春岡ナフコさんのブログ

スティックラー症候群?もしくは耳脊椎巨大骨端異形成症?の我が家のお嬢さんの日々の成長を徒然なるままに綴っていければと。

ギプス装着②落武者?(1歳10ヶ月と3日目)

寝起きから元気なお嬢さん。

今日の午前中の話では夕方、ギプスの処置を予定しているとのことでしたが、明日に延期になったみたいで、あちらこちらから綿みたいなのが出て落武者みたいな格好で1日過ごしました。落武者は別になんてことないのですが、とにかく石膏表面のざらざらが凶器!

今日もたけこちゃんの動きを制止するのに腕や指が擦り傷だらけで痛い~(涙)

ギプスが上半身覆っているのもあるし、ギプスのせいでおむつが十分に上に引きあげきれないのもあり、それでなくても短い足がさらに短く見える…
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ギプス巻きの時に 夕方、先生からの説明があると言われてたのですが、今日も呼ばれることなく一日終了。わたしの不安は明日以降に持ち越しとなったようです。

 

前回の時は初めてのギプス巻きに初めての付き添い入院なので、勝手がわからなかったので個室を希望しました。今回は前回と同タイミングの入院申し込みだったので、そのまま個室となりました。それぞれ、病室の希望を記載する用紙は別だったので、今回に至っては事前に変更もできたはずだけど、変更しませんでした。

いつかは4人部屋デビューするのだろうけど、今の私にはなかなかハードルが高い。たけこちゃんもまだ一人で寝てくれなくて、絵本読んだり、ひどく音程外れた歌を聞かせて眠りにつくので、しばらくは個室希望になるのかなー?でも、頻度や期間によっては金銭的に難しくなるだろうなー。

 

 

ギブス装着②またまたギプス(1歳10ヶ月と2日目)

束の間の脱ギプス生活終了。身軽になったことに慣れないのか、歩き方がふらふら過ぎて、終始どきどきしました。

昨日は夕方に寝てしまったので、朝は4時半にお目覚めのたけこちゃん。たけこちゃんが起きてることに気付かないふりして私は起きませんでしたが、30分しかもたず。大きい声でたけこちゃんが騒ぎだしたので、5時に起床。おかけでゆっくりとシャワーに時間をかけることができました。2週間分の汚れが落ちたはず。

 

2回目のギプス巻きは終始、大泣き。だけど、レントゲン撮って病室に戻ると早起きのせいで、10時過ぎだというのにうとうとし始めて、12時過ぎまでぐっすり寝てくれました。ギプス乾くまでは動いちゃダメなので、助かりました。

しかし、その後が大変!初回のギプス巻きの時は体が順応しておらず、初日はベットで体勢を変えることすらなかったのに、眠りから覚めると、慣れたもので起き上がり、立ち上がり、歩き回り、ほんの少し目を離したすきにナースコール押す始末。私が「だめー!」と止めるのが、さらに拍車をかけてる気がしますが、今日は5回ほどナースコールを押してしまい、ごめんなさいしました。

ギプス巻き、もちろん本人が一番大変だと思いますが、石膏剥き出しの状態は凶器と化すので、家族も大変。表面がざらざらで、手首指、腕に擦り傷が…

絵本やDVDで釣ろうとするも、限界があります。明日は早いタイミングで、ギプスの処置してほしいものです。どんどん傷が増えていく~(涙)そろそろ表面はしっとり感がなくなってきたので、ゴールは近い?

