春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

脳神経外科とファミリークリニック(1歳7ヶ月と10日目)

3ヶ月ぶりの脳外科の受診日。頭蓋骨の縫合疑惑やら、頸椎の亜脱臼等々あり、悪くなってたらどうしようと不安がいっぱいで目下、受診するのが一番こわい科です。

診察前にレントゲンでしたが、めずらしく泣かずに撮影できました。脳外科の日は時間が読めないので、小さめのおにぎりを持ってきていましたが、やっぱり待っている途中でイヤイヤ~床に寝転がり、おにぎりをにぎる真似してパクっとシュミレーション。仕方がないので、少し早いお昼として、おにぎり食べました。その後はご機嫌で過ごしてくれ、先生から名前を呼ばれると、すたすたと自分から診察室に歩いて行ってくれました。

レントゲンの結果、縫合線も見えてるし、頸椎は大人並みに安定してきたらしい。しかし、今回はたまたま、ベストショットが撮れただけかもしれないので12月に久々にCT撮影することになりました。そして、念のため、もう少し頸椎カラーをすることになりました。(激しく動く時だけでよいと言われましたが、激しく動く時っていつだろうか?)頸椎カラーは以前のものを改良して使うことになりましたが、ヘルメット卒業してから全く出番がないので持っていくのを忘れてしまい、調整は後日となりました。

先生が義士の方に説明してくれてるのを聞いていたら、後屈がどうのこうの…と。ダメなのは前屈だけじゃなかったのか?毎日のようにベビーチェアでイヤイヤしてイナバウアーしてますけど、大丈夫?

そんなこんなでめずらしく平和に脳外科の受診終了。おにぎり食べて満足したのか、帰りの自転車ではスヤスヤのたけこちゃんでした。

 

週末から風邪をひいたみたいで鼻水と咳が出るので、お昼寝のあとは近くのファミリークリニックへ。到着した頃は誰も患者さんがいなかったので私も喉がいがいがするのでついでに診てもらったところ、私のほうが喉の赤みはひどいらしい。たけこちゃんと私の薬を処方してもらい帰路につきました。

ファミリークリニックの行きも帰りも、「葉っぱ」「あり」「花」「がぉー(通りかかった公園のライオン)」「バス」を指差して教えてくれました。最後は空を飛ぶ飛行機指差して「飛行機」って言っていて、なんだかびっくりしちゃいました。近頃、小さな赤ちゃんを見ると「あっか(本人的には赤ちゃん)」と言っているのを聞いて、私からするとまだまだ赤ちゃんなたけこちゃんだけど、自分より小さな赤ちゃんを認識できるようになったということは自身が赤ちゃんから卒業かなーと嬉しいような寂しいような気持ちです。


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たけこちゃんに何それ?って聞いたら、「ばちゅ(バス)、ぷっぷー」と教えてくれました。なんだか近頃、会話になってきた。

 

1歳半検診(1歳6ヶ月と21日)

この日は区の保健所で一歳半検診でした。噂に聞いてた通り、積み木や指さしの確認がありました。家では全く積み木に興味を示さないのに、難なく4段積み上げ、指差しも全問正解でほっとしました。

身体測定では身長が85.0㎝、体重は12.2㎏と記載されていましたが、身長はおそらく測定ミス?記載ミス?ではないかと思います。そんなになくて80.5㎝くらいではないかと?2週間前に大学病院では80㎝くらいだったと思われるので、2週間で5㎝は伸びすぎでしょう(笑)

身体測定の後は、お医者さんの問診と歩き方チェックがあるので、おむつのまま靴下と靴はかせて待ってくださいと言われましたが、たけこちゃんは定期的に大学病院で診てもらってるためか、歩き方チェックなしで軽く問診されただけでした。

ちょうどお昼寝時間帯なので、ぐずるかなーと思っていましたが、歯科検診とフッ素塗ってもらう以外はご機嫌で過ごせました。

しかし、みんな同じ1歳半なのに、体重があるせいか、みんなよりも大きく感じるたけこちゃんでした。(顔は間違いなく一番大きい …)たけこちゃんの病気の特徴は低身長と言われていますが、今のところは身長は特に目立ったものではなさそうです。

