春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

YOSHIKI?(1歳11ヶ月と7日目)

こわい。こわすぎる。

一時期から下火になっていた、たけこちゃんの首ふりブームとタックル熱が再燃。

X JAPANYOSHIKI?を彷彿させる首ふりと吉田沙保里選手の高速タックルかと見間違うぶつかりブームが再びやってきた(涙)

早くブームが去ってくれることを祈るばかりです。こわいので頚椎カラーをつけるのだけど、自分で取ってしまうので意味がない…

「ジャンプジャンプ」と言って、跳び跳ね、「走るよー」と自分でかけ声かけて駆け回り、派手にこける日々。こける度に頚椎損傷してしまったのではないか?とビビりながら過ごす日々が何気につらい。何の前触れなく、でんぐり返しをするのも止めれない。

たけこちゃんの首を守れる自信がまるでない。

頚椎カラーに至っては大きなドーナツと化しています。おもちゃの包丁でマジックテープの箇所をとって「ママはんぶんこ。どうぞ~」って…。

 
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近頃、下火だったおはしブームも再燃。私のお箸を貸してーと騒ぐので、2ヶ月ほど前に一番小さいアンパンマンのお箸を購入しました。

まだ早いと思うので、ちゃんとトレーニングする気がないのですが、「たけこちゃん、アンパンマンのちょきちょき、おはしで食べる!」っと言ってきかない。気付くとヨーグルトもお箸で食べてる…

手足が大きいたけこちゃんなので、トレーニング開始前にすでにおはしがサイズアウト?

 

備忘録

アンパンマンの歌がここ数日のブーム。何度言っても「アンパン、カレーパン、ジャムバタチーズ…」食パンがどこかいってしまう

・お店や図書館でアナウンスの声を聞くと「だれ?」って聞かれる(聞かれても困るー)

・乗り物を見て「だれが乗ってるの?」「○○乗ってる」と乗ってるが正しく使えるようになった

ベビースイミング体験(1歳11ヶ月と4日目)

随分と前からたけこちゃんと行きたいと思っていたベビースイミングの体験へ。

プールサイドに行く前は「プールプール」と楽しそうでしたが、いざプールを目の前にすると「帰る帰る~!」と泣き出すたけこちゃん(笑)

レッスンが始まってしばらくは泣いてましたが、途中から楽しくなったようで最後シャワーの後にまたプールに戻ろうとしてました。たけこちゃんが楽しそうなので入会してみようかなーと思います。

でも、慣れるまでは私も疲れちゃいそうてす。たけこちゃんを着替えさせたり、自分が着替えしなきゃいけなかったり、そもそも私が泳げないのでプールでリラックスできない…体験の後は私も疲れてしまい、たけこちゃんとぐっすりお昼寝。

 

久しぶりに私の水着セットを出して置いていたら、「めがね~」と嬉しそうに水中メガネを見つけて自分で被り、ティッシュを持って「お買い物行ってきます」ってベビーカー押してました(笑)


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週末、マクドナルドのハッピーセットのおもちゃがトーマスだということで、マクドナルドに行ってきました。念のため、お店でくまちゃん(リラくま)とトーマスどっちにする?と聞いてみたところ、「うーん…トーマス!」

もらった緑の6番はパーシーというらしい。たけこちゃんが嬉しそうなのて、もう一回位行ってみるかなー?

週末、Eテレで初めてじっくりトーマス見てみました。トーマス含めて、みんな少しずつ意地悪なキャラだと思っていたら(思い込み?)、エミリーという可愛くてしっかり者の女の子の機関車もいることが判明。意外に面白かったので来週からも見ちゃいそうです。

 

 

はんぶんこ!?(1歳11ヶ月と1日目)

お風呂上がり、しまじろうのおもちゃのドーナッツを「はんぶんこ!」って、半分に割ってみんなに配ってました。

「ママ、どうぞ」

アンパンマン、どうぞ」

「しまじろう、どうぞ」

「レミンちゃん(お世話人形)、どうぞ」

↑ここまではわかる

「そうぐちゃん、どうぞ」

最後はお風呂の前に外して置いてあった側弯の装具に配っていて、思わず笑ってしまいました(笑)

なかなかいい名前が思い付かず、家での装具の愛称はそのまま「装具ちゃん」だけど、ぬいぐるみやお人形と同列?