今日か明日の夕方、主治医の先生からお話があるとのことでしたが、今日は呼ばれなかったので明日かな?MRIの結果もあるので、不安だー。側弯とは関係ないけれど、昨日の首かっくんかっくを目の当たりにして、環軸椎不安定で脳外科の先生に言われていた、いきなり呼吸停止や四肢麻痺のキーワードから頭から離れない…

しかし、主治医の先生はおそらくその分野では著名な先生だと思うのですが、すごくユーモアでお茶目な感じの先生です。たけこちゃんは大泣きのギプス巻きでしたが、とても穏やかにユーモアたっぷりに話しかけてくれて、なんだか私の緊張が緩みました。ギプス巻きって、想像以上に人手が必要みたいで、両手両足、頭を押さえたりするのに5~6人の大人がたけこちゃんを取り巻くので、私も一緒になって緊張してしまうのです。

 

↓背中のほう乾かすのに、すごい近く&姿勢でテレビ見てもらってます。家だとアウトだけど、今日&明日はやむ無し!

 
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ギプス装着②入院(1歳10ヶ月と1日目)

ギプスカットと2度目のギプス装着のため、今日から再び入院しました。

入院手続きして、病室に入るまでスムーズだったのだけど、なんだかいろいろあって(振り返るとそんなに大したことはない?)疲れました。

・入院時の検温検査で熱を測ると38度。念のため両脇で測るも38度。鼻水も咳も出てないし、体も全然熱くないのに、なぜか発熱。とにかくびっくりしました。1時間後に測るも38度台で変わらず、夜の7時頃に再び測ると37度2分で普段の平熱範囲内に。なんでしょうか?

 

・ギプスカットのため、ギプス室に呼ばれてギプス室で20分くらい過ごすも手違い?で、再び病室に戻りました。が、10分もしないうちにギプス室に呼ばれ、病室(12階)とギプス室(2階)を行ったり、来たり。

 

・2週間ぶりにギプス外すと、なぜか首がぐらぐらで首が座ってない赤ちゃんみたい。とにかく、びっくりして、心の中でぎゃあーーーとなりました。最初、ギプス取った時は気のせい?と思いましたが、ギプス室から病室に帰るまで、首が前後にかっくんかっくんするので、「こりゃ、だめだ~」とこけないように慌てて抱き上げました。病室に帰って、しばらくすると、落ち着いてきたので、よかったですが、頚椎が悪くなったのかと思って、とにかく焦りました。

 

MRIを取ると聞いていたので、お昼寝させずに病院へ。しかし、トリクロ飲むも全く寝てくれず、座薬入れるもまったく寝てくれず、大泣きするたけこちゃんを押さえ込み、なんとか18時過ぎにMRI室へ入室。多分、1時間半くらい寝たくないのよー!のたけこちゃんと格闘していた気がします。18時がリミットと言われていたので、ギリギリ間に合った。

 

トリクロと座薬効果で明日の朝までぐっすりな気がしますが、朝からギプス巻きとのことで、朝はバタバタしそうです。また、ギプス生活なので、2週間ぶりのお風呂にしっかりと入れたいぞ。

今日、たけこちゃんのギプス外すとちょうど曲がっていると思われる箇所にアザと切り傷みたいなのが出来てました。触ると痛がるので、軟膏処方されましたが、なんだかいろいろ不安になります。痛いところを、また押さえつけて傷はひどくならないかな?そこに痣ができるってことは、ギプス強制力<背骨の曲がる力?MRIの結果と共に明日のレントゲンの結果聞くのがこわいよー。

 

今日はギプスカットの時に装具の型どりがありました。装具の型模様が選べるらしい。明日の朝までに決める必要がありますが、たけこちゃんにその場で希望を聞くとダイナソーかUFOって(笑)また、明日本人に決めてもらおう。


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ギプス装着①保育園へ(1歳9ヶ月と25日目)

また以前のようにみていただけるかわからないですが、今日からまた保育園へ。何かあったら、すぐに駆けつけることができるように今日は自宅近辺で待機です。

昨日は久しぶりに公園へ行き、大はしゃぎのたけこちゃんでした。ブランコ満喫してました。さすがにすべり台はバランスが悪くて、うまく滑れなかったですが、果敢にチャレンジしてました。