先日、なんとなく靴のサイズが小さい?と思い、靴を購入しようとお店に行ってみたら、アシックスの測定会やってました。測定してもらったら、両足とも16㎝弱…(ちょっと水に濡れて、にじんでます。)


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いくらなんでも大き過ぎじゃないかと思いましたが、仕方ないので17㎝の靴を購入しました。以前買った靴と色違いにしてみましたが、15.5㎝と17㎝ってぱっと見の大きさが結構違いますね。


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ヘルメット卒業(1歳6ヶ月と12日)

ヘルメットのネジが緩くなり、ドライバーで締めても締めてもすぐに緩くなるので、病院に連絡をして、次の頭の形外来まで、ヘルメットお休みすることにしました。それから10日ほどでしょうか。ヘルメット着用始めてから、こんなに被らなかったのは初めてです。ヘルメットがないのが普通なのに、被ってないとなんだか物足りない。たけこちゃんも1歳6ヶ月のうち、1年と3ヶ月はヘルメット被ってるので、ヘルメットが体の一部と思っているのか、ヘルメット見つけると、すぐに被ろうとしてました。

そんなこともあり、あんまり目に入らないところに置いていたので、頭の形外来受診するのに危うくヘルメット忘れそうになりました(笑)

本日もすごく混雑していて、病院に到着してから1時間45分。今日は午後からどうしても外せないようがあり、なかなか順番が回ってこないので受付で諦めて予約の取り直しをしようとしたところで呼ばれました。

残念ながら、頭の大きさは変化なし。この3ヶ月くらい全然成長してません…

ということで、ヘルメットはまだもう少し被れるサイズなので、先生は緩んだネジをなんとかしてくださろうとしてましたが、私のほうからもういいような気がしますとお伝えして、本日(実際は10日ほど前)ヘルメット卒業することにしました。

近頃は頭の形というよりは、たけこちゃんの頚椎カラーがヘルメットとセットで機能しているので、ヘルメット被らなくなると頚椎カラーを作り直しになるため、継続していた感があります。頚椎カラーも暑いのと自分で取ってしまうのとで、最近全然つけておらず、なんだか汗だくになりながらヘルメット被る意味はほとんどないので、ヘルメット終了させていただきました。

次回はまた1ヶ月後。スキャンしてもらい頭の形がどれだけ変化したか確認していただくことになりました。それで頭の形外来も卒業でしょうか。しかし、たけこちゃんはまだ頭蓋骨の縫合の疑いもあるので、しばらくはこの病院にお世話になるのではないかなーと思っています。

いやー、頭の形外来は盛況ですね。たけこちゃんがヘルメット始めた頃は予約時間に行くと待合室に一人二人いたくらいだったのが、今日は10人くらいはいたのではないかと。

今日は待ち時間も長くて、たけこちゃんはあっちにこっちに駆け回り、追い回すのと、途中仕事の電話がかかってきたりで、なんだか気疲れが半端ないです。(近頃、仕事のストレスなのか寝付きも悪いせいもあるかしら?)

たけこちゃんは帰りの新幹線でお昼も食べずに爆睡。

今日はめずらしく出かけるときに帽子を被ると麦わら帽子をクローゼットから取ってきたたけこちゃん。気付くと帽子がないよー。とりあえず、名古屋駅の忘れ物センターに問い合わせてみたけど、見つかるかなー?


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整形外科と小児科(1歳6ヶ月と4日目)

久々の整形外科と小児科の定期検査の日でした。昼前の予約ということもあり、いつもの大学病院は混雑してましたが、整形外科は待合室に座った瞬間に呼ばれました。

たけこちゃんは久々の整形外科にびびり、診察室に入ると扉の前で微動だにせず。

先生:手足伸びたね~。短かったけど、もうわからないくらいだね~。歩いたり、走ったりする?

わたし:(ほんと?相変わらず、短いですけど…)ええ、駆け回ってます。

先生:家族で身長が低い人いる?