 

「えーんえーんって」と泣き真似を見せてくれたり、2歳目前にして日々成長を感じます。


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備忘録

・「せんろは続くよー」の歌をよく歌ってます。歌いながらプラレールをくっつけている姿もよく見ます。

・「1、7、8、9、10、20」数を数えてる風だけど、1の次は7らしい。

胃腸風邪(1歳10ヶ月と28日目)

3連休がはじまる前夜、めずらしく夜中に目覚めて寝付けないたけこちゃん。手を握るととても熱い。これは熱があるなーと熱を計ると38度7分。

あらま。インフルエンザかなー?と思いつつ、寝付けないたけこちゃんにベビー用の紙パックのイオン飲料を渡すと嬉しそうに勢いよく飲んでくれました。これで、水分補給はOKかなーと、寝付けないたけこちゃんとベットでごろごろ。急な発熱に備えて家に解熱剤はあったほうがよいなー、明日は朝イチでファミリークリニックへ行くかなーと考えていたら私もたけこちゃんもいつの間にか寝てしまっていたようです。

翌日の朝も熱が下がらないので、いつも診ていただいてるクリニックにかかかりましたが、インフルエンザは陰性。熱が高い胃腸風邪も流行ってるので、そちらかなー?と先生がおっしゃっていましたが、ビンゴだったみたいです。その日は全く食欲がないたけこちゃん。水分は取るけど固形物を口にせず…おなかもものすごく緩い。ズボンも2回汚してしまい、チェンジ。めずらしく元気がないたけこちゃんに心配しましたが、その翌日には少しずつ食欲も復活して、いつもどおり元気いっぱいの姿を見せてくれました。

3連休の最終日はおなかの緩さもなくなったので、前髪カットに行ってきました。たけこちゃんは目が悪くなる病気だと言われているので、少しでも髪が目にかかると切らなきゃーと焦ってしまうので、前髪がかなり短いこと(切るときはばっさり切ってもらいます。)が多いたけこちゃんです。


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側弯症あるある?着替えやお風呂の度にたけこちゃんの背中を見るのが嫌で仕方がない。ギプスや装具で治療する前は日々背中に左右差がでてきて嫌だったけど、今は装具つけてるのにこれ以上悪くなったらどうしよう?と思うとこわくて見れない…幸いじっとしてくれないので、じっくり観察できないのでよくわからない…それはそれで不安なのですがコブみたいに盛り上がってるところは装具が常に当たったいるのかいつも赤いです。

お正月(1歳10ヶ月と22日目)

元旦:

東京への帰省がてら熱海温泉へ行ってきました。お天気がよくてビーチがとても気持ちよかったです。いつもはベットだけど、この日は旅館なので布団並べて寝るのに大興奮のたけこちゃん。ふとんの上で大暴れでなかなかなか寝つけず…

 


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2日:

東京へ移動。お墓参りや氏神様のいる神社に初詣。祈祷中の雰囲気が肌に合わず、「たけこちゃん、帰る」と騒ぐので、神主さんが何言ってるのか全くわからず。

神社で龍の口から水が出ているのを見て、たけこちゃん「ぺっしてるねー」って。確かにぺっだねーと思わず、笑ってしまいました。

 

3日:

みなとみらいのアンパンマンミュージアムへ。プチ迷子で、かなり焦ったりしましたがたけこちゃんは楽しく駆け回っていました。滑り台もトラウマにならず、何度も滑ってました。

 

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 とにかく特に体調崩すことなく、帰省できてよかったです。

 

絵馬には「たけこちゃんの病気が悪くなりませんように」と願掛けしました。書いてるのを見た主人からは「ずいぶん控えめだね」「治りますようにじゃないの?」と言われ、なんだかたけこちゃんの病気への理解にギャップ感じました。

たけこちゃんの病気は治らない。環軸椎が短いのも側弯も治らない。とにかく、これ以上悪くならないように、他に症状が出てこないように祈るしかない。でも、ここだけの話。私神様の存在なんて信じてないんですけどね。絵馬や祈祷は気持ちの問題。出てきた症状にいち早く気付いて対処してあげられるように頑張りたい。私の抱負?

すべり台から落ちる(1歳10ヶ月と20日目)

お天気がよかったので近くの公園へ。

しばらくはブランコで遊んでましたが、すべり台するーと言うので、すべり台へ。

3回ほど上手に滑ったあと4回目。たけこちゃん、足を踏み外して滑り台から落ちました。120㎝位の高さでしょうか。踏み外した瞬間、あぁー落ちるーと私の手を伸ばしましたが間に合わず、落ちてくのがスローモーションのように見えました。

左のほっぺで着地し、大泣きするたけこちゃん。すぐに駆け寄ると鼻も口の中も砂だらけ。すぐにほっぺや口から血が出て来ましたが、何より首!頭側から先に落ちたので、後屈気味になっていたのでとにかく焦りました。首が弱いたけこちゃん、大丈夫?脊椎損傷?呼吸停止?四肢麻痺?がとにかく私のなかでくるくる回る。