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ギプス装着前に使っていたベビーチェアだとごはんが見えずに一人でごはん食べるのが、難しかったですが、チェアの板を何段か下げることで問題解決しました。

が、低くなったことで、自分で椅子に座れるようになり、気付いたら自分で椅子に腰かけていて、びっくりします。

 

床に座って、遊ぶのが難しいので、椅子に腰かけてテーブルで遊ぶ時間が増えました。6ピースのパズルもちゃちゃっと完成。

「ママ~見てみて!できたよー」って教えてくれます。最近、ほんとに会話になっていて、びっくりします。

ギプス装着①退院(1歳9ヶ月と20日目)

自分がギプスなんてしたことがなかったので、よくわからなかったけどギプスは重い!石膏だから当たり前なのかもしれないけど、とにかく重い!

装着した日は全く動かなかったたけこちゃんでしたが、2日目には寝ている時に寝返り(病院の狭いベットで夜中に寝返りのはずみで乗っかってこられて、何事かと思うくらい重くて硬くて冷たくて攻撃力高し!)、3日目は立って動けるようになりました。

家に帰ってきてからはいつもと変わらない雰囲気で遊んでますが、なんだか切ない。

・首のカラーのせいで視界が狭まって、下の方が見えないので、座って遊ぶことができない。

・おもちゃが落ちても自分で拾うことができない。

・最近のブームは「こんにちは」「さようなら」って、頭を下げての挨拶だったのが、ギプスで上半身固定されていて、できない。

・これまでのベビーチェアに座ることができても視界が狭くて、ごはんが上手く食べれない。

・ギプス装着してても、一人で立てるようになったけど、立つのが一苦労。

とにかく、今まで普通にできていたことが出来なくて、本人も苛立っているのがわかります。ギプスだからなのか、装具のほうはもう少し動けるようになるのかは現時点ではよくわからないけど、とにかくたけこちゃんを見ていて切なくなってしまいます。

あと、家に帰ってきてから少し落ち着いてきたけれど、相変わらず情緒が不安定で、わたしの姿が見えないと「ママ~」って叫んでます。

悩みは服です。退院まではとにかくギプス乾かすためにアームカバー&レッグウォーマーだけで過ごしてましたが、退院後の服が困った~。胴回りの大きさは想定内。首回りが想定外。カラー+石膏でかなりの大きさになってます。外来で入院の説明をしてくれた時に聞いたら、女の子だったらワンサイズ大きいくらいのワンピースとレギンスで大丈夫だと思いますよーって、看護師さんが言っていたので、95~100サイズ(たけこちゃんの現在のジャストサイズ90㎝)のワンピースを何枚か準備してましたが、とんでもない。全く入りません。退院前に主人に110㎝の前開きの服を買ってきてもらって、なんとか3つ目のボタンをとめて、服を着て退院できましたが、喫緊の悩みです。


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頚椎カラー用に以前作ったカバーつけてみましたが、汚れそうな肝心のあご下カバーしておらず…


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おなか部分はぽっかりギプスがないので、入院中に腹巻き(100~120サイズ)を発注していたのが、帰宅後すぐに届きました。

パンツはこれまでの90サイズのものが履けそうだけど、上の服はどうしたものか…

今朝、わたしのトレーナー(S)を着せてみたら首回りは少し大きいくらいだったので、140とか150サイズのトレーナー買ってみようかなーと思います。

ギプス装着①入院(1歳9ヶ月と18日目)

入院から2日目。

なんだか、ドキドキしましたがギプス装着。これ以上、側弯が進行しないように祈るばかりです。

暴れるかと思っていましたが、大人しくアンパンマン見ながらの穏やかなギプス巻きでした。巻かれたあとは眠いのもあって、大泣きするたけこちゃん。

とりあえず、ギプス装着後は昼寝。乾くまで待てるかなー?


