病院みたいに整形外科専用の待合室ではなくて、眼科とか小児科とかと共有のようでした。

一般外来だけど、電話予約した時にいろいろ経緯を話すと大学病院で紹介状書いてもらって、これまで撮ったレントゲンがあったほうがよいと言われていたので、受付で持ってきた紹介状と画像を提出して、問診票を書きました。(問診票にも古い雰囲気感じます。コピーのし過ぎ?文字が時折、つぶれている感じのものです。)

1ヶ月前の予約時の話ですが、M病院の電話予約はとても親身になって話を聞いていただき、電話を切った後、ほっとする感じでした。しかし、その後、大学病院に紹介状と画像提供のお願いで電話すると、とてもつっけんどんな感じで、なんたかなーと。神対応なんて求めていない。モンスター患者みたいな人もいたりするので、難しいことは重々承知のうえで言いたい。こちらは藁にもすがる思いで電話しているのよー。(そんなの知ったこっちゃないでしょうが…)そう邪険に扱うことなく、もう少し、ほんの少しでよいので、優しくご対応いただないかと。

それはさておき、20分くらいすると、受付の方に呼ばれて身長・体重を聞かれ (83㎝、13㎏)、座高と両手延ばした長さ(84㎝でした)を測っていただきました。その後はレントゲン行ってきてくださいとのことで、これまた雰囲気のある廊下(暗くてこわい)が印象的なレントゲン室で立った状態で前向きと横向きで撮影。

レントゲンから整形外科の待合室に帰ると10分くらいで診察に呼ばれました。

診察室あるあるだと思いますが、入るとたけこちゃんの骨のレントゲンが何枚か画面に映し出されていました。まず、家族構成やら両親の身長、たけこちゃんの病気のことを聞かれた後、レントゲンの説明していただきました。横から撮ったものだと思いますが、それを画面に写しながら、たけこちゃんの脊椎の一つの形が変形していることについて話がありました。確かに長方形の骨が並んでいる中でおたまじゃくしみたいな形(先生は台形って言ってましたが、私にはおたまじゃくしに見えました)の骨がありました。おそらくこの骨が側弯の原因だと思われるとの説明でした。また、この骨の変形はおそらく元の病気の骨系統疾患によるものではないかとのことでした。大学病院で1歳の時に撮影したレントゲンで見る背骨は真っ直ぐなことから、早く装具かギプスか治療を始めた方がよい。でも、一度、小児をよく診ていらっしゃるK先生の外来に来て欲しいとのことで診察終了。

すごく優しい先生で、話してくだっさことはとても理解できましたが、専門医のK先生に診てもらうのはここからまた3ヶ月待ちになるのかな?その間にどんどん曲がっていくのかな?大丈夫?どうしたものかと(どうすることもできないですけど…)診察後、もやもやしながら、次の予約のため待合室で待つことになりました。

またまた、10分くらいで受付の方に呼ばれ、受付の方が予約表を持って空き状況見ながら、希望を聞いてくれます。

受付の方「予約がとても埋まっているのですが、ご希望の日はありますか?」

確かにちらっと見えた手書きの予約表はぎっしり、枠外にもたくさん名前が書かれているようでした。

私「一番早く診ていただけるところでお願いします」

なんと、来週水曜日の朝早い時間で診ていただけることになりました。すでに3ヶ月待ちを覚悟していたので、早く診ていただけるのは喜ばしい限りですが、やっぱり、それだけ進行のスピードが早いからなのでしょうか。

続けて、受付の方が今後の段取りについて少し話してくださいました。

受付の方「さっき、先生からお話があったと思いますが、ギプスということになると3泊4日の入院が必要になります。そのあと、2週間あけてまた3泊4日入院という流れになります。」

話を聞くと、ギプスをつけて、乾かして、次の入院時に入浴して、またつけてというサイクルのようでした。冷静に返答できたと思いますが、ええー入院するの?と内心ではとても驚いてしまいました。まだ、来週にならないと詳細はわからないですが、ギプスすることになれば、来週の診察時に入院日を決めることになるので、その心つもりで来てくださいねとの話でした。内容はともかく、すごく丁寧に優しく話をいただきました。

1日病院で過ごすかもと覚悟のうえで、おにぎり持参で行きましたが、滞在時間は1時間半くらいでした。(9時に到着して、10時半には終了。)

さてさて、来週になってみないと詳細はわからないですが、経過観察にならずによかった。日に日に背中の左右差が目立ってきているような気がするのに、経過観察だったらどうしたものかと思っていましたが、ちょっと前に進めてよかったです。