わたし:わたし(148㎝)が一番低いです。

先生:う~ん…

とりあえず、レントゲンを撮ることになり、レントゲン撮ってみたところ、形状は病気の形状が出てるらしく、変わらず、骨端は幅広で太いらしい。骨盤の形状も違和感ありらしいですが、今のところは問題なく次回はまた半年後となりました。

小児科も発達面で問題なく、今回で卒業と言われたのですが、この病院の耳鼻科への不信感が拭えないため、橋渡し役として、半年後にもう一度診ていただくことになりました。

整形外科はあっという間でしたが、小児科は前に三つ子ちゃん(診察3人分?)がいたりで、全体の滞在時間は2時間くらいでした。次は脳外科の定期検査で9月に行く予定です。


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備忘録

・私がたけこちゃん語がわかる動物にごぉら(ゴリラ)が追加。

Eテレシリーズではがーぷー(がらぴこぷー)、むーむー、こっしー。

・自分で服を着たいらしく、頑張ってます。両足を片方に入れて、身動きとれず怒ってます。上も首を通せるようになったのが嬉しいらしく、この日は2着被ってました。(笑)

・手伝いなくズボンとおむつが一人で脱げるようになりました。

・おむつ替えの時に「しっーしっー」と言いながら、トイレに行くようになりました。でも、なんにも出ない。

・数日前からヘルメットのネジが緩くなり、締めても締めても、すぐに緩むので、次回の診察まで着用を休むことにしました。

 ・ベットの上で駆け回るので、危ないからダメ―と怒るも効果なし。頭や首を打ったら嫌だと思って、走り出すとつかまえるようにしていますが、ラグビーのタックルみたいになってしまい、むしろ首に悪いんじゃないかと?

水族館デビュー(1歳6ヶ月と2日目)

主人も長期出張中だし、私も今年は夏休みが取れないけれど、何か夏の思い出をと思い、重い腰をあげて、水族館へ。

そもそも、1歳時の集中力が長く持つはずがないし、祝日なので混雑も予想されるので、はなからイルカショーを観る気もなく行ったのがよかったのか、広いペンギン水槽前に一人もお客さんがおらず、たけこちゃん駆け回る~。

予定では1時間半くらいで帰ってきたいと思ってましたが、ちょうど1時間半くらいの滞在時間で満足のいく水族館デビューとなりました。暑くないのが、またよいですね。
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アリスのおんがく旅行(1歳5ヶ月と19日目)

この日は家族でコンサートに行きました。相変わらず、人見知り、場所見知りをするたけこちゃんなので、泣くかなーと思っていましたが、思いのほか泣くことなく、最後までコンサートを楽しむことができました。

私自身、全く音楽に造詣が深くないので、クラシックなんて無縁ですが、生オーケストラの音に触れることができ、なんだか充実した週末を過ごせたような気がします。(気のせいかも?)

 

備忘録

・認識できる動物の種類が増えました。なーなー(にゃんにゃん)、がおー(ライオン)、めぇめぇ(羊)、ぞうたん、ちゅっちゅ(ねずみ)、ぺ(ペンギン➡略称すぎ)

・踏み台使って、一人でベットの登り降りできるようになった。しかも、自分で踏み台をいい感じの位置に調整する。

・トイレの扉を一人で開けれるようになった。(レバーを下げながら、引く)かれこれ、2ヶ月ほど前から朝起きたとき、お風呂入る前にトイレに座るようにしていますが、まだ一度も成功せず。

・身長は伸び悩み中。。。この3ヶ月で3㎜しか伸びていない。


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まだ大丈夫(1歳5ヶ月と15日目)

今日は1ヶ月ぶりのヘルメット調整でしたが、全く頭の大きさに変化なく、ヘルメットの調整はなく、また1ヶ月後の予約となりました。もしかしたら、今日でヘルメット卒業かも?と思っていましたが、まだ余裕があるのでもう少し着用できるようです。

しかし、頭の形外来はびっくりするくらい混雑してました。ヘルメット被った赤ちゃんがいっぱいでした。

診察後は豚カツ屋さんへ。ゴマすり!


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