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追記

夕方、先生からのお話がありました。30度(1ヶ月前、大学病院で診てもらった際は20度だったような?)だったのが、ギプス装着後は13度になってるらしい。後弯(?)のほうは、そんなに矯正されてないらしい。そっちは全く気付かなかったけど、普通のカーブとだいぶ違うらしい…

 

昼寝から起きて、ものすごく情緒不安定なお嬢さん。それまでは看護師さんにもニコニコだったけど、病室に入ってきただけで、大泣き。人間不信のたけこちゃん。(そりゃそうだ。気付いたら、重い身動きとれないギプスついてるんだもんね。)

ギプスと装具と(1歳9ヶ月と12日目)

側弯外来の日。

前回は一般外来の日だったせいか、そんなに混雑していなかったですが、この日は待合室はそこそこの混雑でした。

予約時間から45分くらい経っていたでしょうか。K 先生の診察で呼ばれました。まず、たけこちゃんの骨の病気の確定診断について確認がありました。以前、採血は済ませていて、結果待ちで3年くらいかかるかもしれないと言われていることをお答えしました。

そのあとは服を脱がせての問診。先生によると、背中だけでなくて、少し胸のほうにも左右差が出てきているらしい。

その後、レントゲンの説明があり、先週と同じようにおたまじゃくしの形した骨について説明がありました。普通は角があるのに、この骨は丸いため、おそらくストッパー(角)がない丸いほうを軸に骨が曲がっていく可能性が高いらしい。丸いほうは胸側なので、後側弯とのこと。今は左右のカーブが出てきたところだけど、今後は前後の歪みが出てくるそうです。

丸みのある変形した脊椎を軸にカーブができている箇所をギプスで真っ直ぐに矯正して、矯正した状態で装具を作り、装具を装着する。矯正、装着している間に角がない脊椎側の軟骨が成長して、ストッパーとなってくれるとよいらしい。先生の話はよく理解できました。でも、たけこちゃんの病気って軟骨の成長を阻害するんじゃなかったけ?と一抹の不安が…ストッパーとして、頑張ってくれるのかしら?

そして、まずは3年くらいはギプスと装具をすることになるらしい。(前回、ギプスか装具になると思っていたけど、認識違い。ギプスと装具両方。)これで側弯の歪みをストップ出来るかはわからない。(先生曰く、効く子と効かない子がいる)でも、やってみないとわからない。というわけで、私なりの結論はとにかく、やるしかない。

ということで、その場でギプス入院の日が決まりました。先生の予定がみっしり、ぎっしり、つまっている中で、5日後に入院させていただくことになりました。さらに12月中旬の次の入院の日も決まりました。

午前中に手術があるらしく、その合間に対応していただけるらしい。ほんとにアナログで大きなカレンダーで予定の管理されてましたが、一日に何件も入っているなかで、受付の方とああでもない、こうでもないとなんとか入れていただきました。すごく予定が立て込んでいる中で、すぐに対応してくださろうとしていることが伝わってきて、なんだかとっても嬉しい気持ちになりました。

先週の一般外来での初診から、こんなにとんとん拍子に進むと思ってなかったけど、とにかくまた前に進むことができてよかった。

前回は1時間半くらいの滞在でしたが、先生の診察のあと、頚椎カラー(ギプスの時にするらしい)のサイズ測定、入院前の検査と説明等々で3時間くらい病院にいたでしょうか。

途中ぐずりだす、たけこちゃん。念のため、持参したおにぎりでなんとか挽回。

 


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↑週末、近くにいったついでに名古屋NHKに行ってきました。

備忘録

・よく歌を歌ってます。近頃、ハッピーバースデーの歌が多いです。トゥーユーのところが、ジュースと聞こえます。

・大きい○○、小さい○○って感覚が、なかなか正確になってきた。

・包装紙の筒を持って歩いてるので、「何してるの?」と聞くと「そうじき!」って。ソファの下も掃除機かけてるっぽい動作。びっくり。よく見てます。