いつまで入院サイクルは続くのか?普段の生活は?お風呂は?保育園は?服はどうなるなか?私の仕事は?等々、疑問や悩みはありますが、とにかく診てもらえてよかった。ちなみに今日のたけこちゃん、診察もレントゲンでも泣くことなく初めての病院だと言うのに成長したものです。


f:id:rkii0622:20171115125426j:image

↑おもちゃのベビーカーにご満悦のたけこちゃん。なんだか、近頃ちゃんとした会話になってきました。

わたし「どこ行くの?」

たけこちゃん「おかいもの!」

わたし「何買うの?」

たけこちゃん「バナナ!りんごちゃん!」

それ以外にも自分のお茶碗が空っぽになり、私のお茶碗にごはんが残っているのを見つけると「ママのくーだーさい」って。食べ過ぎ!(笑)

お名前はりんごちゃん!?(1歳8ヶ月と15日目)

先週、保育園の先生が教えてくれました。たけこちゃんに「お名前は?」と聞くと、なぜか「りんごちゃん!」って答えてくれます(笑)

保育園でたけこちゃんの目印がりんごちゃんだからなのかな?なんだかかわいいです。

それはさておき、たけこちゃんの側弯。側弯。側弯。どうしたものか、時間があれば検索魔と化してます。

いつもの大学病院で脊椎の専門医に診てもらえるのが1ヶ月以上先。いろいろネットで調べていると市内には脊椎ではかなりの症例数を誇る病院があることが判明しました。早速、予約の電話してみたところ、側弯の専門医に診てもらえるのは早くて来年1月ですって。日本全国から患者さんが来るそうで3ヶ月以上先まで予約で埋まってるそうです。

とりあえず、一般外来だと1ヶ月後の予約(それでも一番早くて1ヶ月後!)ができたので、予約をとってみました。これ以上悪くならないように早くコルセット作りたいですが、まだまだ道のりは長そうです。

生まれてからずっとお世話になってる大学病院にかかるのがよいのか、別の脊椎の症例数が多い病院で診ていただくのがよいのか、どうしたものでしょう?しばらく悩んでみます。手術実績数を見ると別の病院のほうがよいような気がしています。如何せん、たけこちゃんを診ていただいてる大学病院の脊椎班の一般公開されている数が非常にわかりにくい…

純粋に数字を知りたいのに円グラフで表記されていて、肝心の全体数が記載ない!しかも、円グラフは国内全体の手術件数との比較が記載されているけど、比較している年度も違う…大学病院なのですごく優秀な専門医がいるのかもしれない(イメージ先行)けど、本質じゃないところで不安です。


f:id:rkii0622:20171026175634j:image

週末、キッズ美容室で前髪切ってもらってスッキリのたけこちゃん。

備忘録

・「キライ」と言って、苦手な食べ物をお皿の外に出してます。

・「1・2・3」って数えるような所作があります。数の概念はわかってないと思いますが、寝る前の絵本は3冊だよーと言うと渋々3冊持ってくるので、なんとなくわかっているのかしら?

・「おでかけ~」と言って、鞄持ってバイバイしてます。おでかけごっこ?

・いろいろ指差しして、「これは~?」と聞いてきます。

・よくア~ンパンチしてます。(笑)アンパンマンもしばらくはちゃんと言えなくて、アンパンって言ってたのに1ヶ月ほど前からアンパンマンって言えるように。

側弯症(1歳8ヶ月と6日目)

2週間前からたけこちゃんが座ると背中にほんの少し左右差があり、左側がこぶみたいになっているのが気になりつつ、主人に聞いてみるも「そうかなー?」と言うので、気のせいかしら?と思いながら、過ごしていました。でも、どうしたものか、寝ても覚めても気になるので、やっぱり診てもらおうと思い、いつもの大学病院の整形外科で予約を取り、診ていただきました。

レントゲン撮ってもらったところ20度の側弯でした。側弯自体は多い症例だけど、1歳8ヶ月で側弯はさすがに早すぎるらしい。私も側弯なので、関係があるか聞いてみましたが私の側弯は思春期の女性に多いよくある側弯なので、あんまり関係ないのでは?とのことでした。なんとなく、側弯かなとは思っていたものの、調子よく過ごしていたので久々にがっくりくる出来事でした。

たけこちゃんの病気がわからない。わからないからこそ不安が募ります。とりあえず、次回は脊椎専門の先生に診てもらうことになりました。一番早い予約で1ヶ月半先!(主治医の忖度が欲しいところですが、ないみたい。)とにかく、これ以上曲がらないように願うばかりです。

整形外科に市民講座の案内が貼ってました。たけこちゃんの先生が登壇され、低身長について話されるみたいです。(たけこちゃんを追い回しながら、撮ったのでぶれぶれ)