しばらくして泣き止んだたけこちゃんを連れて家に帰ってきましたが、首のことが気がかりでいつもの大学病院へ電話。すでに年末のお休みのタイミングだったので救急科にかけるも話し中でなかなかつながらず、やきもき。

状況を話したところ、念のためたけこちゃん連れてきてくださいとのことで急いで支度をして病院へ。何度となく通ってる病院だけど、救急科にお世話になることなんて初めてで、どこにあるんだろうと思ったら、気付いてなかっただけでいつも目の前通ってました。4組、5組ぐらい待っていましたが10分ほどで呼ばれて問診。念のため、首のCT撮ることになりましたが、暴れてうまく撮れず…

どうしたものかとレントゲン室から救急科の待合室に戻ることになりましたが、走り出すたけこちゃん。救急科も飛び出し、廊下を走る。走らないでと止めるもきゃきゃっと走る。

どうやらその間に救急科の先生が呼んでくれた脳外科の先生とすれ違っていたようで…少ししてから脳外科の先生からお話がありました。CTうまく撮れなかったし、半年前のCTもうまく撮れてないので、比較はできないけど、あんなに駆け回っている様子を見ると大丈夫でしょうとのこと。

何ともなくて安心しましたが、とにかく焦りました。本当に気を付けないといけないです。本人にも毎日のように「たけこちゃんは首が弱いのだから」と呪文のように言い聞かせているのですが、私自身、身を引き締めていかないといけない出来事でした。

冬休みの脳神経外科(1歳10ヶ月と17日目)

とにかく疲れました。

この日の脳神経外科は診察まで3時間待ちでトータルの病院滞在時間は5時間くらい?

診察の結果は前回と変わらずなので、よかったのですが、疲れた~。

朝から雪がぱらついていたので、きっとタクシーはつかまらないだろうとバスで向かいましたが、バスもかなりの混雑。ベビーカー畳んで乗るもかなり邪魔者。

たけこちゃんの装具着用で、かさが増してるため体が抱っこ紐に収まる気がせず、抱っこ紐を持っていかなかったので、混雑した揺れる車内で立ってるたけこちゃんを右手で支えながら、左手でベビーカー支える状況。腕と腰がぷるぷるでした。途中で奇特な親子(中学生くらい?)が席を変わってくれて、ほんとに助かりましたが、バスでお出掛けの時の対策を何か考えないといけないなー。

 

10:30 大学病院到着。レントゲンへ

 

11:00 レントゲン撮影完了。相変わらず、レントゲンでは大泣きだけど、終わったらすぐに「ジュース、おにぎり!」と言うので、たけこちゃんは早めのお昼ごはん。

 

11:20 11時30分の予約だったので、外来受付であと何人待ちか聞いてみると、先生がまだ来てないうえに7人待ち!脳外科の診察は1人1人長くて10分以上はかかるので、この時点であと1時間30分は待つこと確定!

 

11:30 キッズルームで遊ぶ

 

12:10 キッズルームは3階で脳外科は1階なので診察の進み具合が全くわからないので、1階へ。

 

あっちに行ったり、こっちに行ったり、とにかく駆け回るたけこちゃんを追い回す

 

14:30 診察

 

14:50 診察終了。帰れると思いきや、駆け回る途中で眼科のそばにプレイスペースを見つけたたけこちゃん。遊びたくて、靴を脱ごうとするので先生にご挨拶してからだよーと無理やり、その場所を離れたのを覚えていて「おもちゃのところに行く~!」って言うので、プレイスペースでブロック遊び。

 

15:20 どっと疲れたのとおなか空いたのとで迷うことなくタクシー乗車。いつもはタクシーが何台か止まっているのにまだ雪が降ってるせいかタクシーがいなくて焦りましたが、5分待ちでどうにか帰路へ。

 

15:30 家に到着!たけこちゃんタクシー乗ってすぐにお眠りモード(笑)

 

先生曰く、この日の前日は診察まで4時間待ちって言ってたのでそれより良かったけど、疲れました。冬休みなので相当混雑してるみたいです。次回は3ヶ月後とのことで、危うくまた春休みとバッティングしそうになりましたが、春休み避けて予約取ることができました。

 

一番気がかりな脳外科の受診。今回も何ともなくてよかったけれど、とにかく疲れた~。

 

備忘録

・でたらめだけど自分で絵本を読むたけこちゃん。ところどころの単語が合っていて、聞いていておもしろい。(かさのぎょうれつだー)


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・「見てみてーママの顔書いたよー」って。初めて書いてくれたママの顔。本人曰く、靴下もはいてるらしい。


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・クリスマスプレゼントのプラレール。静かに遊んでるなーとのぞいてみたら、踏切くっつけて、レールつけてどんどん長い線路作ってました。


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