予定が合えば、出席したいなー。


f:id:rkii0622:20171016131554j:image

備忘録

・「だめー」って言っては着替えやお風呂やいろいろ拒否してます。

・「これ、たけこちゃんの」と言って自己主張してます。

・「はいどうぞ」とおもちゃの食べ物をくれます。「はんぶんこ」と言って、半分に割ってくれることも。

・「はなー」っと鼻水が出てると教えてくれます。

・こどもチャレンジの影響で色集めが最近のブームです。黄色や赤色等々同じ色の絵本やおもちゃを集めて「いっしょ~」と言ってます。

運動会と頸椎カラー調整と発熱(1歳8ヶ月と1日目)

保育園の運動会に参加してきました。1歳児はかけっこでしたが、入場から泣きじゃくり、かけっこも親子競技中もずっと泣いているうちに終わりました。

雨で順延で平日に開催だったので、早めに運動会を失礼して、いつもの大学病院へ。

頸椎のカラー調整してもらう予定が、今のがまだ使えるのではないかとのことで、このまま継続して使うことになりました。と言っても、自分で外してしまうのでなかなか着用できてないのですが…

 

しかし、たけこちゃんの風邪がなかなかよくならない。先月からずっと鼻水と咳が出ています。かれこれ1ヶ月近くになります。いきなり高熱が出て休日診療所駆け込んでみたり、咳がひどくて連日近くのファミリークリニックで診てもらったりしています。この日もお昼寝のあとでなんだか体が熱い。熱を測ってみると39度3分あり、またまた近くのファミリークリニックへ。インフルエンザやRSの検査してもらうも陰性で、風邪が長引いてるとの診断でした。早くよくなりますように。

10月入ってすでに4日仕事休んでしまってるよー。
f:id:rkii0622:20171012135234j:image

 

備忘録

・言葉がたくさん言えるようになりました。最近言えるようになった一番長い言葉?フレーズは「ごちそうさまでした」

・2語文になるのか?「ママこっち」「スプーンないね」「まだあるね」「もうないね」「1個ないね」等々、わたしも理解できるフレーズが増えてきました。

・私は聞いてないけど玄関で自分の靴がないのを見て、「たけこちゃんの靴ないね」と言ってたらしい。

・知恵がついたのか、届かないところに手を伸ばしたい時、踏み台を自分で持ってくるようになった。

最後の頭の形外来(1歳7ヶ月と16日目)

ヘルメットのネジが緩み、被らなくなって1ヶ月半ほどでしょうか。この日は最後の頭の形外来。

最初にいつもの先生に頭の大きさを測ってもらいましたが、頭囲が久々に大きくなってたようで安心。

近頃、全く大きさが変わらないので、やっぱり縫合疑惑が現実になってきたのかしらと思っていましたが、なんとか成長曲線に入る大きさ。それでも、下限いっぱいで成長しているので、おそらく縫合疑惑は縫合疑惑のままではないか。あとは頭の形をスキャンしておしまいということでした。

いつもは頭の形外来といいつつ、たけこちゃんの病気や頭蓋骨の縫合疑惑があり、脳神経外科の診察室で診察していただいていましたが、スキャンは頭の形外来のほうの診察室でしていただくことになり、さらに30分ほど待ちました。

たけこちゃんはとにかくじっとしてられず、追いかけ回すのが大変~。

ようやく名前が呼ばれて、たけこちゃんパンダさんのお部屋に行くよ~と言うと、すたすた歩いて入ってくれました。

パンダさんの部屋ではヘルメット作るときに取ったものと同じスキャンしていただきましたが、さすがにピチピチの帽子を被り嫌だったのか、半泣き。でも、先生がアンパンマンの動画を持ってきてくれると釘付けでした。

結果の説明があるのかなー?と思いましたが、スキャン後はそのまま診察終了で頭の形外来卒業となりました。さすがに1歳7ヶ月までヘルメット着用しているのはめずらしいみたいです。パンダのお部屋の先生は歩いて診察室に入ってくる子は初めてとおっしゃっていました。ずっとお世話になった義士の方にも大きくなったねーと言われ、ヘルメット被ってた1年と3ヶ月長かったようで短かったかなーと。

ヘルメットの総括。たけこちゃんは結局、2つのヘルメット被りましたが、やっぱり1つめの時が効果がよく出ていたのではないかと思います。1つめは生後4ヶ月~7ヶ月で被っていましたが、最初はゆるゆるでこれで大丈夫?と思っていましたが、あっという間にフィットするようになり、そうこうしているうちに小さくなり被れなくなりました。2つめはそれから1年近く経っても被れたので、徐々に頭の成長スピードが落ち着いてきたのを実感しました。

こんなに長期間にわたって被っても、もともと生まれた時から平べったい後頭部の部分は平べったいままです(笑)

でも、頭の形外来に通い始めた頃はその平べったい所に合わせるように後頭部全体が平べったくて、どうしたものかと悩んでいました。今は後頭部全体に丸みがあるので、触らないと平べったい場所はわからないと思います。ヘルメットしなかったら、今ごろは「やっておけばよかったかな」と、くよくよ悩んでいたかもしれない。

あと、初診のレントゲンで環軸椎の異常がわかってよかったなーと思います。知ってしまうとそれはそれで、心配ですが、知らずに何かあったらと思うと恐ろしすぎる。

また、縫合疑惑は疑惑のままでしたが、そんな病気があることを知れてよかった。今後、頭の大きさが成長しくなったり、発達に遅れが出てきたら、縫合が原因となってる可能性も考えることができます。

普通は頭の形外来に1年3ヶ月もお世話になることないと思いますが、頸椎カラーのことも心配いただき、長い間お世話になり、感謝の念あるのみです。

今思えば、新幹線移動も最初の頃のほうが楽だった気がします。近頃はじっとしないので、とにかく席に座れない…ほぼ新幹線のデッキで過ごすことも多くなりました。なので、このタイミングで卒業できてよかった~

今後は縫合疑惑も頸椎もまとめて、いつもの大学病院で診ていただくことになりました。


f:id:rkii0622:20170928122544j:image

 

積み木はほぼ興味なしですが、ブロックは大好きなたけこちゃん。気付くとえらくたくさんつなげて遊んでました(笑)

脳神経外科とファミリークリニック(1歳7ヶ月と10日目)

3ヶ月ぶりの脳外科の受診日。頭蓋骨の縫合疑惑やら、環軸椎不安定があり、悪くなってたらどうしようと不安がいっぱいで目下、受診するのが一番おそろしい科です。

診察前にレントゲンでしたが、めずらしく泣かずに撮影できました。脳外科の日は時間が読めないので、小さめのおにぎりを持ってきていましたが、やっぱり診察を待っている途中でイヤイヤ~。床に寝転がり、おにぎりをにぎる真似してパクっと上手なおにぎりシュミレーションを見せてくれます。

仕方がないので、少し早いお昼として、脳外科の近くの休憩スペースでおにぎり食べました。その後はご機嫌で過ごしてくれ、先生から名前を呼ばれると、すたすたと自分から診察室に歩いて行ってくれました。

レントゲンの結果、縫合線も見えてるし、頸椎は大人並みに安定してきたらしい。しかし、今回はたまたま、ベストショットが撮れただけかもしれないので、12月に久々にCT撮影することになりました。

そして、念のため、もう少し頸椎カラーをすることになりました。(激しく動く時だけでよいと言われましたが、激しく動く時っていつだろうか?)頸椎カラーは以前のものを改良して使うことになりましたが、ヘルメット卒業してから全く出番がないので持っていくのを忘れてしまい、調整は後日となりました。

先生が義士の方に説明してくれてるのを聞いていたら、後屈がどうのこうの…と。ダメなのは前屈だけじゃなかったのか?毎日のようにベビーチェアでイヤイヤしてイナバウアーしてますけど、大丈夫?

そんなこんなでめずらしく平和に脳外科の受診終了。おにぎり食べて満足したのか、帰りの自転車ではスヤスヤのたけこちゃんでした。

 

週末から風邪をひいたみたいで鼻水と咳が出るので、お昼寝のあとは近くのファミリークリニックへ。到着した頃は誰も患者さんがいなかったので、ついでに私ののどのいがいがを診てもらったところ、私のほうが喉の赤みはひどいらしい。たけこちゃんと私の薬を処方してもらい帰路につきました。

ファミリークリニックの行きも帰りも、「葉っぱ」「あり」「花」「がぉー(通りかかった公園のライオン)」「バス」を指差して教えてくれました。最後は空を飛ぶ飛行機指差して「飛行機」って言っていて、なんだかびっくりしちゃいました。

近頃、小さな赤ちゃんを見ると「あっか(本人的には赤ちゃん)」と言っているのを聞いて、私からするとまだまだ赤ちゃんなたけこちゃん。でも、自分より小さな赤ちゃんを認識できるようになったということは自身が赤ちゃんから卒業かなーと嬉しいような寂しいような気持ちです。


f:id:rkii0622:20170921185037j:image

たけこちゃんに何それ?って聞いたら、「ばちゅ(バス)、ぷっぷー」と教えてくれました。なんだか近頃、会話になってきた。